text
stringlengths 80
6.25k
| text_len
int64 32
3.12k
| src
stringclasses 7
values |
|---|---|---|
de behoefte), waarbij de laatste groep alles mocht eten en drinken Het aantal kinderen dat remissie bereikte, was in de groep die uitsluitend Mogelijk is voedingstherapie minder effectief in het bereiken van remissie indien lokalisatie van de ZvC beperkt is tot het colon Een prospectieve studie bij ## kinderen laat remissie (PCDAI ( ##) na acht weken zien bij ##% van de kinderen met uitsluitend colonlokalisatie, bij ##,#% van de kinderen met uitsluitend ileumlokalisatie en bij ##,#% van de kinderen met lokalisatie in het ileum en het colon (Afzal ###) In de meta-analyse van Heuschkel is geen subanalyse uitgevoerd naar het effect van verschillende soorten voedingen De Cochrane-review heeft dit wel gedaan en vindt geen significante verschillen in de effectiviteit van monomere en niet-monomere voedingen (Zachos ###) Een recente, gerandomiseerde, gecontroleerde studie bij ## kinderen laat zien dat er geen verschil is tussen monomere en polymere voeding wat betreft het bereiken van remissie na zes weken De gewichtstoename bij de kinderen die polymere voeding kregen was wel significant groter (Ludvigsson ###) Het toevoegen van glutamine aan een polymere voeding lijkt geen positief effect te hebben op het bereiken van remissie (Akobeng ###) Het geven van een voeding op basis van peptiden met een laag vetgehalte in vergelijking met eenzelfde voeding met een normaal vetgehalte laat geen verschil zien in het bereiken van remissie na drie weken (Khoshoo ###) Inmiddels zijn er ook polymere voedingen, speciaal ontwikkeld voor IBD door toevoeging van de groeifactor Er is geen onderzoek beschikbaar naar het verschil tussen deze specifieke voedingen en de gangbare voedingen Evenmin is bekend wat het effect is van toevoeging van extra vezels (multifibre-voedingen) aan de (sonde)voeding en of bolusvoeding verschilt van continue toediening Of energierijke drinkvoeding even effectief is als sondevoeding, is nooit bestudeerd Alle hierboven genoemde studies werden verricht met sondevoeding, die per sonde of Over de duur van de remissie bereikt door het geven van voedingstherapie zijn twee retrospectieve studies gevonden Hieruit lijkt ook een positief effect van voedingstherapie op de duur van de remissie naar voren te De werkgroep concludeert dat, gezien de positieve effecten van voedingstherapie op groei en ontwikkeling, zonder de negatieve effecten van corticosteroïden, voedingstherapie een uitstekende primaire therapie is #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid energie en eiwit Hierna reïntroductie van de normale voeding in twee tot vier weken Het is duidelijk dat deze therapie een grote psychosociale impact heeft Uit een retrospectieve studie van Gailhoustet bij ## kinderen met actieve ZvC (## met voedingstherapie, ## met corticosteroïden) blijkt dat voedingstherapie het dagelijkse leven meer verstoort Niet kunnen eten en het dragen van een sonde worden in dit verband vooral genoemd Het cosmetisch effect wordt als belangrijkste negatief aspect bij het gebruik van corticosteroïden genoemd Uit een studie van Wilschanski blijkt dat ##% van de kinderen (n=##) die beide therapieën hebben ondervonden, kiest voor voedingstherapie, terwijl ##% kiest voor medicatie en ##% geen.
| 602 | nvmdl |
onderzoek beschikbaar naar het verschil tussen deze specifieke voedingen en de gangbare voedingen Evenmin is bekend wat het effect is van toevoeging van extra vezels (multifibre-voedingen) aan de (sonde)voeding en of bolusvoeding verschilt van continue toediening Of energierijke drinkvoeding even effectief is als sondevoeding, is nooit bestudeerd Alle hierboven genoemde studies werden verricht met sondevoeding, die per sonde of Over de duur van de remissie bereikt door het geven van voedingstherapie zijn twee retrospectieve studies gevonden Hieruit lijkt ook een positief effect van voedingstherapie op de duur van de remissie naar voren te De werkgroep concludeert dat, gezien de positieve effecten van voedingstherapie op groei en ontwikkeling, zonder de negatieve effecten van corticosteroïden, voedingstherapie een uitstekende primaire therapie is #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid energie en eiwit Hierna reïntroductie van de normale voeding in twee tot vier weken Het is duidelijk dat deze therapie een grote psychosociale impact heeft Uit een retrospectieve studie van Gailhoustet bij ## kinderen met actieve ZvC (## met voedingstherapie, ## met corticosteroïden) blijkt dat voedingstherapie het dagelijkse leven meer verstoort Niet kunnen eten en het dragen van een sonde worden in dit verband vooral genoemd Het cosmetisch effect wordt als belangrijkste negatief aspect bij het gebruik van corticosteroïden genoemd Uit een studie van Wilschanski blijkt dat ##% van de kinderen (n=##) die beide therapieën hebben ondervonden, kiest voor voedingstherapie, terwijl ##% kiest voor medicatie en ##% geen ouders door een diëtist en kinderverpleegkundige met ruime ervaring in de zorg voor een chronisch ziek kind Alhoewel behandeling met corticosteroïden voor zowel patiënt, ouders als behandelend arts makkelijker is dan behandeling met voedingstherapie en dit ook goedkoper is, heeft voedingstherapie toch duidelijk de voorkeur, omdat corticosteroïdgebruik in tegenstelling tot voedingstherapie veel ernstige bijwerkingen heeft Mogelijk is voedingstherapie het effectiefst bij recent gediagnosticeerde ZvC en minder effectief in het geval van langdurig bestaande ZvC Dit is echter niet goed uitgezocht (Heuschkel ###) Afzal NA, <PERSOON> HJ van der, <PERSOON> in quality of life of children with acute Crohnâs disease does not parallel mucosal healing after treatment with exclusive enteral nutrition Aliment Pharmacol Afzal NA, <PERSOON> JA, Murch S, et al Colonic Crohnâs disease in children does not respond well to treatment wit enteral nutrition if the ileum is not involved <PERSOON> AM, <PERSOON> AG Double-blind randomized controlled trial of glutamine-enriched polymeric diet in the treatment of active Crohnâs disease <PERSOON> O, <PERSOON> A, et al Short- and long-term therapeutic efficacy of nutritional therapy and corticosteroids in paediatric Crohnâs disease <PERSOON> P.
| 528 | nvmdl |
een chronisch ziek kind Alhoewel behandeling met corticosteroïden voor zowel patiënt, ouders als behandelend arts makkelijker is dan behandeling met voedingstherapie en dit ook goedkoper is, heeft voedingstherapie toch duidelijk de voorkeur, omdat corticosteroïdgebruik in tegenstelling tot voedingstherapie veel ernstige bijwerkingen heeft Mogelijk is voedingstherapie het effectiefst bij recent gediagnosticeerde ZvC en minder effectief in het geval van langdurig bestaande ZvC Dit is echter niet goed uitgezocht (Heuschkel ###) Afzal NA, <PERSOON> HJ van der, <PERSOON> in quality of life of children with acute Crohnâs disease does not parallel mucosal healing after treatment with exclusive enteral nutrition Aliment Pharmacol Afzal NA, <PERSOON> JA, Murch S, et al Colonic Crohnâs disease in children does not respond well to treatment wit enteral nutrition if the ileum is not involved <PERSOON> AM, <PERSOON> AG Double-blind randomized controlled trial of glutamine-enriched polymeric diet in the treatment of active Crohnâs disease <PERSOON> O, <PERSOON> A, et al Short- and long-term therapeutic efficacy of nutritional therapy and corticosteroids in paediatric Crohnâs disease <PERSOON> des répercussions psychologiques de deux modalités de trai- tement chez des adolescents atteints de maladie de Crohn Arch Pédiatr ###;<DATUM> # <PERSOON> SM, <PERSOON-##> MS Treatment of active Crohnâs disease in children using partial enteral nutrition with liquid formula a randomised controlled trial <PERSOON-##> MG Effect of low- and high-fat, peptide-based diets on body composition and disease activity in adolescents with active Crohnâs disease <PERSOON-##> BK Long-term outcome of nutritional therapy in paediatric Crohnâs disease <PERSOON-##> versus polymeric enteral nutrition in paediatric Wilschanski M, <PERSOON-##> enteral nutrition maintains remission in <PERSOON-##> AM Enteral nutriton therapy for inducing remission of Crohnâs disease Cochrane Database Welke onderhoudsbehandeling op het gebied van voedingstherapie heeft de voorkeur bij kinderen met de ziekte Continueren van aanvullende voedingstherapie voor behoud van remissie kan worden overwogen Dit kan in de vorm van nachtelijke sondevoeding of in de vorm van drinkvoeding overdag Er zijn onvoldoende data om een uitspraak te doen over frequentie, hoeveelheid en duur van voedingstherapie Verder onderzoek naar de rol van voedingstherapie op het behoud van remissie is gewenst Probiotica en visolie worden niet aanbevolen om remissieduur te bevorderen.
| 483 | nvmdl |
de trai- tement chez des adolescents atteints de maladie de Crohn Arch Pédiatr ###;<DATUM> # <PERSOON> SM, <PERSOON> MS Treatment of active Crohnâs disease in children using partial enteral nutrition with liquid formula a randomised controlled trial <PERSOON> MG Effect of low- and high-fat, peptide-based diets on body composition and disease activity in adolescents with active Crohnâs disease <PERSOON> BK Long-term outcome of nutritional therapy in paediatric Crohnâs disease <PERSOON> versus polymeric enteral nutrition in paediatric Wilschanski M, <PERSOON> enteral nutrition maintains remission in <PERSOON> AM Enteral nutriton therapy for inducing remission of Crohnâs disease Cochrane Database Welke onderhoudsbehandeling op het gebied van voedingstherapie heeft de voorkeur bij kinderen met de ziekte Continueren van aanvullende voedingstherapie voor behoud van remissie kan worden overwogen Dit kan in de vorm van nachtelijke sondevoeding of in de vorm van drinkvoeding overdag Er zijn onvoldoende data om een uitspraak te doen over frequentie, hoeveelheid en duur van voedingstherapie Verder onderzoek naar de rol van voedingstherapie op het behoud van remissie is gewenst Probiotica en visolie worden niet aanbevolen om remissieduur te bevorderen Studies over de effecten van voedingstherapie, probiotica en visolie op de duur van de remissie zullen worden Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van aanvullende voedingstherapie ook een plaats heeft bij het Niveau behouden van remissie bij kinderen met de ZvC Er zijn aanwijzingen dat het toevoegen van het probioticum LGG aan de standaardtherapie geen effect Niveau # Er zijn geen gegevens over het effect van n-#-vetzuren op de duur van de remissie bij kinderen Over de mogelijk positieve rol van voedingstherapie in het behouden van remissie bij de ZvC is een aantal studies voorhanden Een retrospectieve studie bij ## kinderen en adolescenten bij wie een exacerbatie met succes is behandeld met uitsluitend voedingstherapie, laat zien dat patiënten bij wie de voedingstherapie wordt gecontinueerd (##-##% van de volledige behoefte, vier tot vijf nachten per week, overdag normale voeding) langer in remissie blijven dan patiënten bij wie de voedingstherapie volledig is gestopt (Wilschanski ###) Twee prospectieve studies (totaal ## patiënten) waarbij in één maand van iedere vier maanden gedurende een jaar uitsluitend voedingstherapie werd, gegeven laten een significante daling van prednisongebruik en Er lijkt dus wel sprake te zijn van een effect van voedingstherapie op de duur van de remissie Recent is een gerandomiseerde, dubbelblinde studie bij ## kinderen met de ZvC beschreven waarbij de kinderen tijdens remissie het probioticum Lactobacillus rhamnosus <PERSOON>) bij de standaardtherapie gebruikten Deze interventie had geen effect op de duur van de remissie (Bousvaros ###).
| 525 | nvmdl |
en visolie op de duur van de remissie zullen worden Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van aanvullende voedingstherapie ook een plaats heeft bij het Niveau behouden van remissie bij kinderen met de ZvC Er zijn aanwijzingen dat het toevoegen van het probioticum LGG aan de standaardtherapie geen effect Niveau # Er zijn geen gegevens over het effect van n-#-vetzuren op de duur van de remissie bij kinderen Over de mogelijk positieve rol van voedingstherapie in het behouden van remissie bij de ZvC is een aantal studies voorhanden Een retrospectieve studie bij ## kinderen en adolescenten bij wie een exacerbatie met succes is behandeld met uitsluitend voedingstherapie, laat zien dat patiënten bij wie de voedingstherapie wordt gecontinueerd (##-##% van de volledige behoefte, vier tot vijf nachten per week, overdag normale voeding) langer in remissie blijven dan patiënten bij wie de voedingstherapie volledig is gestopt (Wilschanski ###) Twee prospectieve studies (totaal ## patiënten) waarbij in één maand van iedere vier maanden gedurende een jaar uitsluitend voedingstherapie werd, gegeven laten een significante daling van prednisongebruik en Er lijkt dus wel sprake te zijn van een effect van voedingstherapie op de duur van de remissie Recent is een gerandomiseerde, dubbelblinde studie bij ## kinderen met de ZvC beschreven waarbij de kinderen tijdens remissie het probioticum Lactobacillus rhamnosus <PERSOON>) bij de standaardtherapie gebruikten Deze interventie had geen effect op de duur van de remissie (Bousvaros ###) de ZvC zijn niet gevonden, in een systematische review bij volwassenen wordt geconcludeerd dat de beschikbare data onvoldoende zijn om het effect te beoordelen (MacLean ###) Nadat voedingstherapie gedurende zes weken is gegeven, lijkt continueren van sondevoeding (nachtelijk) of drinkvoeding tijdens de reïntroductie van normale voeding (gedurende <DATUM> weken) het behoud van remissie en optimale calorische inname te bevorderen Het lijkt verstandig dit bij het starten van de voedingstherapie reeds met de patiënt en ouders te bespreken, omdat de patiënt anders moeilijk te motiveren is de sondevoeding âs Uit een studie naar het gebruik van aanvullende/alternatieve medicatie blijkt dat ##% van de kinderen/adolescenten dit gebruikt; ##% probiotica, ##% visolie Vijftig procent van de ouders meldt hiervan een <PERSOON> AM, <PERSOON> CC, Pletincx M, et al Chronic intermittent elemental diet improves growth failure in children with Crohnâs disease <PERSOON> J, <PERSOON> GD, et al A randomized, double-blind trial of Lactobacillus GG versus placebo in addition to standard maintenance therapy for children with Crohnâs disease Inflamm Day AS, Whitten KE, Bohane TD Use of complementary and alternative medicines by children and adolescents with <PERSOON> R, et al Systematic review of the effects of n-# fatty Polk DB, Hattner JA, Kerner JA jr Improved growth and disease activity after intermittent administration of a defined formula diet in children with Crohnâs disease <PERSOON> ###;<DATUM> ###.
| 590 | nvmdl |
beschikbare data onvoldoende zijn om het effect te beoordelen (MacLean ###) Nadat voedingstherapie gedurende zes weken is gegeven, lijkt continueren van sondevoeding (nachtelijk) of drinkvoeding tijdens de reïntroductie van normale voeding (gedurende <DATUM> weken) het behoud van remissie en optimale calorische inname te bevorderen Het lijkt verstandig dit bij het starten van de voedingstherapie reeds met de patiënt en ouders te bespreken, omdat de patiënt anders moeilijk te motiveren is de sondevoeding âs Uit een studie naar het gebruik van aanvullende/alternatieve medicatie blijkt dat ##% van de kinderen/adolescenten dit gebruikt; ##% probiotica, ##% visolie Vijftig procent van de ouders meldt hiervan een <PERSOON> AM, <PERSOON> CC, Pletincx M, et al Chronic intermittent elemental diet improves growth failure in children with Crohnâs disease <PERSOON> J, <PERSOON> GD, et al A randomized, double-blind trial of Lactobacillus GG versus placebo in addition to standard maintenance therapy for children with Crohnâs disease Inflamm Day AS, Whitten KE, Bohane TD Use of complementary and alternative medicines by children and adolescents with <PERSOON> R, et al Systematic review of the effects of n-# fatty Polk DB, Hattner JA, Kerner JA jr Improved growth and disease activity after intermittent administration of a defined formula diet in children with Crohnâs disease <PERSOON> ###;<DATUM> ### De werkgroep is van mening dat aandacht voor adequate voeding bij kinderen met IBD steeds van belang is Voor adviezen ten aanzien van gezonde en volledige voeding wordt verwezen naar de richtlijnen van het Zowel uit eigen ervaring als uit de resultaten van een focusgroep voor IBD bij kinderen (georganiseerd door het CBO in samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging op <DATUM> blijkt dat ouder(s)/verzorger(s) veel vragen hebben over de voeding van hun kind met IBD, ook als de ziekte in remissie is Een adequate inname van alle voedingsstoffen zonder dat dit lichamelijke klachten veroorzaakt, staat bij de voedingsadvisering in deze fase van de ziekte centraal Voor een adequate inname van alle voedingsstoffen gelden voor verschillende leeftijdscategorieën de aanbevolen hoeveelheden opgesteld door de Gezondheidsraad, te vinden op de website van het Voedingscentrum (WEBLINK) Met behulp van de aanbevolen hoeveelheden van diverse voedingsmiddelen is een adequate voeding op te stellen Het is aannemelijk dat extra aandacht voor de voorziening van calcium en vitamine-D bij kinderen met Een adequate inname van alle voedingsstoffen is tijdens remissie van de ziekte van belang <PERSOON> aandacht verdient de voorziening van calcium en vitamine-D In een recente studie bij ## nieuwgediagnosticeerde kinderen met de ZvC werd al bij diagnose een verlaagde botmassa geconstateerd Omdat een verlaagde botmassa gecorreleerd is aan groei, werd gecorrigeerd voor de botleeftijd Een relatie met verlate puberteitsontwikkeling, SDS voor gewicht, lengte en BMI werd gevonden (Harpavat ###) Lage vitamine- D-gehaltes in het serum van.
| 577 | nvmdl |
adequate voeding bij kinderen met IBD steeds van belang is Voor adviezen ten aanzien van gezonde en volledige voeding wordt verwezen naar de richtlijnen van het Zowel uit eigen ervaring als uit de resultaten van een focusgroep voor IBD bij kinderen (georganiseerd door het CBO in samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging op <DATUM> blijkt dat ouder(s)/verzorger(s) veel vragen hebben over de voeding van hun kind met IBD, ook als de ziekte in remissie is Een adequate inname van alle voedingsstoffen zonder dat dit lichamelijke klachten veroorzaakt, staat bij de voedingsadvisering in deze fase van de ziekte centraal Voor een adequate inname van alle voedingsstoffen gelden voor verschillende leeftijdscategorieën de aanbevolen hoeveelheden opgesteld door de Gezondheidsraad, te vinden op de website van het Voedingscentrum (WEBLINK) Met behulp van de aanbevolen hoeveelheden van diverse voedingsmiddelen is een adequate voeding op te stellen Het is aannemelijk dat extra aandacht voor de voorziening van calcium en vitamine-D bij kinderen met Een adequate inname van alle voedingsstoffen is tijdens remissie van de ziekte van belang <PERSOON> aandacht verdient de voorziening van calcium en vitamine-D In een recente studie bij ## nieuwgediagnosticeerde kinderen met de ZvC werd al bij diagnose een verlaagde botmassa geconstateerd Omdat een verlaagde botmassa gecorreleerd is aan groei, werd gecorrigeerd voor de botleeftijd Een relatie met verlate puberteitsontwikkeling, SDS voor gewicht, lengte en BMI werd gevonden (Harpavat ###) Lage vitamine- D-gehaltes in het serum van (winter), lokalisatie van de ziekte (bovenste tractus digestivus) en duur van het steroïdgebruik (Sentongo ###) Voedselrestricties zijn vrijwel nooit noodzakelijk, tenzij sprake is van een stenose, waarbij een voedingsvezelbeperking zinvol kan zijn Aandacht voor de voedingstoestand, optimale groei en inhaalgroei zijn in deze fase van de ziekte van belang Juist in een periode van remissie is het geven van extra calorieën en eiwitten om inhaalgroei te bewerkstelligen zinvol De negatieve invloeden van het ontstekingsproces op eetlust, absorptie en energiebehoefte staan nu minder op de voorgrond Een individueel advies van een diëtist is voor Bij geconstateerde deficiënties kan individuele voedingsadvisering zinvol zijn <PERSOON> CC, <PERSOON> AD, Keljo DJ Altered bone mass in children at diagnosis of <PERSOON> EMH De plaats van dieetmaatregelen bij de behandeling van inflammatoire darmziekten <PERSOON> DA, Stallings VA, Zemel BS Vitamin D status in children, adolescents, and Welk aanvullend dieetbeleid of voedingstherapie is gewenst bij kinderen met IBD om de groei te stimuleren? Indien sprake is van groeivertraging dient allereerst de therapie te worden geïntensiveerd, omdat de Bij kinderen met de ZvC en een groeivertraging is tevens voedingstherapie te overwegen, omdat dit groeiherstel Verhoging van de energie-inname tot #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid lijkt voldoende om zowel tijdens remissie als tijdens een exacerbatie adequate groei te bereiken bij kinderen met de ZvC Groeivertraging is een belangrijke complicatie van de ZvC bij kinderen Bij kinderen met CU staat de groeivertraging minder op de voorgrond.
| 568 | nvmdl |
en duur van het steroïdgebruik (Sentongo ###) Voedselrestricties zijn vrijwel nooit noodzakelijk, tenzij sprake is van een stenose, waarbij een voedingsvezelbeperking zinvol kan zijn Aandacht voor de voedingstoestand, optimale groei en inhaalgroei zijn in deze fase van de ziekte van belang Juist in een periode van remissie is het geven van extra calorieën en eiwitten om inhaalgroei te bewerkstelligen zinvol De negatieve invloeden van het ontstekingsproces op eetlust, absorptie en energiebehoefte staan nu minder op de voorgrond Een individueel advies van een diëtist is voor Bij geconstateerde deficiënties kan individuele voedingsadvisering zinvol zijn <PERSOON> CC, <PERSOON> AD, Keljo DJ Altered bone mass in children at diagnosis of <PERSOON> EMH De plaats van dieetmaatregelen bij de behandeling van inflammatoire darmziekten <PERSOON> DA, Stallings VA, Zemel BS Vitamin D status in children, adolescents, and Welk aanvullend dieetbeleid of voedingstherapie is gewenst bij kinderen met IBD om de groei te stimuleren? Indien sprake is van groeivertraging dient allereerst de therapie te worden geïntensiveerd, omdat de Bij kinderen met de ZvC en een groeivertraging is tevens voedingstherapie te overwegen, omdat dit groeiherstel Verhoging van de energie-inname tot #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid lijkt voldoende om zowel tijdens remissie als tijdens een exacerbatie adequate groei te bereiken bij kinderen met de ZvC Groeivertraging is een belangrijke complicatie van de ZvC bij kinderen Bij kinderen met CU staat de groeivertraging minder op de voorgrond eetlust, absorptie en energiebehoefte, de oorzaak van de groeivertraging Daarom kan worden gesteld dat groei bij kinderen met de ZvC afhankelijk is van de mate van controle van de ziekte Daarnaast heeft de behandeling met corticosteroïden bij beide ziektebeelden een negatieve uitwerking op de groei Het is aangetoond dat het geven van uitsluitend polymere voedingstherapie als primaire therapie bij kinderen met de ZvC een gunstig effect heeft op de groei Het is aangetoond dat het geven van aanvullende voedingstherapie bij kinderen met de ZvC en groeivertraging herstel van groei kan induceren als intensivering van de medicamenteuze therapie geen Er zijn aanwijzingen dat verhoging van de energie-inname tot #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid zowel tijdens remissie als bij een exacerbatie bij kinderen met de ZvC toereikend is om Zoals al besproken bij uitgangsvraag ## blijkt uit een meta-analyse van Heuschkel dat het geven van voedingstherapie als primaire therapie bij kinderen met de ZvC even effectief is als het gebruik van corticosteroïden en dat voedingstherapie de voorkeur verdient, zeker als het groeiaspect wordt meegenomen (Heuschkel ###) Een polymere voeding is wat smaak maar waarschijnlijk ook wat gewichtstoename betreft te Een recente Cochrane-review naar verschillende therapieën voor groeivertraging bij kinderen met de ZvC laat zien dat het geven van aanvullende voedingstherapie een mogelijkheid kan zijn om groeiherstel te Studies van Belli, Polk en Wilschanski naar aanvullende voedingstherapie (zoals beschreven in module âvoedingseisenâ) laten een positief effect zien van voedingstherapie op de duur van de remissie, maar zeker ook.
| 556 | nvmdl |
absorptie en energiebehoefte, de oorzaak van de groeivertraging Daarom kan worden gesteld dat groei bij kinderen met de ZvC afhankelijk is van de mate van controle van de ziekte Daarnaast heeft de behandeling met corticosteroïden bij beide ziektebeelden een negatieve uitwerking op de groei Het is aangetoond dat het geven van uitsluitend polymere voedingstherapie als primaire therapie bij kinderen met de ZvC een gunstig effect heeft op de groei Het is aangetoond dat het geven van aanvullende voedingstherapie bij kinderen met de ZvC en groeivertraging herstel van groei kan induceren als intensivering van de medicamenteuze therapie geen Er zijn aanwijzingen dat verhoging van de energie-inname tot #<DATUM> van de aanbevolen hoeveelheid zowel tijdens remissie als bij een exacerbatie bij kinderen met de ZvC toereikend is om Zoals al besproken bij uitgangsvraag ## blijkt uit een meta-analyse van Heuschkel dat het geven van voedingstherapie als primaire therapie bij kinderen met de ZvC even effectief is als het gebruik van corticosteroïden en dat voedingstherapie de voorkeur verdient, zeker als het groeiaspect wordt meegenomen (Heuschkel ###) Een polymere voeding is wat smaak maar waarschijnlijk ook wat gewichtstoename betreft te Een recente Cochrane-review naar verschillende therapieën voor groeivertraging bij kinderen met de ZvC laat zien dat het geven van aanvullende voedingstherapie een mogelijkheid kan zijn om groeiherstel te Studies van Belli, Polk en Wilschanski naar aanvullende voedingstherapie (zoals beschreven in module âvoedingseisenâ) laten een positief effect zien van voedingstherapie op de duur van de remissie, maar zeker ook In de studies van Belli en Polk wordt gedurende een jaar in één maand van elke vier maanden uitsluitend voedingstherapie gegeven, waarbij de energie-inname gedurende de periode van voedingstherapie bij Belli met ##% wordt verhoogd; bij Polk wordt deze niet verhoogd In de studie van Wilschanski is na het bereiken van remissie door toediening van uitsluitend voedingstherapie de lengtegroei significant groter bij kinderen die aanvullend voedingstherapie blijven gebruiken (##-##% van de volledige behoefte, vier tot vijf nachten per week, overdag normale voeding) Waarschijnlijk gebruikt deze groep kinderen meer calorieën dan de controlegroep (Belli ###, Polk ###, Wilschanski ###) Of het werkingsmechanisme van voedingstherapie voor een deel te maken heeft met het geven van extra calorieën, is hiermee nog niet opgehelderd Uit een studie van Azcue is wel gebleken dat de resting energy expenditure (REE) niet lager wordt bij ondervoede kinderen met actieve ZvC, terwijl dit wel gebeurt bij meisjes met anorexia nervosa (Azcue ###) Uit een studie van Zoli blijkt dat adolescenten met de ZvC in remissie in vergelijking met gezonde controlepersonen een verhoogde REE hebben, maar geen verhoogde energie- inname De REE wordt niet hoger bij een exacerbatie van de ziekte (Zoli ###) Retrospectief onderzoek van <PERSOON> bij ## nieuwgediagnosticeerde kinderen met de ZvC behandeld met uitsluitend voedingstherapie, laat zien dat de benodigde energie-inname bij ##% van de kinderen hoger lag dan de geschatte gemiddelde behoefte, met een mediaan van ###,#% De werkgroep is van mening dat het zorgvuldig volgen van de groei van kinderen met IBD van groot belang is.
| 604 | nvmdl |
Polk wordt gedurende een jaar in één maand van elke vier maanden uitsluitend voedingstherapie gegeven, waarbij de energie-inname gedurende de periode van voedingstherapie bij Belli met ##% wordt verhoogd; bij Polk wordt deze niet verhoogd In de studie van Wilschanski is na het bereiken van remissie door toediening van uitsluitend voedingstherapie de lengtegroei significant groter bij kinderen die aanvullend voedingstherapie blijven gebruiken (##-##% van de volledige behoefte, vier tot vijf nachten per week, overdag normale voeding) Waarschijnlijk gebruikt deze groep kinderen meer calorieën dan de controlegroep (Belli ###, Polk ###, Wilschanski ###) Of het werkingsmechanisme van voedingstherapie voor een deel te maken heeft met het geven van extra calorieën, is hiermee nog niet opgehelderd Uit een studie van Azcue is wel gebleken dat de resting energy expenditure (REE) niet lager wordt bij ondervoede kinderen met actieve ZvC, terwijl dit wel gebeurt bij meisjes met anorexia nervosa (Azcue ###) Uit een studie van Zoli blijkt dat adolescenten met de ZvC in remissie in vergelijking met gezonde controlepersonen een verhoogde REE hebben, maar geen verhoogde energie- inname De REE wordt niet hoger bij een exacerbatie van de ziekte (Zoli ###) Retrospectief onderzoek van <PERSOON> bij ## nieuwgediagnosticeerde kinderen met de ZvC behandeld met uitsluitend voedingstherapie, laat zien dat de benodigde energie-inname bij ##% van de kinderen hoger lag dan de geschatte gemiddelde behoefte, met een mediaan van ###,#% De werkgroep is van mening dat het zorgvuldig volgen van de groei van kinderen met IBD van groot belang is Azcue M, <PERSOON> PB Energy expenditure and body composition in children with Crohnâs disease effect of enteral nutrition and treatment with prednisolone Gut ###;#<DATUM> # growth failure in children with Crohnâs disease Gastoenterology ###;#<DATUM> ## <PERSOON> J, <PERSOON> CE , Bremner AR, Beattie RM Energy intakes of children with Crohnâs disease treated with enteral Newby EA, Sawczenko A, <PERSOON> AG, <PERSOON> for growth failure in childhood Crohnâs disease <PERSOON> MJG Increased energy expenditure in growing adolescents with Op welke wijze dient de begeleiding door een diëtist ten aanzien van voeding bij kinderen met IBD gestalte te De werkgroep is van mening dat begeleiding door een diëtist bij kinderen met een inflammatoire darmziekte Een diëtist met ruime ervaring en kennis op het gebied van voeding en voedingstherapie bij chronisch zieke kinderen is belangrijk voor de begeleiding van kinderen met de ZvC De werkgroep heeft geen relevante literatuur over dit onderwerp gevonden Gezien de belangrijke plaats van voedingstherapie bij de behandeling van kinderen met de ZvC, zowel als inductietherapie als therapie bij groeivertraging, is de werkgroep van mening dat begeleiding door een diëtist met ruime ervaring en kennis op het gebied van chronisch zieke kinderen en voedingstherapie van groot belang Door de Nederlandse Vereniging van Diëtisten is een Artsenwijzer Diëtetiek samengesteld, waarin de meest voorkomende indicaties voor diëtistische interventie worden beschreven Als voorkeursmoment voor verwijzing.
| 610 | nvmdl |
M, <PERSOON> PB Energy expenditure and body composition in children with Crohnâs disease effect of enteral nutrition and treatment with prednisolone Gut ###;#<DATUM> # growth failure in children with Crohnâs disease Gastoenterology ###;#<DATUM> ## <PERSOON> J, <PERSOON> CE , Bremner AR, Beattie RM Energy intakes of children with Crohnâs disease treated with enteral Newby EA, Sawczenko A, <PERSOON> AG, <PERSOON> for growth failure in childhood Crohnâs disease <PERSOON> MJG Increased energy expenditure in growing adolescents with Op welke wijze dient de begeleiding door een diëtist ten aanzien van voeding bij kinderen met IBD gestalte te De werkgroep is van mening dat begeleiding door een diëtist bij kinderen met een inflammatoire darmziekte Een diëtist met ruime ervaring en kennis op het gebied van voeding en voedingstherapie bij chronisch zieke kinderen is belangrijk voor de begeleiding van kinderen met de ZvC De werkgroep heeft geen relevante literatuur over dit onderwerp gevonden Gezien de belangrijke plaats van voedingstherapie bij de behandeling van kinderen met de ZvC, zowel als inductietherapie als therapie bij groeivertraging, is de werkgroep van mening dat begeleiding door een diëtist met ruime ervaring en kennis op het gebied van chronisch zieke kinderen en voedingstherapie van groot belang Door de Nederlandse Vereniging van Diëtisten is een Artsenwijzer Diëtetiek samengesteld, waarin de meest voorkomende indicaties voor diëtistische interventie worden beschreven Als voorkeursmoment voor verwijzing Uitgangsvraag ## Chirurgische interventie bij de ziekte van Crohn Uitgangsvraag ## Behandeling van fistels bij de ziekte van Crohn Wanneer dient men een kind met de ziekte van Crohn chirurgisch te behandelen? Bij beperkte lokalisatie van de ZvC in het ileum, met of zonder betrokkenheid van het coecum en/of rechtercolon, is chirurgische behandeling in een vroeg stadium (( <LEEFTIJD> jaar) geïndiceerd indien tevens sprake is van onvoldoende effect van de medicamenteuze therapie, groeivertraging en/of steroïdafhankelijkheid Terughoudendheid is geboden bij de chirurgische behandeling van de ZvC indien sprake is van een diffuse Bij complicaties van de ZvC, zoals stenose, obstructie en abces, is chirurgische behandeling op korte termijn Er spelen enkele belangrijke aspecten een rol bij de beslissing om de ziekte van Crohn (ZvC) chirurgisch te behandelen complicaties van de ziekte, resultaten en/of complicaties van de operatieve of medicamenteuze behandeling, het risico op een kortedarm-syndroom bij uitgebreide ziekte, en de ontwikkeling van nieuwe medicamenteuze behandelingen Uitgangsvraag ## betreft de (semi-)electieve chirurgische behandeling van de Het is aannemelijk dat operatieve behandeling van de ZvC bij kinderen in de meeste gevallen resulteert Niveau in herstel van de groei, stoppen van de steroïden en voedingstherapie <PERSOON> ### Het lijkt waarschijnlijk dat mogelijke risicofactoren voor een recidief zijn diffuse lokalisatie in zowel de dunne als dikke darm, langer dan een jaar bestaande symptomen voor operatie, hoge PCDAI, falen van Er zijn aanwijzingen dat de kans op een recidief kleiner (##% na acht jaar) is als het interval tussen het.
| 585 | nvmdl |
van Crohn Uitgangsvraag ## Behandeling van fistels bij de ziekte van Crohn Wanneer dient men een kind met de ziekte van Crohn chirurgisch te behandelen? Bij beperkte lokalisatie van de ZvC in het ileum, met of zonder betrokkenheid van het coecum en/of rechtercolon, is chirurgische behandeling in een vroeg stadium (( <LEEFTIJD> jaar) geïndiceerd indien tevens sprake is van onvoldoende effect van de medicamenteuze therapie, groeivertraging en/of steroïdafhankelijkheid Terughoudendheid is geboden bij de chirurgische behandeling van de ZvC indien sprake is van een diffuse Bij complicaties van de ZvC, zoals stenose, obstructie en abces, is chirurgische behandeling op korte termijn Er spelen enkele belangrijke aspecten een rol bij de beslissing om de ziekte van Crohn (ZvC) chirurgisch te behandelen complicaties van de ziekte, resultaten en/of complicaties van de operatieve of medicamenteuze behandeling, het risico op een kortedarm-syndroom bij uitgebreide ziekte, en de ontwikkeling van nieuwe medicamenteuze behandelingen Uitgangsvraag ## betreft de (semi-)electieve chirurgische behandeling van de Het is aannemelijk dat operatieve behandeling van de ZvC bij kinderen in de meeste gevallen resulteert Niveau in herstel van de groei, stoppen van de steroïden en voedingstherapie <PERSOON> ### Het lijkt waarschijnlijk dat mogelijke risicofactoren voor een recidief zijn diffuse lokalisatie in zowel de dunne als dikke darm, langer dan een jaar bestaande symptomen voor operatie, hoge PCDAI, falen van Er zijn aanwijzingen dat de kans op een recidief kleiner (##% na acht jaar) is als het interval tussen het De indicaties die in de verschillende studies worden gehanteerd, zijn de van oudsher bekende indicaties falen van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, groeiretardatie en complicaties van de ziekte, zoals stenose, abces of fistels In een prospectieve studie bij kinderen en adolescenten in Zweden blijkt het percentage kinderen met de ZvC dat chirurgische behandeling ondergaat, te zijn gedaald in de afgelopen <LEEFTIJD> jaar ##,#% in de periode ###-### en ##,#% in de periode ###-### (Lindberg ###) De auteurs geven de betere medicamenteuze behandeling als mogelijke verklaring Griffiths et al hebben een nauwkeurige analyse verricht naar de chirurgische behandeling van ## kinderen met de ZvC (Griffiths ###) De anatomische lokalisatie van de ziekte, indicatie voor chirurgie en preoperatieve duur van de symptomen bleken significant gecorreleerd met het ziektevrije interval na de operatie Kinderen met diffuse lokalisatie in zowel het ileum als het colon, hadden eerder een recidief dan kinderen die alleen ontsteking van de dunne darm hadden (##% na een jaar versus ##% na vijf jaar) Als falen van de medicamenteuze therapie de enige indicatie was voor chirurgie, bleek exacerbatie van de ziekte eerder op te treden dan wanneer werd geopereerd voor een specifieke complicatie, zoals een abces of obstructie Kinderen die een resectie ondergingen binnen een jaar na het begin van de symptomen, hadden een langere ziektevrije periode (##% na acht jaar) dan kinderen bij wie de preoperatieve symptomen langer aanwezig waren (##% na vier jaar) De.
| 608 | nvmdl |
worden gehanteerd, zijn de van oudsher bekende indicaties falen van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, groeiretardatie en complicaties van de ziekte, zoals stenose, abces of fistels In een prospectieve studie bij kinderen en adolescenten in Zweden blijkt het percentage kinderen met de ZvC dat chirurgische behandeling ondergaat, te zijn gedaald in de afgelopen <LEEFTIJD> jaar ##,#% in de periode ###-### en ##,#% in de periode ###-### (Lindberg ###) De auteurs geven de betere medicamenteuze behandeling als mogelijke verklaring Griffiths et al hebben een nauwkeurige analyse verricht naar de chirurgische behandeling van ## kinderen met de ZvC (Griffiths ###) De anatomische lokalisatie van de ziekte, indicatie voor chirurgie en preoperatieve duur van de symptomen bleken significant gecorreleerd met het ziektevrije interval na de operatie Kinderen met diffuse lokalisatie in zowel het ileum als het colon, hadden eerder een recidief dan kinderen die alleen ontsteking van de dunne darm hadden (##% na een jaar versus ##% na vijf jaar) Als falen van de medicamenteuze therapie de enige indicatie was voor chirurgie, bleek exacerbatie van de ziekte eerder op te treden dan wanneer werd geopereerd voor een specifieke complicatie, zoals een abces of obstructie Kinderen die een resectie ondergingen binnen een jaar na het begin van de symptomen, hadden een langere ziektevrije periode (##% na acht jaar) dan kinderen bij wie de preoperatieve symptomen langer aanwezig waren (##% na vier jaar) De cm/jaar vóór operatie en #,# cm/jaar na operatie) De auteurs pleiten voor vroeg chirurgisch ingrijpen als de ZvC alleen is gelokaliseerd in het terminale ileum met of zonder het coecum of rechtercolon, in het bijzonder als ook sprake is van groeivertraging Terughoudendheid is geboden bij diffuse lokalisatie in zowel de dunne als de dikke darm Besnard et al beschrijven ## kinderen die chirurgische behandeling voor de ZvC hebben ondergaan De indicaties waren complicaties van de ziekte en chronische intestinale symptomen Bij ## van de ## kinderen konden de steroïden worden gestopt en bij ## van de ## kinderen kon de voedingstherapie worden gestopt binnen zes maanden na chirurgie Ook deze studie laat een herstelde groeisnelheid zien na chirurgische behandeling Na twee jaar had ##% een recidief Baldassano (###) onderzocht de risicofactoren voor een recidief bij een groep van ## kinderen die chirurgische behandeling ondergingen Het recidiefpercentage was ##% na een jaar, ##% na drie jaar en ##% na vijf jaar, met als risicofactoren Crohnse colitis, diffuse lokalisatie van de ziekte, hoge PCDAI en preoperatieve behandeling met #-MP Ook in deze studie werd verbeterde groei Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âcrohnâs diseaseâ, "inflammatory bowel diseaseâ, "surgeryâ, "pediatrieâ, in de leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Er zijn geen studies die de indicatie en timing van de chirurgische behandeling van de ZvC bij kinderen hebben geanalyseerd Met andere woorden, er zijn geen gerandomiseerde studies die de conservatieve behandeling vergelijken met de chirurgische behandeling voor de verschillende indicaties.
| 647 | nvmdl |
vroeg chirurgisch ingrijpen als de ZvC alleen is gelokaliseerd in het terminale ileum met of zonder het coecum of rechtercolon, in het bijzonder als ook sprake is van groeivertraging Terughoudendheid is geboden bij diffuse lokalisatie in zowel de dunne als de dikke darm Besnard et al beschrijven ## kinderen die chirurgische behandeling voor de ZvC hebben ondergaan De indicaties waren complicaties van de ziekte en chronische intestinale symptomen Bij ## van de ## kinderen konden de steroïden worden gestopt en bij ## van de ## kinderen kon de voedingstherapie worden gestopt binnen zes maanden na chirurgie Ook deze studie laat een herstelde groeisnelheid zien na chirurgische behandeling Na twee jaar had ##% een recidief Baldassano (###) onderzocht de risicofactoren voor een recidief bij een groep van ## kinderen die chirurgische behandeling ondergingen Het recidiefpercentage was ##% na een jaar, ##% na drie jaar en ##% na vijf jaar, met als risicofactoren Crohnse colitis, diffuse lokalisatie van de ziekte, hoge PCDAI en preoperatieve behandeling met #-MP Ook in deze studie werd verbeterde groei Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âcrohnâs diseaseâ, "inflammatory bowel diseaseâ, "surgeryâ, "pediatrieâ, in de leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Er zijn geen studies die de indicatie en timing van de chirurgische behandeling van de ZvC bij kinderen hebben geanalyseerd Met andere woorden, er zijn geen gerandomiseerde studies die de conservatieve behandeling vergelijken met de chirurgische behandeling voor de verschillende indicaties geval geïndiceerd als conservatieve therapie van de ZvC faalt of als er complicaties bestaan die niet Baldassano RN, <PERSOON> PD, Jeshion WC, et al Pediatric Crohnâs disease risk factors for postoperative recurrence <PERSOON> JF, et al Postoperative outcome of Crohnâs disease in ## children Gut ###;#<DATUM> # Griffiths AM, Wesson DE, <PERSOON> M, <PERSOON> PM Factors influencing postoperative recurrence of Crohnâs <PERSOON> bowel disease in children and adolescents in Sweden, Newby EA, Sawczenko A, <PERSOON> AG, <PERSOON> for growth failure in childhood Crohnâs disease (review) Welke chirurgische interventie heeft bij een kind met de ziekte van Crohn de voorkeur? Vernauwingen van de dunne darm bij de ZvC worden in principe behandeld met een verwijdingplastiek Bij lokalisatie in het terminale ileum (met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens) of bij vernauwingen van de dunne darm, waarbij een verwijdingsplastiek niet mogelijk is, wordt een beperkte resectie aanbevolen Bij Crohnse colitis die onvoldoende reageert op medicamenteuze behandeling, bestaat de chirurgische behandeling - afhankelijk van de uitbreiding van de ziekte - uit segmentele resectie, subtotale colectomie met Deze vraag betreft de (semi-)electieve chirurgische ingrepen Aan de basis van de keuze van de chirurgische ingreep ligt een solide grondgedachte, namelijk dat de ZvC zich kan manifesteren door de gehele tractus digestivus en dat chirurgische behandeling daarom palliatief is Daarnaast bestaat er een risico op een kortedarmsyndroom indien vaker (meer) resecties noodzakelijk zijn.
| 617 | nvmdl |
therapie van de ZvC faalt of als er complicaties bestaan die niet Baldassano RN, <PERSOON> PD, Jeshion WC, et al Pediatric Crohnâs disease risk factors for postoperative recurrence <PERSOON> JF, et al Postoperative outcome of Crohnâs disease in ## children Gut ###;#<DATUM> # Griffiths AM, Wesson DE, <PERSOON> M, <PERSOON> PM Factors influencing postoperative recurrence of Crohnâs <PERSOON> bowel disease in children and adolescents in Sweden, Newby EA, Sawczenko A, <PERSOON> AG, <PERSOON> for growth failure in childhood Crohnâs disease (review) Welke chirurgische interventie heeft bij een kind met de ziekte van Crohn de voorkeur? Vernauwingen van de dunne darm bij de ZvC worden in principe behandeld met een verwijdingplastiek Bij lokalisatie in het terminale ileum (met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens) of bij vernauwingen van de dunne darm, waarbij een verwijdingsplastiek niet mogelijk is, wordt een beperkte resectie aanbevolen Bij Crohnse colitis die onvoldoende reageert op medicamenteuze behandeling, bestaat de chirurgische behandeling - afhankelijk van de uitbreiding van de ziekte - uit segmentele resectie, subtotale colectomie met Deze vraag betreft de (semi-)electieve chirurgische ingrepen Aan de basis van de keuze van de chirurgische ingreep ligt een solide grondgedachte, namelijk dat de ZvC zich kan manifesteren door de gehele tractus digestivus en dat chirurgische behandeling daarom palliatief is Daarnaast bestaat er een risico op een kortedarmsyndroom indien vaker (meer) resecties noodzakelijk zijn kortedarmsyndroom als de ZvC zich uitstrekt over diverse lokalisaties in de dunne en dikke darm Daarnaast zijn er chirurgisch-technische redenen om voor een bepaalde ingreep te kiezen Er zijn aanwijzingen dat stricturen van de dunne darm succesvol darm- sparend kunnen worden Het is aannemelijk dat laparoscopische resecties van het terminale ileum en/of de dunne darm bij kinderen met de ZvC voordelen hebben boven open resecties, zoals kortere opnameduur en minder <PERSOON> ### Het lijkt waarschijnlijk dat ileocoecale resectie bij de ZvC in het terminale ileum (met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens) een lage postoperatieve morbiditeit heeft, met hoog Het lijkt waarschijnlijk dat bij kinderen met een ernstige therapieresistente Crohnse colitis of perianale Niveau ziekte een defunctionerend stoma een alternatief kan zijn Een vernauwd dunnedarmsegment kan veelal door een verwijdingplastiek worden behandeld, waarbij resectie van de darm wordt vermeden Dit is vooral van belang bij diverse verspreide lokalisaties van de ZvC in de dunne darm Twee studies beschrijven de resultaten van verwijdingplastieken bij kinderen met de <PERSOON> ###) <PERSOON-##> (###) beschrijft acht kinderen die in totaal ## verwijdingplastieken ondergaan voor multifocale lokalisatie van de ZvC De resultaten zijn uitstekend slechts één complicatie, significante gewichtstoename (<DATUM> , afbouwen van de steroïden (<DATUM> en verdwijnen van de intestinale symptomen (<DATUM> Als in alle gevallen resecties waren verricht, hadden enkele patiënten wellicht een kortedarmsyndroom ontwikkeld Di Abriola (###) beschrijft vijf kinderen met de ZvC die verwijdingplastieken ondergaan.
| 597 | nvmdl |
kortedarmsyndroom als de ZvC zich uitstrekt over diverse lokalisaties in de dunne en dikke darm Daarnaast zijn er chirurgisch-technische redenen om voor een bepaalde ingreep te kiezen Er zijn aanwijzingen dat stricturen van de dunne darm succesvol darm- sparend kunnen worden Het is aannemelijk dat laparoscopische resecties van het terminale ileum en/of de dunne darm bij kinderen met de ZvC voordelen hebben boven open resecties, zoals kortere opnameduur en minder <PERSOON> ### Het lijkt waarschijnlijk dat ileocoecale resectie bij de ZvC in het terminale ileum (met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens) een lage postoperatieve morbiditeit heeft, met hoog Het lijkt waarschijnlijk dat bij kinderen met een ernstige therapieresistente Crohnse colitis of perianale Niveau ziekte een defunctionerend stoma een alternatief kan zijn Een vernauwd dunnedarmsegment kan veelal door een verwijdingplastiek worden behandeld, waarbij resectie van de darm wordt vermeden Dit is vooral van belang bij diverse verspreide lokalisaties van de ZvC in de dunne darm Twee studies beschrijven de resultaten van verwijdingplastieken bij kinderen met de <PERSOON> ###) <PERSOON> (###) beschrijft acht kinderen die in totaal ## verwijdingplastieken ondergaan voor multifocale lokalisatie van de ZvC De resultaten zijn uitstekend slechts één complicatie, significante gewichtstoename (<DATUM> , afbouwen van de steroïden (<DATUM> en verdwijnen van de intestinale symptomen (<DATUM> Als in alle gevallen resecties waren verricht, hadden enkele patiënten wellicht een kortedarmsyndroom ontwikkeld Di Abriola (###) beschrijft vijf kinderen met de ZvC die verwijdingplastieken ondergaan complicaties, de steroïden kunnen worden afgebouwd, de kinderen zijn vrij van symptomen met een goede voedingstoestand bij een gemiddelde follow-up van ##,# maanden In geval van lokalisatie in het terminale ileum, met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens, wordt een ileocoecaalresectie verricht, omdat de kans op complicaties van een anastomose net voor de ileocoecaalklep hoog is en omdat die ingreep technisch vaak niet mogelijk is De recidiefkans na een ileocoecaalresectie is ###% in vier jaar (Baldassano ###, Besnard ###) Het risico op complicaties is laag De meeste publicaties over laparoscopische chirurgie betreffen de ileocoecaalresectie In een prospectieve serie van ## patiënten laat Dutta (###) zien dat laparoscopische ileocoecaalresectie mogelijk en veilig is, met weinig complicaties en een goed functioneel resultaat bij alle patiënten Diamond (###) vergeleek de laparoscopiegeassisteerde ileocoecaalresectie met de open ileocoecaalresectie Er waren geen verschillen met betrekking tot complicaties De kinderen in de laparoscopiegroep hadden minder pijnmedicatie nodig (niet significant), konden eerder enteraal worden gevoed (niet significant) en hadden een significant kortere opnameduur Von Allmen (###) vergelijkt ook de laparoscopiegeassisteerde resecties met de open resecties Het betreft zowel ileocoecaalresecties als dunnedarmresecties Significante verschillen in het voordeel van de minder dagen parenterale pijnmedicatie (drie dagen versus vijf dagen) en sneller hervatten van het normale Een defunctionerend stoma kan worden gebruikt bij kinderen met een ernstige therapieresistente colitis of ernstige perianale ziekte Het principe is gebaseerd op het feit dat de fecale stroom een significante rol speelt bij de pathogenese van de ZvC.
| 605 | nvmdl |
de steroïden kunnen worden afgebouwd, de kinderen zijn vrij van symptomen met een goede voedingstoestand bij een gemiddelde follow-up van ##,# maanden In geval van lokalisatie in het terminale ileum, met of zonder betrokkenheid van het colon ascendens, wordt een ileocoecaalresectie verricht, omdat de kans op complicaties van een anastomose net voor de ileocoecaalklep hoog is en omdat die ingreep technisch vaak niet mogelijk is De recidiefkans na een ileocoecaalresectie is ###% in vier jaar (Baldassano ###, Besnard ###) Het risico op complicaties is laag De meeste publicaties over laparoscopische chirurgie betreffen de ileocoecaalresectie In een prospectieve serie van ## patiënten laat Dutta (###) zien dat laparoscopische ileocoecaalresectie mogelijk en veilig is, met weinig complicaties en een goed functioneel resultaat bij alle patiënten Diamond (###) vergeleek de laparoscopiegeassisteerde ileocoecaalresectie met de open ileocoecaalresectie Er waren geen verschillen met betrekking tot complicaties De kinderen in de laparoscopiegroep hadden minder pijnmedicatie nodig (niet significant), konden eerder enteraal worden gevoed (niet significant) en hadden een significant kortere opnameduur Von Allmen (###) vergelijkt ook de laparoscopiegeassisteerde resecties met de open resecties Het betreft zowel ileocoecaalresecties als dunnedarmresecties Significante verschillen in het voordeel van de minder dagen parenterale pijnmedicatie (drie dagen versus vijf dagen) en sneller hervatten van het normale Een defunctionerend stoma kan worden gebruikt bij kinderen met een ernstige therapieresistente colitis of ernstige perianale ziekte Het principe is gebaseerd op het feit dat de fecale stroom een significante rol speelt bij de pathogenese van de ZvC (###) beschrijft een populatie van ## patiënten die een defunctionerend stoma kregen voor Crohnse colitis (n=##) of ernstige perianale ziekte (n=r#) Het betreft een retrospectieve studie van voornamelijk volwassen patiënten Acute remissie trad op bij ## patiënten met colitis en ## patiënten met perianale ziekte Het stoma werd opgeheven bij ## van ## patiënten met colitis en vier van ## patiënten met perianale ziekte Uiteindelijk hadden ## patiënten met colitis en twee patiënten met perianale ziekte nog een goede functie zonder recidief na een mediane follow-up van ## maanden In totaal ondergingen ## patiënten een proctocolectomie of hielden een defunctionerend stoma De auteurs concluderen dat een defunctionerend stoma een positief alternatief kan zijn voor een kleine groep geselecteerde patiënten Bij kinderen met de ZvC bestaat hierover geen onderzoek, maar we verwachten dat de resultaten vergelijkbaar zullen zijn Het behouden van de darm bij de jongere populatie kan zinvol zijn, met name gezien de ontwikkelingen op het gebied van de medicamenteuze therapie Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âcrohn's diseaseâ, âinflammatory bowel diseaseâ, âsurgeryâ, âpediatrieâ, in de leeftijdgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Over de chirurgische behandeling van therapieresistente Crohnse colitis is er wel literatuur over studies bij volwassenen, maar niet bij kinderen Segmentele resectie heeft hier de voorkeur Bij uitgebreide colitis kan worden besloten tot een subtotale colectomie met ileorectale anastomose, zelfs in geval van matige proctitis Bij.
| 628 | nvmdl |
(###) beschrijft een populatie van ## patiënten die een defunctionerend stoma kregen voor Crohnse colitis (n=##) of ernstige perianale ziekte (n=r#) Het betreft een retrospectieve studie van voornamelijk volwassen patiënten Acute remissie trad op bij ## patiënten met colitis en ## patiënten met perianale ziekte Het stoma werd opgeheven bij ## van ## patiënten met colitis en vier van ## patiënten met perianale ziekte Uiteindelijk hadden ## patiënten met colitis en twee patiënten met perianale ziekte nog een goede functie zonder recidief na een mediane follow-up van ## maanden In totaal ondergingen ## patiënten een proctocolectomie of hielden een defunctionerend stoma De auteurs concluderen dat een defunctionerend stoma een positief alternatief kan zijn voor een kleine groep geselecteerde patiënten Bij kinderen met de ZvC bestaat hierover geen onderzoek, maar we verwachten dat de resultaten vergelijkbaar zullen zijn Het behouden van de darm bij de jongere populatie kan zinvol zijn, met name gezien de ontwikkelingen op het gebied van de medicamenteuze therapie Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âcrohn's diseaseâ, âinflammatory bowel diseaseâ, âsurgeryâ, âpediatrieâ, in de leeftijdgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Over de chirurgische behandeling van therapieresistente Crohnse colitis is er wel literatuur over studies bij volwassenen, maar niet bij kinderen Segmentele resectie heeft hier de voorkeur Bij uitgebreide colitis kan worden besloten tot een subtotale colectomie met ileorectale anastomose, zelfs in geval van matige proctitis Bij goed functionerende anastomose) Indien een subtotale colectomie geen mogelijkheid is, blijft de totale proctocolectomie met aanleggen van een definitief ileostoma over Er lijkt een smal indicatiegebied te bestaan Wat betreft de invloed van abdominale chirurgie op de fertiliteit bij kinderen met IBD zijn er geen gegevens Over de volwassen IBD-populatie zijn wel enige studies beschik¬baar (zie richtlijn Diagnostiek en behandeling van IBD bij volwassenen) Abdominale chirurgie bij vrouwen met IBD heeft een negatieve invloed op de fertiliteit, waarschijnlijk als gevolg van postoperatieve adhesies en tubaire pathologie Er zijn geen aanwijzingen dat de <PERSOON> JE, <PERSOON>-assisted bowel resection offers advantages over open surgery for treatment of segmental Crohnâs disease in children <PERSOON> GF, De <PERSOON>âO glio <PERSOON> an alternative approach in long segment bowel Diamond <PERSOON> JC Laparoscopic-assisted versus open ileocolic resection for adolescent Crohn disease <PERSOON> intracorporeal laparoscopic resection of Crohnâs disease <PERSOON> R, <PERSOON> F, et al <PERSOON-##> results of stricturoplasty in pediatric patients with multifocal Crohnâs disease <PERSOON-##> AM, <PERSOON-##> complications of pediatric Crohnâs disease <PERSOON-##>âs disease in children and adolescents <PERSOON-##> ###;<DATUM> #.
| 588 | nvmdl |
mogelijkheid is, blijft de totale proctocolectomie met aanleggen van een definitief ileostoma over Er lijkt een smal indicatiegebied te bestaan Wat betreft de invloed van abdominale chirurgie op de fertiliteit bij kinderen met IBD zijn er geen gegevens Over de volwassen IBD-populatie zijn wel enige studies beschik¬baar (zie richtlijn Diagnostiek en behandeling van IBD bij volwassenen) Abdominale chirurgie bij vrouwen met IBD heeft een negatieve invloed op de fertiliteit, waarschijnlijk als gevolg van postoperatieve adhesies en tubaire pathologie Er zijn geen aanwijzingen dat de <PERSOON> JE, <PERSOON>-assisted bowel resection offers advantages over open surgery for treatment of segmental Crohnâs disease in children <PERSOON> GF, De <PERSOON>âO glio <PERSOON> an alternative approach in long segment bowel Diamond <PERSOON> JC Laparoscopic-assisted versus open ileocolic resection for adolescent Crohn disease <PERSOON> intracorporeal laparoscopic resection of Crohnâs disease <PERSOON> R, <PERSOON> F, et al <PERSOON-##> results of stricturoplasty in pediatric patients with multifocal Crohnâs disease <PERSOON-##> AM, <PERSOON-##> complications of pediatric Crohnâs disease <PERSOON-##>âs disease in children and adolescents <PERSOON-##> dient gepaard te gaan met beeldvorming door middel van MRI van de Antibiotica (bij voorkeur ciprofloxacine) tegelijk met plaatsing van setonse drains of fistulectomie is de eerste behandeling bij kinderen met symptomatische simpele perianale fistels bij de ZvC Bij refractaire fistels wordt infliximab aan de behandeling toegevoegd Fistels komen regelmatig voor bij de ZvC; bij kinderen worden in ##-##% van de gevallen perianale fistels gezien (Sawczenko ###) Fistels gaan zelden spontaan dicht en kunnen tot ernstige invalidatie leiden De behandeling Er zijn aanwijzingen dat perianale fistels (bij volwassenen met de ZvC) het best in beeld kunnen worden Er zijn aanwijzingen dat perianale fistels succesvol kunnen worden behandeld met azathioprine Er zijn aanwijzingen dat bij refractaire fistels plaatsing van setonse drains aan te bevelen is, eventueel in <PERSOON-##> ###, Lionetti ### In de literatuur is de behandeling van perianale fistels bij kinderen met de ZvC sterk onderbelicht Het algemene advies is om zo conservatief mogelijk te blijven Waarschijnlijk zijn deze adviezen geënt op de vrees voor sfincterletsel Geen enkele studie beschrijft echter de chirurgische behandeling van de problematische, complexe perianale fistels bij kinderen met de ZvC Studies bij volwassenen tonen aan dat (peri)-anale fistels goed door De eerste behandeling bestaat meestal uit antibiotica (ciprofloxacine of metronidazol); één studie beschrijft enig succes van metronidazol als fistelbehandeling bij kinderen (<PERSOON-##> ###) Een gering aantal perianale fistels kan succesvol worden behandeld (geen drainage meer of zelfs sluiting van de fistel) met azathioprine (MacDonald ###, Jeshion ###).
| 561 | nvmdl |
MRI van de Antibiotica (bij voorkeur ciprofloxacine) tegelijk met plaatsing van setonse drains of fistulectomie is de eerste behandeling bij kinderen met symptomatische simpele perianale fistels bij de ZvC Bij refractaire fistels wordt infliximab aan de behandeling toegevoegd Fistels komen regelmatig voor bij de ZvC; bij kinderen worden in ##-##% van de gevallen perianale fistels gezien (Sawczenko ###) Fistels gaan zelden spontaan dicht en kunnen tot ernstige invalidatie leiden De behandeling Er zijn aanwijzingen dat perianale fistels (bij volwassenen met de ZvC) het best in beeld kunnen worden Er zijn aanwijzingen dat perianale fistels succesvol kunnen worden behandeld met azathioprine Er zijn aanwijzingen dat bij refractaire fistels plaatsing van setonse drains aan te bevelen is, eventueel in <PERSOON> ###, Lionetti ### In de literatuur is de behandeling van perianale fistels bij kinderen met de ZvC sterk onderbelicht Het algemene advies is om zo conservatief mogelijk te blijven Waarschijnlijk zijn deze adviezen geënt op de vrees voor sfincterletsel Geen enkele studie beschrijft echter de chirurgische behandeling van de problematische, complexe perianale fistels bij kinderen met de ZvC Studies bij volwassenen tonen aan dat (peri)-anale fistels goed door De eerste behandeling bestaat meestal uit antibiotica (ciprofloxacine of metronidazol); één studie beschrijft enig succes van metronidazol als fistelbehandeling bij kinderen (<PERSOON> ###) Een gering aantal perianale fistels kan succesvol worden behandeld (geen drainage meer of zelfs sluiting van de fistel) met azathioprine (MacDonald ###, Jeshion ###) van ##% en een sluitingspercentage <PERSOON> ###, Lionetti ###) Er zijn geen gerandomiseerde studies betreffende de chirurgische behandeling van perianale fistels bij kinderen met de ZvC Tolia (###) en Palder (###) rapporteren over kinderen met perianale ziekte bij de ZvC In deze studie wordt de behandeling van recidiverende en/of complexe fistels echter niet beschreven Door combinatie van medicamenteuze behandeling met het chirurgisch plaatsen van setonse drains, waarbij de fistels aanvankelijk open blijven en kunnen draineren en daarna langzaam dichtgranuleren, is betere sluiting van fistels gezien over Behandeling van complexe perianale fistels, ook bij de ZvC, heeft bij volwassenen een genezingspercentage van ongeveer ##% De oppervlakkige fistels kunnen effectief door middel van een fistulectomie worden behandeld De eerste resultaten van gecombineerde medicamenteuze (infliximab) en chirurgische behandeling zijn veelbelovend, maar nog niet gepubliceerd Na intensieve therapie met immuunmodulatie en chirurgische setonse drainage kan bij onbehandelbare perianale fistels (die de kwaliteit van leven ernstig beïnvloeden) een deviërend ileostoma worden aangelegd Aangezien is gebleken dat de perianale ziekte meestal recidiveert na continuïteitsherstel, dient de patiënt erop te zijn voorbereid dat het stoma waarschijnlijk blijvend is (Harper Bij volwassenen wordt een scala aan mogelijkheden beschreven, zoals drainage met losse setons en mucosaadvancement-plastieken Omdat dit allemaal sfinctersparende operaties zijn, komt ernstige incontinentie <PERSOON> C, et al A prospective study of the efficacy and tolerance of a chimeric antibody to tumor necrosis factor (remicade) in severe pediatrie Crohnâs disease <PERSOON> ###;#<DATUM> #.
| 607 | nvmdl |
###, Cezard ###, Lionetti ###) Er zijn geen gerandomiseerde studies betreffende de chirurgische behandeling van perianale fistels bij kinderen met de ZvC Tolia (###) en Palder (###) rapporteren over kinderen met perianale ziekte bij de ZvC In deze studie wordt de behandeling van recidiverende en/of complexe fistels echter niet beschreven Door combinatie van medicamenteuze behandeling met het chirurgisch plaatsen van setonse drains, waarbij de fistels aanvankelijk open blijven en kunnen draineren en daarna langzaam dichtgranuleren, is betere sluiting van fistels gezien over Behandeling van complexe perianale fistels, ook bij de ZvC, heeft bij volwassenen een genezingspercentage van ongeveer ##% De oppervlakkige fistels kunnen effectief door middel van een fistulectomie worden behandeld De eerste resultaten van gecombineerde medicamenteuze (infliximab) en chirurgische behandeling zijn veelbelovend, maar nog niet gepubliceerd Na intensieve therapie met immuunmodulatie en chirurgische setonse drainage kan bij onbehandelbare perianale fistels (die de kwaliteit van leven ernstig beïnvloeden) een deviërend ileostoma worden aangelegd Aangezien is gebleken dat de perianale ziekte meestal recidiveert na continuïteitsherstel, dient de patiënt erop te zijn voorbereid dat het stoma waarschijnlijk blijvend is (Harper Bij volwassenen wordt een scala aan mogelijkheden beschreven, zoals drainage met losse setons en mucosaadvancement-plastieken Omdat dit allemaal sfinctersparende operaties zijn, komt ernstige incontinentie <PERSOON> C, et al A prospective study of the efficacy and tolerance of a chimeric antibody to tumor necrosis factor (remicade) in severe pediatrie Crohnâs disease <PERSOON> and perineal complications of Crohnâs disease assessment using magnetic resonance imaging Gut ###;##(#) #<DATUM> Harper PH, Truelove SC, <PERSOON> EC, Kettlewell MG, Jewell DP Split ileostomy and ileocolostomy for Crohnâs disease of the <PERSOON> of Crohnâs disease with metronidazole in childhood and adolescence Evaluation of a six months trial Gastroenterol Clin Biol ###;#(#) ##-## Jeshion WC, Larsen KL, <PERSOON> AF, et al Azathioprine and #-mercaptopurine for the treatment of perianal Crohnâs disease <PERSOON> K, et al Diagnosis of fistulae and sinus tracts in patients with <PERSOON> C, et al Response to infliximab is related to disease duration in paediatric Crohnâs disease <PERSOON> of perianal abcess and fistula-in-ano in children <PERSOON> JJ, et al Infliximab therapy in ## patients with refractory pediatric Crohnâs disease with and without fistulas in <PERSOON-##> resonance imaging in perianal Crohnâs Wat is het postoperatieve medicamenteuze beleid na resecties voor de ziekte van Crohn? De werkgroep adviseert voortzetting van de onderhoudsbehandeling met azathioprine tot minstens twee jaar na de chirurgische resectie bij kinderen met de ZvC.
| 552 | nvmdl |
Crohnâs disease assessment using magnetic resonance imaging Gut ###;##(#) #<DATUM> Harper PH, Truelove SC, <PERSOON> EC, Kettlewell MG, Jewell DP Split ileostomy and ileocolostomy for Crohnâs disease of the <PERSOON> of Crohnâs disease with metronidazole in childhood and adolescence Evaluation of a six months trial Gastroenterol Clin Biol ###;#(#) ##-## Jeshion WC, Larsen KL, <PERSOON> AF, et al Azathioprine and #-mercaptopurine for the treatment of perianal Crohnâs disease <PERSOON> K, et al Diagnosis of fistulae and sinus tracts in patients with <PERSOON> C, et al Response to infliximab is related to disease duration in paediatric Crohnâs disease <PERSOON> of perianal abcess and fistula-in-ano in children <PERSOON> JJ, et al Infliximab therapy in ## patients with refractory pediatric Crohnâs disease with and without fistulas in <PERSOON> resonance imaging in perianal Crohnâs Wat is het postoperatieve medicamenteuze beleid na resecties voor de ziekte van Crohn? De werkgroep adviseert voortzetting van de onderhoudsbehandeling met azathioprine tot minstens twee jaar na de chirurgische resectie bij kinderen met de ZvC onderhoudsbehandeling met azathioprine als deze medicatie voor de operatie nog niet werd gebruikt Het gaat vooral om de vraag wat het beste postoperatieve medicamenteuze beleid is (onderhoudsbehandeling) waarmee recidieven worden voorkomen of uitgesteld Het optreden van een symptomatisch recidief van de ZvC waarvoor reoperatie nodig is, varieert nogal ##% na een jaar, ##%-##% na drie jaar, ##%-##% na <LEEFTIJD> jaar Het is aannemelijk dat onderhoudsbehandeling met azathioprine of #-MP tot twee jaar na de operatie resulteert in minder recidieven en een langer recidiefvrij interval Dit geldt vooral voor kinderen die Enkele studies laten zien dat de behandeling met corticosteroïden in de meeste gevallen succesvol kan worden afgebouwd na chirurgische behandeling (<PERSOON> ###) <PERSOON-##> (###) beschrijft ## kinderen met de ZvC die chirurgische resectie ondergingen Alle kinderen hadden een PCDAI ) ## Alle kinderen hadden verschillende combinaties van prednison en salicylaten, vijf kinderen begonnen echter preoperatief met #-MP en continueerden de #-MP tot twee jaar na de operatie Na een gemiddelde follow-up van ## maanden waren er geen recidieven in de #-MP groep, terwijl er drie recidieven waren in de groep zonder #-MP Besnard et al beschrijven in een retrospectieve studie van ## kinderen die voor de ZvC worden geopereerd (vooral ileocoecaalresecties), een subgroep van ## kinderen die postoperatieve azathioprine (#) In vergelijking met de groep zonder profylaxe wordt geen verschil gezien in het optreden van postoperatief recidief (Besnard ###) Baldassano (###) onderzocht retrospectief de risicofactoren voor postoperatief recidief bij ## kinderen met de ZvC.
| 594 | nvmdl |
niet werd gebruikt Het gaat vooral om de vraag wat het beste postoperatieve medicamenteuze beleid is (onderhoudsbehandeling) waarmee recidieven worden voorkomen of uitgesteld Het optreden van een symptomatisch recidief van de ZvC waarvoor reoperatie nodig is, varieert nogal ##% na een jaar, ##%-##% na drie jaar, ##%-##% na <LEEFTIJD> jaar Het is aannemelijk dat onderhoudsbehandeling met azathioprine of #-MP tot twee jaar na de operatie resulteert in minder recidieven en een langer recidiefvrij interval Dit geldt vooral voor kinderen die Enkele studies laten zien dat de behandeling met corticosteroïden in de meeste gevallen succesvol kan worden afgebouwd na chirurgische behandeling (<PERSOON> ###) <PERSOON> (###) beschrijft ## kinderen met de ZvC die chirurgische resectie ondergingen Alle kinderen hadden een PCDAI ) ## Alle kinderen hadden verschillende combinaties van prednison en salicylaten, vijf kinderen begonnen echter preoperatief met #-MP en continueerden de #-MP tot twee jaar na de operatie Na een gemiddelde follow-up van ## maanden waren er geen recidieven in de #-MP groep, terwijl er drie recidieven waren in de groep zonder #-MP Besnard et al beschrijven in een retrospectieve studie van ## kinderen die voor de ZvC worden geopereerd (vooral ileocoecaalresecties), een subgroep van ## kinderen die postoperatieve azathioprine (#) In vergelijking met de groep zonder profylaxe wordt geen verschil gezien in het optreden van postoperatief recidief (Besnard ###) Baldassano (###) onderzocht retrospectief de risicofactoren voor postoperatief recidief bij ## kinderen met de ZvC een significant grotere kans op een recidief (##% versus ##% in vier jaar) Waarschijnlijk wordt dit verklaard door het feit dat deze groep kinderen een ernstigere ziekteactiviteit hadden Verder hadden de kinderen die postoperatief stopten met de #-MP (n=#) eerder een recidief (( <LEEFTIJD> jaar) vergeleken met de kinderen die de #-MP leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de afgelopen <LEEFTIJD> jaar In de volwassen populatie zijn er verschillende goede studies ten aanzien van postoperatieve medicamenteuze behandeling ter preventie van recidieven Voor enkele postoperatieve medicamenteuze behandelingen, bijvoorbeeld #-MP en azathioprine, is aangetoond dat kans op een recidief wordt verkleind (zie richtlijn Er is voldoende bewijs dat roken een negatieve invloed heeft op het beloop van de ZvC Het is aanbevelingswaardig niet te roken om een postoperatief recidief te voorkomen <PERSOON> HA, <PERSOON> J, <PERSOON> E, <PERSOON> of #-mercaptopurine in Crohnâs disease patients during the perioperative period a preliminary evaluation of recurrence of disease <PERSOON> Wanneer dient men een kind met colitis ulcerosa chirurgisch te behandelen? De indicatie voor chirurgische behandeling van CU zijn falen van medicamenteuze therapie, ernstige toxiciteit van de medicatie, steroïdafhankelijkheid en complicaties van de ziekte, zoals toxische colitis en toxisch Een specifieke indicatie voor chirurgische behandeling op de kinderleeftijd is groeiretardatie en/of vertraagde puberteitsontwikkeling, vooral als tevens een of meer van bovenstaande indicaties aanwezig zijn Groeiachterstand bij CU komt door onvoldoende effect van de therapie Proctocolectomie met ileo-pouchanale anastomose is dan aangewezen.
| 633 | nvmdl |
op een recidief (##% versus ##% in vier jaar) Waarschijnlijk wordt dit verklaard door het feit dat deze groep kinderen een ernstigere ziekteactiviteit hadden Verder hadden de kinderen die postoperatief stopten met de #-MP (n=#) eerder een recidief (( <LEEFTIJD> jaar) vergeleken met de kinderen die de #-MP leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de afgelopen <LEEFTIJD> jaar In de volwassen populatie zijn er verschillende goede studies ten aanzien van postoperatieve medicamenteuze behandeling ter preventie van recidieven Voor enkele postoperatieve medicamenteuze behandelingen, bijvoorbeeld #-MP en azathioprine, is aangetoond dat kans op een recidief wordt verkleind (zie richtlijn Er is voldoende bewijs dat roken een negatieve invloed heeft op het beloop van de ZvC Het is aanbevelingswaardig niet te roken om een postoperatief recidief te voorkomen <PERSOON> HA, <PERSOON> J, <PERSOON> E, <PERSOON> of #-mercaptopurine in Crohnâs disease patients during the perioperative period a preliminary evaluation of recurrence of disease <PERSOON> Wanneer dient men een kind met colitis ulcerosa chirurgisch te behandelen? De indicatie voor chirurgische behandeling van CU zijn falen van medicamenteuze therapie, ernstige toxiciteit van de medicatie, steroïdafhankelijkheid en complicaties van de ziekte, zoals toxische colitis en toxisch Een specifieke indicatie voor chirurgische behandeling op de kinderleeftijd is groeiretardatie en/of vertraagde puberteitsontwikkeling, vooral als tevens een of meer van bovenstaande indicaties aanwezig zijn Groeiachterstand bij CU komt door onvoldoende effect van de therapie Proctocolectomie met ileo-pouchanale anastomose is dan aangewezen Groeiachterstand bij CU bij kinderen met onacceptabele steroïdtoxiciteit (cataract, wervelfracturen) is een Terughoudendheid met chirurgische behandeling van CU is geboden bij zeer jonge kinderen (( <LEEFTIJD> jaar) en de Omdat er geen studies zijn die de conservatieve behandeling vergelijken met chirurgische behandeling voor specifieke indicaties, is deze vraag niet direct te beantwoorden Aangezien CU zich beperkt tot het colon, kan de ziekte in principe worden genezen door chirurgische resectie van het colon Dit in tegenstelling tot de ZvC Colectomie is een grote chirurgische ingreep met een aanzienlijke morbiditeit, maar ook langdurige medicamenteuze behandeling heeft nadelige bijwerkingen Deze aspecten moeten worden afgewogen om tot een goede indicatiestelling voor chirurgische behandeling te komen Hieronder wordt de electieve chirurgische Er zijn aanwijzingen dat de indicaties voor operatieve behandeling van CU op de kinderleeftijd die worden gehanteerd, de volgende zijn falen van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, groeiretardatie, acute complicaties van de ziekte, zoals toxische <PERSOON> ###, <PERSOON> ### Er zijn aanwijzingen dat vertraagde groei of puberteitsontwikkeling een relatief veelvoorkomende indicatie is (##-##%) voor operatieve behandeling van CU op de kinderleeftijd; vaak (##%) treedt herstel Niveau op na operatieve behandeling Vertraagde groei is bijna nooit de enige indicatie voor chirurgische Er zijn aanwijzingen dat groeivertraging voorkomt bij CU, als gevolg van onvoldoende effect van de medicamenteuze behandeling Als ondanks intensivering van de therapie geen verbetering optreedt, <PERSOON> ###.
| 588 | nvmdl |
bij kinderen met onacceptabele steroïdtoxiciteit (cataract, wervelfracturen) is een Terughoudendheid met chirurgische behandeling van CU is geboden bij zeer jonge kinderen (( <LEEFTIJD> jaar) en de Omdat er geen studies zijn die de conservatieve behandeling vergelijken met chirurgische behandeling voor specifieke indicaties, is deze vraag niet direct te beantwoorden Aangezien CU zich beperkt tot het colon, kan de ziekte in principe worden genezen door chirurgische resectie van het colon Dit in tegenstelling tot de ZvC Colectomie is een grote chirurgische ingreep met een aanzienlijke morbiditeit, maar ook langdurige medicamenteuze behandeling heeft nadelige bijwerkingen Deze aspecten moeten worden afgewogen om tot een goede indicatiestelling voor chirurgische behandeling te komen Hieronder wordt de electieve chirurgische Er zijn aanwijzingen dat de indicaties voor operatieve behandeling van CU op de kinderleeftijd die worden gehanteerd, de volgende zijn falen van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, groeiretardatie, acute complicaties van de ziekte, zoals toxische <PERSOON> ###, <PERSOON> ### Er zijn aanwijzingen dat vertraagde groei of puberteitsontwikkeling een relatief veelvoorkomende indicatie is (##-##%) voor operatieve behandeling van CU op de kinderleeftijd; vaak (##%) treedt herstel Niveau op na operatieve behandeling Vertraagde groei is bijna nooit de enige indicatie voor chirurgische Er zijn aanwijzingen dat groeivertraging voorkomt bij CU, als gevolg van onvoldoende effect van de medicamenteuze behandeling Als ondanks intensivering van de therapie geen verbetering optreedt, <PERSOON> ### ZvC, perianale ziekte, late complicaties en pouchfistels en niet met terminale ileïtis, vroege complicaties Er zijn aanwijzingen dat pouchitis vaak optreedt (##%) na proctocolectomie met ileo-pouch-anale Niveau anastomose als deze operatie bij patiënten met CU op heel jonge leeftijd (( <LEEFTIJD> jaar) plaatsvindt van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, kankerprofylaxe, groeiretardatie en acute complicaties van de ziekte, zoals toxische colitis en toxisch megacolon (Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###, <PERSOON> ###) De chirurgische behandeling die in de meeste studies wordt bestudeerd, is de proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose De functionele resultaten van deze ingreep bij kinderen met CU is zeker zo goed als bij Ernstige bijwerkingen lijken bij kinderen (tot ##%) vergeleken met volwassenen vaker een indicatie voor chirurgische behandeling te zijn (Stavlo ###, Heuschen ###) Een specifieke indicatie voor chirurgische behandeling op de kinderleeftijd is de combinatie van groeiretardatie en vertraagde puberteitsontwikkeling De incidentie van deze indicatie varieert in de diverse studies van ## tot ##% (Stavlo ###, Heuschen ###) Groeiretardatie is meestal niet de enige reden om tot operatie over te gaan Heuschen et al (###) demonstreren een inhaalgroei bij ## van de ## kinderen met CU bij wie preoperatief sprake was van groeiretardatie en bij wie, naast de proctocolectomie met ileo-pouch-anale In een grote studie van ### kinderen die een proctocolectomie met ileo-pouch-anale anasto¬mose voor CU hebben gehad, blijkt chronische pouchitis en pouch dysfunctie geassocieerd te zijn met de ZvC, perianale ziekte, late complicaties en pouch fistels De peroperatieve bevinding van terminale ileïtis, vroege complicaties of.
| 659 | nvmdl |
terminale ileïtis, vroege complicaties Er zijn aanwijzingen dat pouchitis vaak optreedt (##%) na proctocolectomie met ileo-pouch-anale Niveau anastomose als deze operatie bij patiënten met CU op heel jonge leeftijd (( <LEEFTIJD> jaar) plaatsvindt van medicamenteuze therapie, steroïdafhankelijkheid, ernstige toxiciteit van de medicatie, kankerprofylaxe, groeiretardatie en acute complicaties van de ziekte, zoals toxische colitis en toxisch megacolon (Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###, <PERSOON> ###) De chirurgische behandeling die in de meeste studies wordt bestudeerd, is de proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose De functionele resultaten van deze ingreep bij kinderen met CU is zeker zo goed als bij Ernstige bijwerkingen lijken bij kinderen (tot ##%) vergeleken met volwassenen vaker een indicatie voor chirurgische behandeling te zijn (Stavlo ###, Heuschen ###) Een specifieke indicatie voor chirurgische behandeling op de kinderleeftijd is de combinatie van groeiretardatie en vertraagde puberteitsontwikkeling De incidentie van deze indicatie varieert in de diverse studies van ## tot ##% (Stavlo ###, Heuschen ###) Groeiretardatie is meestal niet de enige reden om tot operatie over te gaan Heuschen et al (###) demonstreren een inhaalgroei bij ## van de ## kinderen met CU bij wie preoperatief sprake was van groeiretardatie en bij wie, naast de proctocolectomie met ileo-pouch-anale In een grote studie van ### kinderen die een proctocolectomie met ileo-pouch-anale anasto¬mose voor CU hebben gehad, blijkt chronische pouchitis en pouch dysfunctie geassocieerd te zijn met de ZvC, perianale ziekte, late complicaties en pouch fistels De peroperatieve bevinding van terminale ileïtis, vroege complicaties of Robb et al beschrijven een serie met zeer jonge kinderen die een proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose voor CU hebben gehad De gemiddelde leeftijd is #,<LEEFTIJD> jaar Alle kinderen hadden een pancolitis Hoewel het functionele resultaat goed is, met een grote tevredenheid van de ouders en patiënt, is sprake van Groeiachterstand bij CU is een teken van onvoldoende behandeling en kan een indicatie zijn voor colectomie Groeivertraging en osteopenie wordt gezien bij ##% van de kinderen met CU, soms al bij de eerste presentatie Groeivertraging is bij ##% van de kinderen de indicatie voor proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose (Rintala ###, Minako Sako ###, Uchida Keiichi ###) Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden "ulcerative colitisâ, Te veel terughoudendheid wat betreft de chirurgische therapie bij kinderen lijkt niet op zijn plaats, gezien het goede functionele resultaat, het gunstige effect op de kwaliteit van leven op de kinderleeftijd en met name de huidige voortschrijdende technische ontwikkelingen op het gebied van de laparoscopische operatietechnieken Laparoscopisch uitgevoerde colectomie en ileoanale anastomose en pouch geven weinig toxiciteit en fertiliteitsbijwerkingen, mits uitgevoerd door een ervaren chirurg Op dit gebied zijn er nog geen publicaties met Indien operatieve behandeling is geïndiceerd, wordt deze bij voorkeur uitgevoerd voordat de puberteit is afgelopen, gezien het goede functionele resultaat en het positieve effect op groei en puberteitsontwikkeling Bij onbehandelbare CU, zowel wat betreft klachten, groeiproblemen als bij onacceptabele toxiciteit, moet niet Ahemd SF, Horrocks IA, Patterson T, et al.
| 666 | nvmdl |
Robb et al beschrijven een serie met zeer jonge kinderen die een proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose voor CU hebben gehad De gemiddelde leeftijd is #,<LEEFTIJD> jaar Alle kinderen hadden een pancolitis Hoewel het functionele resultaat goed is, met een grote tevredenheid van de ouders en patiënt, is sprake van Groeiachterstand bij CU is een teken van onvoldoende behandeling en kan een indicatie zijn voor colectomie Groeivertraging en osteopenie wordt gezien bij ##% van de kinderen met CU, soms al bij de eerste presentatie Groeivertraging is bij ##% van de kinderen de indicatie voor proctocolectomie met ileo-pouch-anale anastomose (Rintala ###, Minako Sako ###, Uchida Keiichi ###) Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden "ulcerative colitisâ, Te veel terughoudendheid wat betreft de chirurgische therapie bij kinderen lijkt niet op zijn plaats, gezien het goede functionele resultaat, het gunstige effect op de kwaliteit van leven op de kinderleeftijd en met name de huidige voortschrijdende technische ontwikkelingen op het gebied van de laparoscopische operatietechnieken Laparoscopisch uitgevoerde colectomie en ileoanale anastomose en pouch geven weinig toxiciteit en fertiliteitsbijwerkingen, mits uitgevoerd door een ervaren chirurg Op dit gebied zijn er nog geen publicaties met Indien operatieve behandeling is geïndiceerd, wordt deze bij voorkeur uitgevoerd voordat de puberteit is afgelopen, gezien het goede functionele resultaat en het positieve effect op groei en puberteitsontwikkeling Bij onbehandelbare CU, zowel wat betreft klachten, groeiproblemen als bij onacceptabele toxiciteit, moet niet Ahemd SF, Horrocks IA, Patterson T, et al inflammatory bowel disease evaluation by age or bone area <PERSOON> ###;#<DATUM> ## <PERSOON> J, et al Fate of the pouch in ### patients after ileal pouch anal anastomosis <PERSOON> SSB, Kerdic RI, <PERSOON> JL, <PERSOON> ECP, Newstead GL, <PERSOON> PR Functional outcome and quality of life after ileal pouchanal anastomosis in children and adults <PERSOON> pouch procedures in children <PERSOON> UA Chirurgische therapie der colitis ulcerosa im kinderalter Ileoanaler pouch indikationen, technik Minako Sako, Hideaki Kimura, Katsuhiko Arai, et al Restorative proctocolectomy for pediatric patients with ulcera- tive <PERSOON> proctocolectomy for ulcerative colitis in children - Is the J-pouch better than straight pullthrough? <PERSOON-##> RJ, Lindahl HG Proctocolectomy and J-pouch ileo-anal anastomosis in children <PERSOON-##> MM, Seeskin CS, <PERSOON-##> BW Restorative proctocolectomy with ileal pouch-anale anastomosis in very young patients with refractory ulcerative colitis <PERSOON-##> PL, Libsch KD, Rodeberg DA, Moir CR Pediatric ileal pouch-anal anastomosis functional outcomes and quality of life Uchida Keiichi, Toshimitsu Araki, et al Preoperative steroid-related complications in Japanese pediatric patients with.
| 566 | nvmdl |
bowel disease evaluation by age or bone area <PERSOON> ###;#<DATUM> ## <PERSOON> J, et al Fate of the pouch in ### patients after ileal pouch anal anastomosis <PERSOON> SSB, Kerdic RI, <PERSOON> JL, <PERSOON> ECP, Newstead GL, <PERSOON> PR Functional outcome and quality of life after ileal pouchanal anastomosis in children and adults <PERSOON> pouch procedures in children <PERSOON> UA Chirurgische therapie der colitis ulcerosa im kinderalter Ileoanaler pouch indikationen, technik Minako Sako, Hideaki Kimura, Katsuhiko Arai, et al Restorative proctocolectomy for pediatric patients with ulcera- tive <PERSOON> proctocolectomy for ulcerative colitis in children - Is the J-pouch better than straight pullthrough? <PERSOON-##> RJ, Lindahl HG Proctocolectomy and J-pouch ileo-anal anastomosis in children <PERSOON-##> MM, Seeskin CS, <PERSOON-##> BW Restorative proctocolectomy with ileal pouch-anale anastomosis in very young patients with refractory ulcerative colitis <PERSOON-##> PL, Libsch KD, Rodeberg DA, Moir CR Pediatric ileal pouch-anal anastomosis functional outcomes and quality of life Uchida Keiichi, Toshimitsu Araki, et al Preoperative steroid-related complications in Japanese pediatric patients with De totale proctocolectomie met IPAA (J-pouch) is de chirurgische voorkeursbehandeling bij kinderen met CU In een acute situatie, zoals bij toxische colitis, kan de ingreep het best in twee of drie fasen worden uitgevoerd, Indien voldoende ervaring aanwezig is heeft een laparoscopische benadering juist op de tienerleeftijd de Na introductie van de ileo-pouch-anale anastomose is er eigenlijk geen plaats meer voor het aanleggen van een definitief ileostoma De kinderchirurgen hebben nog een periode de directe Soave-pull-through-procedure gebruikt, een techniek die bijvoorbeeld ook bij de ziekte van Hirschsprung wordt gebruikt Hieronder worden de electieve en semi- electieve chirurgische behandeling van CU bij kinderen besproken Het is aannemelijk dat de chirurgische behandeling van CU, bestaande uit proctocolectomie met IPAA veel complicaties (##-##%) heeft, maar tot een goed functioneel resultaat leidt bij #<DATUM> van de patiënten Deze operatie resulteert in een verbetering van de kwaliteit van leven en een grote <PERSOON-##> ###, <PERSOON-##> ### Het is aannemelijk dat de proctocolectomie met IPAA voor de behandeling van CU op de kinderleeftijd een beter functioneel resultaat heeft vergeleken met de directe ileo-anale anastomose (pull-through) Er zijn aanwijzingen dat de J-pouch superieur lijkt aan andere pouch- configuraties Het lijkt waarschijnlijk dat vooral in de acute situatie het uitvoeren van de ingreep in twee of drie fasen Niveau de voorkeur heeft, omdat dit tot minder (ernstige) complicaties leidt <LOCATIE>de meeste vergelijkende studies laten een voorkeur zien voor de proctoco¬lectomie met een ileopouch-anale anastomose (IPAA) met J-pouch (Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###) Bij deze ingreep.
| 595 | nvmdl |
kinderen met CU In een acute situatie, zoals bij toxische colitis, kan de ingreep het best in twee of drie fasen worden uitgevoerd, Indien voldoende ervaring aanwezig is heeft een laparoscopische benadering juist op de tienerleeftijd de Na introductie van de ileo-pouch-anale anastomose is er eigenlijk geen plaats meer voor het aanleggen van een definitief ileostoma De kinderchirurgen hebben nog een periode de directe Soave-pull-through-procedure gebruikt, een techniek die bijvoorbeeld ook bij de ziekte van Hirschsprung wordt gebruikt Hieronder worden de electieve en semi- electieve chirurgische behandeling van CU bij kinderen besproken Het is aannemelijk dat de chirurgische behandeling van CU, bestaande uit proctocolectomie met IPAA veel complicaties (##-##%) heeft, maar tot een goed functioneel resultaat leidt bij #<DATUM> van de patiënten Deze operatie resulteert in een verbetering van de kwaliteit van leven en een grote <PERSOON> ###, <PERSOON> ### Het is aannemelijk dat de proctocolectomie met IPAA voor de behandeling van CU op de kinderleeftijd een beter functioneel resultaat heeft vergeleken met de directe ileo-anale anastomose (pull-through) Er zijn aanwijzingen dat de J-pouch superieur lijkt aan andere pouch- configuraties Het lijkt waarschijnlijk dat vooral in de acute situatie het uitvoeren van de ingreep in twee of drie fasen Niveau de voorkeur heeft, omdat dit tot minder (ernstige) complicaties leidt <LOCATIE>de meeste vergelijkende studies laten een voorkeur zien voor de proctoco¬lectomie met een ileopouch-anale anastomose (IPAA) met J-pouch (Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###) Bij deze ingreep ileumpouch, die de reservoirfunctie van het rectum moet overnemen De ingreep kan in één, twee of drie fasen worden uitgevoerd, al of niet met een tijdelijk ileostoma Vooral in de acute situatie heeft het uitvoeren van de ingreep in twee of drie fasen de voorkeur, omdat dit tot minder (ernstige) complicaties leidt (Heuschen ###) Het merendeel van de studies laat een goed functioneel resultaat zien, met een grote patiënttevredenheid en verbetering van de kwaliteit van leven (Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###, <PERSOON> ###) De studies laten zien dat de kwaliteit van leven normaliseert na de operatie en dat de patiënten in staat zijn tot een normaal en actief leven De defecatiefrequentie ligt in de verschillende studies In een retrospectieve studie van Rintala (###) werd bij kinderen met CU de directe ileo-anale anastomose vergeleken met IPAA Alle kinderen werden onderworpen aan een nauwkeurige follow-up, inclusief endoscopie Zij concluderen dat IPAA functioneel superieur is aan de directe ileo-anale anastomose en dat er geen verschil is wat betreft de incidentie van chirurgische complicaties en pouchitis Daarnaast vinden zij dat de J-pouch superieur is aan de S-pouch Fonkalsrud (###) vergelijkt de J-pouch met de laterale pouch en de directe ileoanale anastomose De indicaties voor de colectomie zijn verschillend De auteurs concluderen dat IPAA de voorkeur heeft bij kinderen met CU De J-pouch is de reconstructie van voorkeur, omdat het technisch.
| 624 | nvmdl |
de reservoirfunctie van het rectum moet overnemen De ingreep kan in één, twee of drie fasen worden uitgevoerd, al of niet met een tijdelijk ileostoma Vooral in de acute situatie heeft het uitvoeren van de ingreep in twee of drie fasen de voorkeur, omdat dit tot minder (ernstige) complicaties leidt (Heuschen ###) Het merendeel van de studies laat een goed functioneel resultaat zien, met een grote patiënttevredenheid en verbetering van de kwaliteit van leven (Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###, <PERSOON> ###) De studies laten zien dat de kwaliteit van leven normaliseert na de operatie en dat de patiënten in staat zijn tot een normaal en actief leven De defecatiefrequentie ligt in de verschillende studies In een retrospectieve studie van Rintala (###) werd bij kinderen met CU de directe ileo-anale anastomose vergeleken met IPAA Alle kinderen werden onderworpen aan een nauwkeurige follow-up, inclusief endoscopie Zij concluderen dat IPAA functioneel superieur is aan de directe ileo-anale anastomose en dat er geen verschil is wat betreft de incidentie van chirurgische complicaties en pouchitis Daarnaast vinden zij dat de J-pouch superieur is aan de S-pouch Fonkalsrud (###) vergelijkt de J-pouch met de laterale pouch en de directe ileoanale anastomose De indicaties voor de colectomie zijn verschillend De auteurs concluderen dat IPAA de voorkeur heeft bij kinderen met CU De J-pouch is de reconstructie van voorkeur, omdat het technisch optreden van langetermijncomplicaties (pouchitis, fecale soiling, stenose, enzovoort) varieert van ## tot ##% (Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###) De incidentie van pouchitis varieert van ## tot ##% en nachtelijke fecale lekkage varieert van # tot #% Echte fecale (urge)incontinentie wordt niet gerapporteerd Twee studies maken een vergelijking tussen de volwassen en de kinderpopulatie (Chew ###, Heuschen ###) Chew et al (###) vinden een vergelijkbare operatie-indicatie en morbiditeit, terwijl de postoperatieve continentie bij de kinderen iets beter lijkt Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âulcerative colitisâ, âinflammatory bowel diseaseâ, âsurgeryâ, âpediatricâ, in de leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Tegenwoordig kan de proctocolectomie met ileo-anale pouch laparoscopisch worden uitgevoerd Juist bij de tienerpopulatie lijkt de laparoscopische benadering voordelen te bieden, zoals afname van de morbiditeit en een beter cosmetisch resultaat Het verbeterde cosmetische resultaat kan voornamelijk op jonge leeftijd een belangrijke factor van de kwaliteit van leven zijn In tegenstelling tot de kinderpopulatie zijn er bij volwassenen wel studies voorhanden (zie richtlijn Diagnostiek en behandeling van IBD bij volwassenen) Het aanleggen van een tijdelijk ileostoma bij een proctocolectomie met ileo-anale pouch in de electieve situatie is feitelijk een keuze van de chirurg en afhankelijk van diverse factoren, zoals het peroperatief beloop en de <PERSOON> LW, <PERSOON> BW, Brockmeier M Long-term evaluation of the endorectal Soave operation performed for ulcerative colitis or polyposis in the pediatric <PERSOON> ##a Risico colonmaligniteit bij ziekte van Crohn.
| 670 | nvmdl |
(Chew ###, Stavlo ###, Rintala ###, Rintala ###, Fonkalsrud ###, Heuschen ###) De incidentie van pouchitis varieert van ## tot ##% en nachtelijke fecale lekkage varieert van # tot #% Echte fecale (urge)incontinentie wordt niet gerapporteerd Twee studies maken een vergelijking tussen de volwassen en de kinderpopulatie (Chew ###, Heuschen ###) Chew et al (###) vinden een vergelijkbare operatie-indicatie en morbiditeit, terwijl de postoperatieve continentie bij de kinderen iets beter lijkt Selectie van literatuur via PubMed en Medline vond plaats met de sleutelwoorden âulcerative colitisâ, âinflammatory bowel diseaseâ, âsurgeryâ, âpediatricâ, in de leeftijdsgroepen #-<LEEFTIJD> jaar, gepubliceerd in de Tegenwoordig kan de proctocolectomie met ileo-anale pouch laparoscopisch worden uitgevoerd Juist bij de tienerpopulatie lijkt de laparoscopische benadering voordelen te bieden, zoals afname van de morbiditeit en een beter cosmetisch resultaat Het verbeterde cosmetische resultaat kan voornamelijk op jonge leeftijd een belangrijke factor van de kwaliteit van leven zijn In tegenstelling tot de kinderpopulatie zijn er bij volwassenen wel studies voorhanden (zie richtlijn Diagnostiek en behandeling van IBD bij volwassenen) Het aanleggen van een tijdelijk ileostoma bij een proctocolectomie met ileo-anale pouch in de electieve situatie is feitelijk een keuze van de chirurg en afhankelijk van diverse factoren, zoals het peroperatief beloop en de <PERSOON> LW, <PERSOON> BW, Brockmeier M Long-term evaluation of the endorectal Soave operation performed for ulcerative colitis or polyposis in the pediatric <PERSOON> ##a Risico colonmaligniteit bij ziekte van Crohn Omdat de kans op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom bij kinderen met de ZvC gelokaliseerd in het colon verhoogd is, is de werkgroep van mening dat endoscopisch onderzoek van het gehele colon te overwegen valt als de ZvC acht tot <LEEFTIJD> jaar aanwezig is en gelokaliseerd is in het colon In het algemeen wordt gesteld dat bij patiënten met de ziekte van Crohn (ZvC) het risico op het krijgen van een coloncarcinoom niet is verhoogd Studies waarbij alleen kinderen met de ZvC zijn geïncludeerd en gevolgd, Het is aannemelijk dat de kans op het ontwikkelen van een coloncarcinoom bij patiënten met de <PERSOON> ### Het is aannemelijk dat de enige groep patiënten met de ZvC bij wie de kans op het krijgen van een coloncarcinoom iets is verhoogd, de groep patiënten is bij wie de diagnose is gesteld op jonge leeftijd, Uit diverse cohortstudies is gebleken dat het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom bij patiënten met de ZvC niet is verhoogd (<PERSOON> ###) Bij enkele cohortstudies met grote patiëntengroepen bleek het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom echter iets verhoogd en werd een relatief risico vastgesteld van #,# tot #,# (<PERSOON> ###) De kans op het ontwikkelen van een coloncarcinoom leek vooral verhoogd als sprake was van ziekteactiviteit in het colon zelf.
| 599 | nvmdl |
van een colorectaalcarcinoom bij kinderen met de ZvC gelokaliseerd in het colon verhoogd is, is de werkgroep van mening dat endoscopisch onderzoek van het gehele colon te overwegen valt als de ZvC acht tot <LEEFTIJD> jaar aanwezig is en gelokaliseerd is in het colon In het algemeen wordt gesteld dat bij patiënten met de ziekte van Crohn (ZvC) het risico op het krijgen van een coloncarcinoom niet is verhoogd Studies waarbij alleen kinderen met de ZvC zijn geïncludeerd en gevolgd, Het is aannemelijk dat de kans op het ontwikkelen van een coloncarcinoom bij patiënten met de <PERSOON> ### Het is aannemelijk dat de enige groep patiënten met de ZvC bij wie de kans op het krijgen van een coloncarcinoom iets is verhoogd, de groep patiënten is bij wie de diagnose is gesteld op jonge leeftijd, Uit diverse cohortstudies is gebleken dat het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom bij patiënten met de ZvC niet is verhoogd (<PERSOON> ###) Bij enkele cohortstudies met grote patiëntengroepen bleek het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom echter iets verhoogd en werd een relatief risico vastgesteld van #,# tot #,# (<PERSOON> ###) De kans op het ontwikkelen van een coloncarcinoom leek vooral verhoogd als sprake was van ziekteactiviteit in het colon zelf (Ekbom ###, Gillen ###, Greenstein ###) In dezelfde studies werd aangegeven dat in het geval van Crohnse colitis, bij patiënten gediagnosticeerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom het hoogst was (Ekbom ###, Gillen ###) Vergeleken met het optreden van een geïsoleerd coloncarcinoom en een coloncarcinoom bij CU, ontstaan coloncarcinomen bij de ZvC met name in het proximale colon In de studie van <PERSOON> (###) werd aangetoond dat ##% van de aan de ZvC gerelateerde coloncarcinomen waren gelokaliseerd in het coecum en het colon ascendens, vergeleken met ##% van de aan Opgemerkt dient te worden dat bij diverse cohortstudies met patiënten met de ZvC een duidelijk verhoogd risico is gebleken op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm (<PERSOON> ###) Het risico op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm was in sommige studies tot wel ##-maal verhoogd, het patiëntenaantal was echter relatief laag In andere studies bedroeg het relatief risico op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm circa ## (Bernstein ###, Persson ###) Ook het risico op het ontwikkelen van tumoren van de lever en galwegen is bij patiënten met de ZvC relatief verhoogd (Bernstein ###) Het relatief risico voor deze groep patiënten bedroeg circa # Het absolute risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom, carcinoom van de dunne darm of tumor van lever of galwegen bij kinderen met de ZvC, is zeer laag, ook <LEEFTIJD> jaar na de diagnose <PERSOON> A.
| 594 | nvmdl |
het geval van Crohnse colitis, bij patiënten gediagnosticeerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom het hoogst was (Ekbom ###, Gillen ###) Vergeleken met het optreden van een geïsoleerd coloncarcinoom en een coloncarcinoom bij CU, ontstaan coloncarcinomen bij de ZvC met name in het proximale colon In de studie van <PERSOON> (###) werd aangetoond dat ##% van de aan de ZvC gerelateerde coloncarcinomen waren gelokaliseerd in het coecum en het colon ascendens, vergeleken met ##% van de aan Opgemerkt dient te worden dat bij diverse cohortstudies met patiënten met de ZvC een duidelijk verhoogd risico is gebleken op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm (<PERSOON> ###) Het risico op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm was in sommige studies tot wel ##-maal verhoogd, het patiëntenaantal was echter relatief laag In andere studies bedroeg het relatief risico op het ontwikkelen van een carcinoom van de dunne darm circa ## (Bernstein ###, Persson ###) Ook het risico op het ontwikkelen van tumoren van de lever en galwegen is bij patiënten met de ZvC relatief verhoogd (Bernstein ###) Het relatief risico voor deze groep patiënten bedroeg circa # Het absolute risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom, carcinoom van de dunne darm of tumor van lever of galwegen bij kinderen met de ZvC, is zeer laag, ook <LEEFTIJD> jaar na de diagnose <PERSOON> in Crohnâs disease-based on results from a regional patient group from the <PERSOON> PM, Zelig MP Similarity of colorectal cancer in Crohnâs disease and ulcerative colitis Implications for carcinogenesis <PERSOON> HO Increased risk of large bowel cancer in Crohnâs disease with colonic involvement <PERSOON> P, et al Intestinal cancer in patients with Crohnâs disease A population study in central <PERSOON> HA, <PERSOON> RN Ulcerative colitis and Crohnâs disease a comparison of the Gillen CD, Andrews HA, Prior P, <PERSOON> RN Crohnâs disease and colorectal cancer Gut ###;#<DATUM> # Gollop JH, Phillips SF, Melton LJ #rd, Zinsmeister AR Epidemiological aspects of Crohnâs disease A population based study <PERSOON> HD, Aufses AH jr A comparison of cancer risk in Crohnâs disease and <PERSOON> and extra-intestinal cancer in Crohnâs disease follow-up of a population-based cohort in <PERSOON-##> A, et al Crohnâs disease and cancer A populationbased cohort study Gastroenterology ###;### ###-#.
| 555 | nvmdl |
###;#<DATUM> ## <PERSOON> in Crohnâs disease-based on results from a regional patient group from the <PERSOON> PM, Zelig MP Similarity of colorectal cancer in Crohnâs disease and ulcerative colitis Implications for carcinogenesis <PERSOON> HO Increased risk of large bowel cancer in Crohnâs disease with colonic involvement <PERSOON> P, et al Intestinal cancer in patients with Crohnâs disease A population study in central <PERSOON> HA, <PERSOON> RN Ulcerative colitis and Crohnâs disease a comparison of the Gillen CD, Andrews HA, Prior P, <PERSOON> RN Crohnâs disease and colorectal cancer Gut ###;#<DATUM> # Gollop JH, Phillips SF, Melton LJ #rd, Zinsmeister AR Epidemiological aspects of Crohnâs disease A population based study <PERSOON> HD, Aufses AH jr A comparison of cancer risk in Crohnâs disease and <PERSOON> and extra-intestinal cancer in Crohnâs disease follow-up of a population-based cohort in <PERSOON> A, et al Crohnâs disease and cancer A populationbased cohort study Gastroenterology ###;### ###<DATUM> Omdat de kans op het ontwikkelen van een CRC bij kinderen met CU en een pancolitis is verhoogd, dient endoscopisch onderzoek (surveillance) van het gehele colon te worden herhaald na acht tot <LEEFTIJD> jaar ziekte Veel epidemiologische studies hebben het risico bestudeerd op het krijgen van een coloncarcinoom bij patiënten met CU Bij het includeren van de patiënten heeft geen van de studies zich beperkt tot kinderen In het algemeen wordt een verhoogd risico aangegeven voor wat betreft het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij patiënten Er zijn aanwijzingen dat bij patiënten met CU in het geval van een ulceratieve proctitis of een linkszijdige Niveau colitis de kans op het ontwikkelen van een CRC slechts licht verhoogd is Het is aangetoond dat bij patiënten met CU in het geval van een pancolitis de kans op het ontwikkelen van een CRC duidelijk verhoogd is Deze kans neemt toe naarmate de patiënten jonger zijn bij het Niveau stellen van de diagnose, de duur van de ziekte toeneemt en als de patiënt rookt of gaat roken <PERSOON-##> ### Het is aangetoond dat de kans op het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij kinderen met CU circa Niveau #% bedraagt na <LEEFTIJD> jaar ziekte, ##% na <LEEFTIJD> jaar ziekte, en ##% na <LEEFTIJD> jaar ziekte Het lijkt waarschijnlijk dat een actieve chirurgische aanpak bij falen van de medicamenteuze behandeling en langdurig gebruik van #-aminosa-licylzuur het risico op het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij.
| 542 | nvmdl |
kinderen met CU en een pancolitis is verhoogd, dient endoscopisch onderzoek (surveillance) van het gehele colon te worden herhaald na acht tot <LEEFTIJD> jaar ziekte Veel epidemiologische studies hebben het risico bestudeerd op het krijgen van een coloncarcinoom bij patiënten met CU Bij het includeren van de patiënten heeft geen van de studies zich beperkt tot kinderen In het algemeen wordt een verhoogd risico aangegeven voor wat betreft het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij patiënten Er zijn aanwijzingen dat bij patiënten met CU in het geval van een ulceratieve proctitis of een linkszijdige Niveau colitis de kans op het ontwikkelen van een CRC slechts licht verhoogd is Het is aangetoond dat bij patiënten met CU in het geval van een pancolitis de kans op het ontwikkelen van een CRC duidelijk verhoogd is Deze kans neemt toe naarmate de patiënten jonger zijn bij het Niveau stellen van de diagnose, de duur van de ziekte toeneemt en als de patiënt rookt of gaat roken <PERSOON> ### Het is aangetoond dat de kans op het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij kinderen met CU circa Niveau #% bedraagt na <LEEFTIJD> jaar ziekte, ##% na <LEEFTIJD> jaar ziekte, en ##% na <LEEFTIJD> jaar ziekte Het lijkt waarschijnlijk dat een actieve chirurgische aanpak bij falen van de medicamenteuze behandeling en langdurig gebruik van #-aminosa-licylzuur het risico op het ontwikkelen van een colonmaligniteit bij colon (surveillance) het risico op overlijden als gevolg van een met CU geassocieerd CRC vermindert De studie van Ransohoff (###) toonde aan dat bij patiënten met CU het cumulatieve risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom (CRC) significant wordt na een ziekteperiode van acht jaar In de tweede tot vierde decade van de ziekte neemt het cumulatieve risico toe met #,# tot #% per jaar Ekbom (###) verrichte een longitudinale studie bij een cohort van <DATUM> patiënten met CU De patiënten werden gevolgd van ### tot ### De observatietijd varieerde van één tot <LEEFTIJD> jaar Vergeleken met de algemene populatie bedroeg het standaard incidentierisico voor het ontwikkelen van een CRC #,# voor ulceratieve proctitis, #,# voor linkszijdige colitis en ##,# voor pancolitis Het absolute risico voor het krijgen van een CRC <LEEFTIJD> jaar na diagnose bedroeg ##% voor patiënten met een pancolitis en ##% voor diegenen bij wie de diagnose was gesteld voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar De belangrijkste risicofactoren voor het ontwikkelen van een CRC waren de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld en de uitgebreidheid van de ziekte Andere bekende risicofactoren voor het ontwikkelen van een colonmaligniteit zijn de duur van de ziekte, de ernst en de duur van inflammatie, een positieve familieanamnese voor coloncarcinoom, en roken Studies bij volwassenen (Shetty ###, Karlen ###) tonen aan dat het optreden van primair scleroserende cholangitis bij patiënten met CU leidt tot verdere verhoging van het risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom De verdere verhoging van dit risico was echter beperkt.
| 605 | nvmdl |
CRC vermindert De studie van Ransohoff (###) toonde aan dat bij patiënten met CU het cumulatieve risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom (CRC) significant wordt na een ziekteperiode van acht jaar In de tweede tot vierde decade van de ziekte neemt het cumulatieve risico toe met #,# tot #% per jaar Ekbom (###) verrichte een longitudinale studie bij een cohort van <DATUM> patiënten met CU De patiënten werden gevolgd van ### tot ### De observatietijd varieerde van één tot <LEEFTIJD> jaar Vergeleken met de algemene populatie bedroeg het standaard incidentierisico voor het ontwikkelen van een CRC #,# voor ulceratieve proctitis, #,# voor linkszijdige colitis en ##,# voor pancolitis Het absolute risico voor het krijgen van een CRC <LEEFTIJD> jaar na diagnose bedroeg ##% voor patiënten met een pancolitis en ##% voor diegenen bij wie de diagnose was gesteld voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar De belangrijkste risicofactoren voor het ontwikkelen van een CRC waren de leeftijd waarop de diagnose werd gesteld en de uitgebreidheid van de ziekte Andere bekende risicofactoren voor het ontwikkelen van een colonmaligniteit zijn de duur van de ziekte, de ernst en de duur van inflammatie, een positieve familieanamnese voor coloncarcinoom, en roken Studies bij volwassenen (Shetty ###, Karlen ###) tonen aan dat het optreden van primair scleroserende cholangitis bij patiënten met CU leidt tot verdere verhoging van het risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom De verdere verhoging van dit risico was echter beperkt Een recente meta-analyse (Eaden ###), die met name data gebruikte van studies met volwassen patiënten en in mindere mate van kinderen, toont een risico op het ontwikkelen van een CRC voor een patiënt met CU van #,#% na <LEEFTIJD> jaar, #,#% na <LEEFTIJD> jaar en ##% na <LEEFTIJD> jaar Het relatieve risico voor het ontwikkelen van een CRC is vijftot ##-maal hoger bij patiënten met CU dan bij controlepersonen van overeenkomstige leeftijd De metaanalyse toonde aan dat bij kinderen het risico na ## en <LEEFTIJD> jaar hoger is dan bij volwassenen, namelijk #,#% na ## Een recente Deense studie (Winther ###) toont dat bij CU het risico op het ontwikkelen van een CRC #,#% was na <LEEFTIJD> jaar ziekte, #,#% na <LEEFTIJD> jaar ziekte, en #,#% na <LEEFTIJD> jaar ziekte In de studie werden ### patiënten met CU gevolgd gedurende een mediaan van ## jaren ziekte (met een maximum van ## jaren ziekte) De patiënten waren gediagnosticeerd tussen ### en ### De auteurs stelden dat een actieve chirurgische aanpak bij falen van medicamenteuze behandeling en langdurig gebruik van #-amino-salicylzuur deze aanzienlijk lagere getallen kon verklaren In de studie is het niet geheel duidelijk in hoeverre het verrichten van endoscopische controles (surveillance colonoscopy) invloed had in het medisch beleid, in het vóórkomen van colorectaalcarcinoom Een meta-analyse (Mpofu ###) toonde aan dat er slechts indirect bewijs is dat het regelmatig verrichten van endoscopisch onderzoek van het gehele colon (surveillance) het risico op overlijden als gevolg van een met CU.
| 673 | nvmdl |
###), die met name data gebruikte van studies met volwassen patiënten en in mindere mate van kinderen, toont een risico op het ontwikkelen van een CRC voor een patiënt met CU van #,#% na <LEEFTIJD> jaar, #,#% na <LEEFTIJD> jaar en ##% na <LEEFTIJD> jaar Het relatieve risico voor het ontwikkelen van een CRC is vijftot ##-maal hoger bij patiënten met CU dan bij controlepersonen van overeenkomstige leeftijd De metaanalyse toonde aan dat bij kinderen het risico na ## en <LEEFTIJD> jaar hoger is dan bij volwassenen, namelijk #,#% na ## Een recente Deense studie (Winther ###) toont dat bij CU het risico op het ontwikkelen van een CRC #,#% was na <LEEFTIJD> jaar ziekte, #,#% na <LEEFTIJD> jaar ziekte, en #,#% na <LEEFTIJD> jaar ziekte In de studie werden ### patiënten met CU gevolgd gedurende een mediaan van ## jaren ziekte (met een maximum van ## jaren ziekte) De patiënten waren gediagnosticeerd tussen ### en ### De auteurs stelden dat een actieve chirurgische aanpak bij falen van medicamenteuze behandeling en langdurig gebruik van #-amino-salicylzuur deze aanzienlijk lagere getallen kon verklaren In de studie is het niet geheel duidelijk in hoeverre het verrichten van endoscopische controles (surveillance colonoscopy) invloed had in het medisch beleid, in het vóórkomen van colorectaalcarcinoom Een meta-analyse (Mpofu ###) toonde aan dat er slechts indirect bewijs is dat het regelmatig verrichten van endoscopisch onderzoek van het gehele colon (surveillance) het risico op overlijden als gevolg van een met CU toename van het risico op het ontwikkelen van een coloncarcinoom (Shetty ###, Karlen ###) Mogelijk is dit ook het geval bij kinderen met CU die een scleroserende cholangitis ontwikkelen Eaden JA, <PERSOON> risk of colorectal cancer in ulcerative colitis a meta-analysis <PERSOON> M, <PERSOON> HO Ulcerative colitis and colorectal cancer A population-based study <PERSOON> U, <PERSOON> E, et al Colorectal cancer in patients with ulcerative colitis <PERSOON> SN, Prior P, <PERSOON> DP, Truelove SC, et al Colorectal cancer in ulcerative colitis a cohort study of primary referrals from three centres Gut ###;<DATUM> ## Itzkowitz SH, Present DH Consensus Conference Colorectal Cancer Screening and Surveillance in <PERSOON> PG Increased risk of cancer in ulcerative colitis a <PERSOON> AJ, Rhodes JM Strategies for detecting colon cancer and/or dysplasia in patients with inflammatory <PERSOON-##> risk for cancer or dysplasia in ulcerative colitis patients with Winther KV, <PERSOON-##> V Long-term risk of cancer in ulcerative colitis a population-based cohort study from Copenhagen County Clin Gastroenterol Hepatol ###;<DATUM> ## Welke plek dient chemopreventie voor maligniteiten in te nemen bij kinderen met IBD?.
| 618 | nvmdl |
ontwikkelen van een coloncarcinoom (Shetty ###, Karlen ###) Mogelijk is dit ook het geval bij kinderen met CU die een scleroserende cholangitis ontwikkelen Eaden JA, <PERSOON> risk of colorectal cancer in ulcerative colitis a meta-analysis <PERSOON> M, <PERSOON> HO Ulcerative colitis and colorectal cancer A population-based study <PERSOON> U, <PERSOON> E, et al Colorectal cancer in patients with ulcerative colitis <PERSOON> SN, Prior P, <PERSOON> DP, Truelove SC, et al Colorectal cancer in ulcerative colitis a cohort study of primary referrals from three centres Gut ###;<DATUM> ## Itzkowitz SH, Present DH Consensus Conference Colorectal Cancer Screening and Surveillance in <PERSOON> PG Increased risk of cancer in ulcerative colitis a <PERSOON> AJ, Rhodes JM Strategies for detecting colon cancer and/or dysplasia in patients with inflammatory <PERSOON-##> risk for cancer or dysplasia in ulcerative colitis patients with Winther KV, <PERSOON-##> V Long-term risk of cancer in ulcerative colitis a population-based cohort study from Copenhagen County Clin Gastroenterol Hepatol ###;<DATUM> ## Welke plek dient chemopreventie voor maligniteiten in te nemen bij kinderen met IBD? ontwikkelen van een CRC te behandelen met #-aminosa-licylaten (dosis bij kinderen ##-## mg/kg/dg; volwassenen <DATUM> gram per dag) Patiënten met een relatief hoog risico op het ontwikkelen van een CRC zijn onder meer patiënten met CU met een pancolitis die op relatief jonge leeftijd is gediagnosticeerd, patiënten met een pancolitis en een scleroserende cholangitis, en patiënten met CU en een positieve familieanamnese Patiënten met CU en scleroserende cholangitis dienen te worden behandeld met ursodeoxycholzuur (dosis bij kinderen ## mg/kg/dg; volwassenen # dd ### mg of # dd ### mg) niet alleen ter behandeling van de scleroserende cholangitis, maar ook omdat dit - op de langere termijn - de prevalentie van dysplasie en kanker Omdat onvoldoende gegevens bekend zijn over de effectiviteit van chemopreventie bij de ZvC ten aanzien van het ontwikkelen van maligniteiten, dient hiernaar onderzoek te worden verricht Onder chemopreventie wordt verstaan het gebruik van natuurlijke of chemische middelen met als doel het proces van carcinogenese te vertragen, te onderdrukken of tot staan te brengen Kandidaten voor Het is aannemelijk dat bij patiënten met CU bij regelmatig gebruik van #-ASA het risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom verlaagd is <PERSOON-##> ### Het is aannemelijk dat bij patiënten met CU en scleroserende cholangitis gebruik van ursodeoxycholzuur Niveau is geassocieerd met een lagere prevalentie van dysplasie en kanker van de dikke darm Uit verschillende epidemiologische studies is gebleken dat regelmatige inname van acetylsalicylzuur en andere.
| 559 | nvmdl |
CRC te behandelen met #-aminosa-licylaten (dosis bij kinderen ##-## mg/kg/dg; volwassenen <DATUM> gram per dag) Patiënten met een relatief hoog risico op het ontwikkelen van een CRC zijn onder meer patiënten met CU met een pancolitis die op relatief jonge leeftijd is gediagnosticeerd, patiënten met een pancolitis en een scleroserende cholangitis, en patiënten met CU en een positieve familieanamnese Patiënten met CU en scleroserende cholangitis dienen te worden behandeld met ursodeoxycholzuur (dosis bij kinderen ## mg/kg/dg; volwassenen # dd ### mg of # dd ### mg) niet alleen ter behandeling van de scleroserende cholangitis, maar ook omdat dit - op de langere termijn - de prevalentie van dysplasie en kanker Omdat onvoldoende gegevens bekend zijn over de effectiviteit van chemopreventie bij de ZvC ten aanzien van het ontwikkelen van maligniteiten, dient hiernaar onderzoek te worden verricht Onder chemopreventie wordt verstaan het gebruik van natuurlijke of chemische middelen met als doel het proces van carcinogenese te vertragen, te onderdrukken of tot staan te brengen Kandidaten voor Het is aannemelijk dat bij patiënten met CU bij regelmatig gebruik van #-ASA het risico op het ontwikkelen van een colorectaalcarcinoom verlaagd is <PERSOON> ### Het is aannemelijk dat bij patiënten met CU en scleroserende cholangitis gebruik van ursodeoxycholzuur Niveau is geassocieerd met een lagere prevalentie van dysplasie en kanker van de dikke darm Uit verschillende epidemiologische studies is gebleken dat regelmatige inname van acetylsalicylzuur en andere De kans op het ontwikkelen van een CRC neemt af met circa ##% NSAIDâs zijn voor behandeling op lange termijn echter gecontra-indiceerd bij patiënten met IBD Bij IBD kan bij langdurig gebruik van NSAIDâs een belangrijke gastro-intestinale bloeding, perforatie of reactivatie van darmontsteking optreden Een geschiktere kandidaat voor chemopreventie is #-aminosalicylzuur (#-ASA) Mesalasine veroorzaakt een stop in de mitose van cellen en induceert caspaseafhankelijke apoptose in cellen van een coloncarcinoom (ReinacherSchick ###) Bij patiënten met CU resulteert langdurig gebruik van #-ASA in afname van het risico op het ontwikkelen van een CRC Dit was het meest uitgesproken in de studie van Eaden (###) Regelmatig gebruik van #-ASA reduceerde het risico op het ontwikkelen van een CRC met ##% (RR #,##) Als sulfasalazine werd gebruikt (Pinczowski ###) nam dit percentage minder sterk af (RR #,##) Andere studies met #-ASA als chemoprofylaxe toonden een relatief risico variërend van #,## tot #,## (Bernstein ###, Rutter ###, Terdiman ###, Van Staa ###) Het betreft studies met cohorten uit Engeland, Wales, Zweden, Canada en de Verenigde Staten De studie van Moody (###) toonde dat vijf van de ### patiënten (#%) met CU en langdurig gebruik van #-ASA een CRC ontwikkelden, terwijl vijf van de ## patiënten (##%) zonder gebruik van #-ASA of met onvoldoende therapietrouw een CRC ontwikkelden Zij concludeerden dat patiënten die niet regelmatig #-ASA innamen een verhoogde kans hadden op het ontwikkelen van een CRC Een onlangs gepubliceerd overzichtsartikel (Velayos ###) bevestigt het beschermende effect van #-ASA op het ontwikkelen van CRC bij.
| 673 | nvmdl |
met circa ##% NSAIDâs zijn voor behandeling op lange termijn echter gecontra-indiceerd bij patiënten met IBD Bij IBD kan bij langdurig gebruik van NSAIDâs een belangrijke gastro-intestinale bloeding, perforatie of reactivatie van darmontsteking optreden Een geschiktere kandidaat voor chemopreventie is #-aminosalicylzuur (#-ASA) Mesalasine veroorzaakt een stop in de mitose van cellen en induceert caspaseafhankelijke apoptose in cellen van een coloncarcinoom (ReinacherSchick ###) Bij patiënten met CU resulteert langdurig gebruik van #-ASA in afname van het risico op het ontwikkelen van een CRC Dit was het meest uitgesproken in de studie van Eaden (###) Regelmatig gebruik van #-ASA reduceerde het risico op het ontwikkelen van een CRC met ##% (RR #,##) Als sulfasalazine werd gebruikt (Pinczowski ###) nam dit percentage minder sterk af (RR #,##) Andere studies met #-ASA als chemoprofylaxe toonden een relatief risico variërend van #,## tot #,## (Bernstein ###, Rutter ###, Terdiman ###, Van Staa ###) Het betreft studies met cohorten uit Engeland, Wales, Zweden, Canada en de Verenigde Staten De studie van Moody (###) toonde dat vijf van de ### patiënten (#%) met CU en langdurig gebruik van #-ASA een CRC ontwikkelden, terwijl vijf van de ## patiënten (##%) zonder gebruik van #-ASA of met onvoldoende therapietrouw een CRC ontwikkelden Zij concludeerden dat patiënten die niet regelmatig #-ASA innamen een verhoogde kans hadden op het ontwikkelen van een CRC Een onlangs gepubliceerd overzichtsartikel (Velayos ###) bevestigt het beschermende effect van #-ASA op het ontwikkelen van CRC bij Ursodeoxycholzuur is geïndiceerd als chemotherapeuticum bij patiënten met CU en scleroserende cholangitis Bij deze patiënten is het gebruik van ursodeoxycholzuur sterk geassocieerd met een verminderde prevalentie van dikkedarmdysplasie en/of dikkedarmkanker (Pardi ###, Tung ###) Of ursodeoxycholzuur ook effectief is als chemotherapeuticum bij overige patiëntencategorieën is Het aantal studies dat het gebruik van foliumzuur bij patiënten met CU heeft onderzocht is zeer beperkt De studie van Lashner (###) toonde dat het gebruik van foliumzuur bij CU de prevalentie van het ontwikkelen van een neoplasma van de dikke darm enigszins vermindert, en dat deze vermindering afhankelijk was van de duur en de mate van foliumzuursuppletie Deze verschillen waren echter niet statistisch significant In de genoemde studies werden soms ook kinderen geïncludeerd Separate data over kinderen ontbreken echter geheel Chemopreventie bij de ZvC, met name ten aanzien van het ontwikkelen van tumoren van de <PERSOON> the use of #-amino-salicylates in inflammatory bowel disease <PERSOON> A, <PERSOON> cancer prevention in ulcerative colitis a case- control <PERSOON> effect of folic acid supplementation on the risk for cancer or dysplasia in ulcerative colitis <PERSOON> CSJ, <PERSOON> JF Long-term therapy with sulfasalazine protects against colorectal cancer in ulcerative colitis a retrospective study of colorectal cancer risk and compliance with treatment in.
| 633 | nvmdl |
geïndiceerd als chemotherapeuticum bij patiënten met CU en scleroserende cholangitis Bij deze patiënten is het gebruik van ursodeoxycholzuur sterk geassocieerd met een verminderde prevalentie van dikkedarmdysplasie en/of dikkedarmkanker (Pardi ###, Tung ###) Of ursodeoxycholzuur ook effectief is als chemotherapeuticum bij overige patiëntencategorieën is Het aantal studies dat het gebruik van foliumzuur bij patiënten met CU heeft onderzocht is zeer beperkt De studie van Lashner (###) toonde dat het gebruik van foliumzuur bij CU de prevalentie van het ontwikkelen van een neoplasma van de dikke darm enigszins vermindert, en dat deze vermindering afhankelijk was van de duur en de mate van foliumzuursuppletie Deze verschillen waren echter niet statistisch significant In de genoemde studies werden soms ook kinderen geïncludeerd Separate data over kinderen ontbreken echter geheel Chemopreventie bij de ZvC, met name ten aanzien van het ontwikkelen van tumoren van de <PERSOON> the use of #-amino-salicylates in inflammatory bowel disease <PERSOON> A, <PERSOON> cancer prevention in ulcerative colitis a case- control <PERSOON> effect of folic acid supplementation on the risk for cancer or dysplasia in ulcerative colitis <PERSOON> CSJ, <PERSOON> JF Long-term therapy with sulfasalazine protects against colorectal cancer in ulcerative colitis a retrospective study of colorectal cancer risk and compliance with treatment in Ursodeoxycholic acid as a chemopreventive agent in patients with ulcerative colitis and primary sclerosing cholangitis <PERSOON> J, <PERSOON> HO Risk factors for colorectal cancer in patients with ulcerative colitis a <PERSOON> causes a mitotic arrest and induces caspase-dependent apoptosis in colon carcinoma cells <PERSOON-##> M, et al Severity of inflammation is a risk factor for Terdiman JP, Ullman TA, Blumenthals WA, et al A case-control study of #-aminosalicylic acid therapy in the prevention of Tung BY, Emond MJ, Haggitt RC, Bronner MP, Kimmey MB, Kowdley KV, et al Ursodiol is associated with lower prevalence of colonic neoplasia in patients with ulcerative colitis and primary sclerosing cholangitis <PERSOON-##> Med ###;### ##-## Van Staa TP, Card T, <PERSOON-##> RF, Leufkens HG #-Aminosalicylate use and colorectal cancer risk in inflammatory bowel Velayos FS, Terdiman JP, Walsh JM Effect of #-aminosalicylate use on colorectal cancer and dysplasia risk a systematic Welke psychosociale interventies worden er ingezet om psychosociale problemen bij kinderen en adolescenten Wees als behandelaar voor jongeren met IBD alert op signalen voor psychologische problemen (zoals Screen elke jongere op de IBD-polikliniek minstens één keer per jaar op angst en depressieklachten met een valide meetinstrument dat ten minste angst en depressie meet, zoals bijvoorbeeld de Strengths & Difficulties Questionnaire (SDQ, zie bijlage #).
| 548 | nvmdl |
as a chemopreventive agent in patients with ulcerative colitis and primary sclerosing cholangitis <PERSOON> J, <PERSOON> HO Risk factors for colorectal cancer in patients with ulcerative colitis a <PERSOON> causes a mitotic arrest and induces caspase-dependent apoptosis in colon carcinoma cells <PERSOON> M, et al Severity of inflammation is a risk factor for Terdiman JP, Ullman TA, Blumenthals WA, et al A case-control study of #-aminosalicylic acid therapy in the prevention of Tung BY, Emond MJ, Haggitt RC, Bronner MP, Kimmey MB, Kowdley KV, et al Ursodiol is associated with lower prevalence of colonic neoplasia in patients with ulcerative colitis and primary sclerosing cholangitis <PERSOON> Med ###;### ##-## Van Staa TP, Card T, <PERSOON> RF, Leufkens HG #-Aminosalicylate use and colorectal cancer risk in inflammatory bowel Velayos FS, Terdiman JP, Walsh JM Effect of #-aminosalicylate use on colorectal cancer and dysplasia risk a systematic Welke psychosociale interventies worden er ingezet om psychosociale problemen bij kinderen en adolescenten Wees als behandelaar voor jongeren met IBD alert op signalen voor psychologische problemen (zoals Screen elke jongere op de IBD-polikliniek minstens één keer per jaar op angst en depressieklachten met een valide meetinstrument dat ten minste angst en depressie meet, zoals bijvoorbeeld de Strengths & Difficulties Questionnaire (SDQ, zie bijlage #) diagnostiek en behandeling Screen de eerste keer minstens een half jaar na diagnose Zorg dat (vanuit het IBD-behandelteam) psychologische diagnostiek en behandeling laagdrempelig beschikbaar is <PERSOON> in overleg met de jongere wanneer dat nodig blijkt naar psychologen die ervaringen hebben met het begeleiden van somatisch zieke jongeren voor cognitieve gedragstherapie of ondersteunende non-directive Psychosociale problemen komen frequent voor bij kinderen en adolescenten met IBD Patiënten kunnen een lager gevoel van eigenwaarde en sociaal functioneren hebben, en er kunnen problemen ontstaan in het gezinsfunctioneren (Mackner, ###) Daarnaast ervaren jongeren moeite op school doordat ze veel afwezig zijn ten gevolge van bijvoorbeeld een actieve darmontsteking, moeheidsklachten en frequent ziekenhuisbezoek (Assa, ###) In de gespecialiseerde kinder-IBD centra wordt dan ook vaak de onderwijsconsulent voor kinderen met een chronische ziekte ingeschakeld om school te adviseren en tussen de patiënt en school te bemiddelen De problemen die het meest voorkomen en het meest onderzocht zijn, zijn angst en depressieklachten, met een gemiddelde prevalentie van ## tot ##% Voor een uitgebreid overzicht over de soorten psychosociale problemen, hun voorkomen, bekende risicofactoren en de onderzochte psychologisch behandelingen, verwijzen we u naar bijlage # Al deze problemen kunnen (in)direct ook invloed hebben op de ernst van de darmontsteking patiënten zijn vaak minder therapietrouw, maar er zijn ook aanwijzingen dat er een direct effect is van psychologische problemen op het beloop van de darmontsteking (en vice versa) (via de brain gut axis, zie.
| 566 | nvmdl |
diagnostiek en behandeling Screen de eerste keer minstens een half jaar na diagnose Zorg dat (vanuit het IBD-behandelteam) psychologische diagnostiek en behandeling laagdrempelig beschikbaar is <PERSOON> in overleg met de jongere wanneer dat nodig blijkt naar psychologen die ervaringen hebben met het begeleiden van somatisch zieke jongeren voor cognitieve gedragstherapie of ondersteunende non-directive Psychosociale problemen komen frequent voor bij kinderen en adolescenten met IBD Patiënten kunnen een lager gevoel van eigenwaarde en sociaal functioneren hebben, en er kunnen problemen ontstaan in het gezinsfunctioneren (Mackner, ###) Daarnaast ervaren jongeren moeite op school doordat ze veel afwezig zijn ten gevolge van bijvoorbeeld een actieve darmontsteking, moeheidsklachten en frequent ziekenhuisbezoek (Assa, ###) In de gespecialiseerde kinder-IBD centra wordt dan ook vaak de onderwijsconsulent voor kinderen met een chronische ziekte ingeschakeld om school te adviseren en tussen de patiënt en school te bemiddelen De problemen die het meest voorkomen en het meest onderzocht zijn, zijn angst en depressieklachten, met een gemiddelde prevalentie van ## tot ##% Voor een uitgebreid overzicht over de soorten psychosociale problemen, hun voorkomen, bekende risicofactoren en de onderzochte psychologisch behandelingen, verwijzen we u naar bijlage # Al deze problemen kunnen (in)direct ook invloed hebben op de ernst van de darmontsteking patiënten zijn vaak minder therapietrouw, maar er zijn ook aanwijzingen dat er een direct effect is van psychologische problemen op het beloop van de darmontsteking (en vice versa) (via de brain gut axis, zie problemen vanwege de complexiteit en de beperkte tijd per patiënt vaak niet herkend De beschikbare literatuur rapporteert uiteenlopende prevalenties over het voorkomen van psychosociale problemen Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de prevalentie van angst en/of depressie onder adolescenten met IBD hoger is dan bij gezonde adolescenten of adolescenten met andere chronische ziekten In de internationale richtlijnen voor jongeren met IBD wordt geen antwoord gegeven op de vraag of alle jongeren met IBD gescreend zouden moeten worden op psychosociale problemen Ook zijn er nauwelijks studies die onderzoeken of standaard screenen van IBD-patiënten op angst en depressie nodig, helpend of effectief is Een eenduidig antwoord op deze vraag is ook lastig gezien het feit dat onderzoek naar psychosociale problemen bij jongeren met IBD nog jong is en er relatief weinig kwalitatief goed onderzoek beschikbaar is Ook is de setting en methode van de verschillende onderzoeken in ieder land en <INSTELLING> verschillend, dit zorgt ervoor dat studies lastig met elkaar te vergelijken zijn en compliceert het formuleren van eenduidige conclusies Daarnaast is de beschikbaarheid, organisatie en vergoeding van psychologische zorg in ieder land en ieder ziekenhuis anders en is niet in elk ziekenhuis of IBD-<INSTELLING> een psycholoog laagdrempelig beschikbaar in het IBD-behandelteam Sommige centra laten elke nieuwe jongere met IBD kennismaken met de psycholoog, anderen doen dit alleen als er een indicatie is Als psychologische begeleiding nodig is worden patiënten soms verwezen naar een kinderpsycholoog vanuit de medische psychologie in het eigen ziekenhuis, maar ook naar de Geestelijke Gezondheidzorg (GGZ), of naar de huisarts met het verzoek de verwijzing te regelen.
| 574 | nvmdl |
herkend De beschikbare literatuur rapporteert uiteenlopende prevalenties over het voorkomen van psychosociale problemen Er zijn duidelijke aanwijzingen dat de prevalentie van angst en/of depressie onder adolescenten met IBD hoger is dan bij gezonde adolescenten of adolescenten met andere chronische ziekten In de internationale richtlijnen voor jongeren met IBD wordt geen antwoord gegeven op de vraag of alle jongeren met IBD gescreend zouden moeten worden op psychosociale problemen Ook zijn er nauwelijks studies die onderzoeken of standaard screenen van IBD-patiënten op angst en depressie nodig, helpend of effectief is Een eenduidig antwoord op deze vraag is ook lastig gezien het feit dat onderzoek naar psychosociale problemen bij jongeren met IBD nog jong is en er relatief weinig kwalitatief goed onderzoek beschikbaar is Ook is de setting en methode van de verschillende onderzoeken in ieder land en <INSTELLING> verschillend, dit zorgt ervoor dat studies lastig met elkaar te vergelijken zijn en compliceert het formuleren van eenduidige conclusies Daarnaast is de beschikbaarheid, organisatie en vergoeding van psychologische zorg in ieder land en ieder ziekenhuis anders en is niet in elk ziekenhuis of IBD-<INSTELLING> een psycholoog laagdrempelig beschikbaar in het IBD-behandelteam Sommige centra laten elke nieuwe jongere met IBD kennismaken met de psycholoog, anderen doen dit alleen als er een indicatie is Als psychologische begeleiding nodig is worden patiënten soms verwezen naar een kinderpsycholoog vanuit de medische psychologie in het eigen ziekenhuis, maar ook naar de Geestelijke Gezondheidzorg (GGZ), of naar de huisarts met het verzoek de verwijzing te regelen behandeling het beste is voor deze patiëntengroep en door wie die gegeven zou moeten worden (eerstelijns psycholoog of een medisch psycholoog?) Het type behandeling is onderwerp van de huidige uitgangsvraag De literatuur toont dat voor depressieklachten enkel kwalitatief goed onderzoek is verricht naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en ondersteunende non-directieve therapie bij jongeren met IBD Studies over CGT Cognitieve gedragstherapie kan op korte en lange termijn depressieve symptomen verminderen bij adolescenten met IBD vergeleken met een controlegroep zonder Cognitieve gedragstherapie en ondersteunende non-directieve therapie zijn op korte termijn even effectief in het verminderen van de ernst van depressieklachten, IBD-ziekteactiviteit en het Cognitieve gedragstherapie en ondersteunende non-directieve therapie kunnen op korte en Er werden drie gerandomiseerde studies geïncludeerd (<PERSOON>, ###), waarbij Szigethy (###) en <PERSOON> (###) respectievelijk de korte (# maanden) en lange (## maanden) termijn resultaten zijn van dezelfde studie Szigethy (###) en <PERSOON> (###) vergelijken het effect van een IBD-specifieke cognitieve gedragstherapie met een controlegroep zonder psychologische interventie (treatment as usual) bij ## voorgescreende adolescenten met IBD en een subklinische depressieve stoornis (gediagnosticeerd met een psychiatrisch interview) De primaire uitkomstmaat was âdepressieve symptomenâ, gemeten als de somscore van de ouder en kind gerapporteerde depressieve symptomen op de Child Depression Inventory (CDI)-vragenlijst Secundaire uitkomstmaten betroffen een zelfrapportage vragenlijst over cognitieve verwerking (waargenomen controle) en een score over globaal functioneren door de clinicus ingevuld.
| 573 | nvmdl |
behandeling het beste is voor deze patiëntengroep en door wie die gegeven zou moeten worden (eerstelijns psycholoog of een medisch psycholoog?) Het type behandeling is onderwerp van de huidige uitgangsvraag De literatuur toont dat voor depressieklachten enkel kwalitatief goed onderzoek is verricht naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en ondersteunende non-directieve therapie bij jongeren met IBD Studies over CGT Cognitieve gedragstherapie kan op korte en lange termijn depressieve symptomen verminderen bij adolescenten met IBD vergeleken met een controlegroep zonder Cognitieve gedragstherapie en ondersteunende non-directieve therapie zijn op korte termijn even effectief in het verminderen van de ernst van depressieklachten, IBD-ziekteactiviteit en het Cognitieve gedragstherapie en ondersteunende non-directieve therapie kunnen op korte en Er werden drie gerandomiseerde studies geïncludeerd (<PERSOON>, ###), waarbij Szigethy (###) en <PERSOON> (###) respectievelijk de korte (# maanden) en lange (## maanden) termijn resultaten zijn van dezelfde studie Szigethy (###) en <PERSOON> (###) vergelijken het effect van een IBD-specifieke cognitieve gedragstherapie met een controlegroep zonder psychologische interventie (treatment as usual) bij ## voorgescreende adolescenten met IBD en een subklinische depressieve stoornis (gediagnosticeerd met een psychiatrisch interview) De primaire uitkomstmaat was âdepressieve symptomenâ, gemeten als de somscore van de ouder en kind gerapporteerde depressieve symptomen op de Child Depression Inventory (CDI)-vragenlijst Secundaire uitkomstmaten betroffen een zelfrapportage vragenlijst over cognitieve verwerking (waargenomen controle) en een score over globaal functioneren door de clinicus ingevuld stoornis (klinisch (major) en subklinisch (minor), gediagnosticeerd met een psychiatrisch interview) Het artikel beschrijft de korte termijn resultaten op # maanden Primaire uitkomstmaat betrof de ernst van de depressie gemeten met de Children's Depression Rating Scale â Revised (CDRS-R) score, een veelgebruikte score waarmee de ernst van een depressie gescoord kan worden Secundaire uitkomstmaten betroffen psychosociaal functioneren, ziekte specifieke kwaliteit van leven en ziekteactiviteit De belangrijkste kenmerken en resultaten van de geïncludeerde studies worden beschreven in de Depressieve symptomen (ouder en kind vragenlijst en aantal symptomen op het psychiatrisch interview) Szigethy (###) toont dat na # maanden de gecombineerde ouder en kind CDI-score in de CGT-groep significant lager is dan in de controlegroep, met een grote effect grootte (<DATUM> t=# ##, p=# ###) Daarnaast is gekeken naar het aantal depressieve symptomen, gescoord tijdens het psychiatrisch interview door een geblindeerde beoordelaar In de twee artikelen wordt deze uitkomst verschillend gerapporteerd In Szigethy (###) worden deze gerapporteerd als niet significant verschillend tussen de CGT en de controlegroep (effect grootte # ##, t=# ##, p=# ##) In de studie van <PERSOON> (###) zijn deze alleen na # maanden significant lager in de CGT-groep dan in de controlegroep (effect size # ## (# ## tot # ##), p=# ###) Op # en ## maanden is er geen significant verschil Wel had de CGT-groep een grotere afname in depressieve symptomen op de vragenlijst van baseline naar ## maanden dan de controlegroep (p=# ###) Szigethy (###) toont dat er op # maanden meer waargenomen controle is over levensgebeurtenissen in de CGT-groep dan in de controlegroep (effect grootte # ##, t=# ##, p=# ###).
| 706 | nvmdl |
Primaire uitkomstmaat betrof de ernst van de depressie gemeten met de Children's Depression Rating Scale â Revised (CDRS-R) score, een veelgebruikte score waarmee de ernst van een depressie gescoord kan worden Secundaire uitkomstmaten betroffen psychosociaal functioneren, ziekte specifieke kwaliteit van leven en ziekteactiviteit De belangrijkste kenmerken en resultaten van de geïncludeerde studies worden beschreven in de Depressieve symptomen (ouder en kind vragenlijst en aantal symptomen op het psychiatrisch interview) Szigethy (###) toont dat na # maanden de gecombineerde ouder en kind CDI-score in de CGT-groep significant lager is dan in de controlegroep, met een grote effect grootte (<DATUM> t=# ##, p=# ###) Daarnaast is gekeken naar het aantal depressieve symptomen, gescoord tijdens het psychiatrisch interview door een geblindeerde beoordelaar In de twee artikelen wordt deze uitkomst verschillend gerapporteerd In Szigethy (###) worden deze gerapporteerd als niet significant verschillend tussen de CGT en de controlegroep (effect grootte # ##, t=# ##, p=# ##) In de studie van <PERSOON> (###) zijn deze alleen na # maanden significant lager in de CGT-groep dan in de controlegroep (effect size # ## (# ## tot # ##), p=# ###) Op # en ## maanden is er geen significant verschil Wel had de CGT-groep een grotere afname in depressieve symptomen op de vragenlijst van baseline naar ## maanden dan de controlegroep (p=# ###) Szigethy (###) toont dat er op # maanden meer waargenomen controle is over levensgebeurtenissen in de CGT-groep dan in de controlegroep (effect grootte # ##, t=# ##, p=# ###) In de trial van Szigethy (###) wordt beschreven dat er verbetering is van de ernst van depressie in zowel de CGT als de SNDT-groep (β=# ## (# #<DATUM> , z=# ##, p=# ##) met een grote voor-na effect grootte voor beide therapieën (voor CGT=# ##; voor SNDT # ##) De behandelrespons (gedefinieerd als het verlagen van de CDRS-score naar â¤##) is niet significant verschillend tussen de # groepen (CGT #<DATUM> versus #<DATUM> % SNDT (OR # ## (# ## tot # ##), p)# ##) Eveneens was er geen significant verschil in het aantal patiënten dat complete remissie had van de depressie (CGT #<DATUM> versus #<DATUM> % SNDT (OR # ## (# ## tot # ##), p)# ##)) Szigethy (###) en Thomson (###) tonen dat er na # maanden (Szigethy, ###; effect grootte # ##, t=# ##, p=# ##/ Thomson, ###; p=# ### of effect grootte -# ## (-# ## tot -# ##), p=# ###) en na # maanden (effect Szigethy (###) toont verbetering van het globaal functioneren in zowel de CGT als de SNDT-groep (β -# ## (# ## tot # ##), z=# ##, p=# ##) Deze verbetering was niet significant verschillend tussen de twee Szigethy (###) toont verbetering in ziekte specifieke kwaliteit van leven in zowel de CGT als de SNDT-groep (β Szigethy (###) toont verbetering van de ziekteactiviteit score in zowel de CGT als de SNDT-groep, met een grotere verbetering in de CGT-groep (β # ## (# ### tot # ##), z=<DATUM> p=#.
| 858 | nvmdl |
In de trial van Szigethy (###) wordt beschreven dat er verbetering is van de ernst van depressie in zowel de CGT als de SNDT-groep (β=# ## (# #<DATUM> , z=# ##, p=# ##) met een grote voor-na effect grootte voor beide therapieën (voor CGT=# ##; voor SNDT # ##) De behandelrespons (gedefinieerd als het verlagen van de CDRS-score naar â¤##) is niet significant verschillend tussen de # groepen (CGT #<DATUM> versus #<DATUM> % SNDT (OR # ## (# ## tot # ##), p)# ##) Eveneens was er geen significant verschil in het aantal patiënten dat complete remissie had van de depressie (CGT #<DATUM> versus #<DATUM> % SNDT (OR # ## (# ## tot # ##), p)# ##)) Szigethy (###) en Thomson (###) tonen dat er na # maanden (Szigethy, ###; effect grootte # ##, t=# ##, p=# ##/ Thomson, ###; p=# ### of effect grootte -# ## (-# ## tot -# ##), p=# ###) en na # maanden (effect Szigethy (###) toont verbetering van het globaal functioneren in zowel de CGT als de SNDT-groep (β -# ## (# ## tot # ##), z=# ##, p=# ##) Deze verbetering was niet significant verschillend tussen de twee Szigethy (###) toont verbetering in ziekte specifieke kwaliteit van leven in zowel de CGT als de SNDT-groep (β Szigethy (###) toont verbetering van de ziekteactiviteit score in zowel de CGT als de SNDT-groep, met een grotere verbetering in de CGT-groep (β # ## (# ### tot # ##), z=<DATUM> p=# Als gekeken wordt naar de verbetering in ruwe ziekteactiviteit score dan daalt de PCDAI-score voor Crohn patiënten in de CGT-groep van ## (SD <DATUM> naar # ## (SD # ##) en van <DATUM> (SD <DATUM> naar <DATUM> (SD <DATUM> in de SDNT-groep Voor colitis De bewijskracht voor de uitkomstmaat depressieve symptomen is met # niveaus verlaagd gezien beperkingen in <PERSOON> depressie, Health related quality of Life, ziekteactiviteit De bewijskracht voor de uitkomstmaat ernst depressie, Health related quality of Life, en ziekteactiviteit is met # De bewijskracht voor de uitkomstmaat globaal functioneren is met # niveaus verlaagd gezien beperkingen in de Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht <PERSOON>) gedragstherapie, psychotherapie, counseling, gezinstherapie, psychoeducatie; C geen psychologische behandeling of een andere psychologische behandeling; O verbetering psychologische klachten, kwaliteit van leven, schoolprestaties, gezinsfunctioneren De werkgroep achtte verbetering van psychologische klachten (een) voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaat; Kwaliteit van leven, schoolprestaties, gezinsfunctioneren werden beschouwd als voor de In de databases Medline (via OVID), Embase (via Embase com), web of science, psychinfo ovid, Cochrane Library en google scholar is op <DATUM> met relevante zoektermen gezocht Alle studietypen werden vanwege de achtergrondvraag meegenomen De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording De literatuurzoekactie leverde ### treffers op Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria onderzoek van na ### (gezien de huidige richtlijnupdate een vervolg is op de richtlijn.
| 797 | nvmdl |
Als gekeken wordt naar de verbetering in ruwe ziekteactiviteit score dan daalt de PCDAI-score voor Crohn patiënten in de CGT-groep van ## (SD <DATUM> naar # ## (SD # ##) en van <DATUM> (SD <DATUM> naar <DATUM> (SD <DATUM> in de SDNT-groep Voor colitis De bewijskracht voor de uitkomstmaat depressieve symptomen is met # niveaus verlaagd gezien beperkingen in <PERSOON> depressie, Health related quality of Life, ziekteactiviteit De bewijskracht voor de uitkomstmaat ernst depressie, Health related quality of Life, en ziekteactiviteit is met # De bewijskracht voor de uitkomstmaat globaal functioneren is met # niveaus verlaagd gezien beperkingen in de Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht <PERSOON>) gedragstherapie, psychotherapie, counseling, gezinstherapie, psychoeducatie; C geen psychologische behandeling of een andere psychologische behandeling; O verbetering psychologische klachten, kwaliteit van leven, schoolprestaties, gezinsfunctioneren De werkgroep achtte verbetering van psychologische klachten (een) voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaat; Kwaliteit van leven, schoolprestaties, gezinsfunctioneren werden beschouwd als voor de In de databases Medline (via OVID), Embase (via Embase com), web of science, psychinfo ovid, Cochrane Library en google scholar is op <DATUM> met relevante zoektermen gezocht Alle studietypen werden vanwege de achtergrondvraag meegenomen De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording De literatuurzoekactie leverde ### treffers op Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria onderzoek van na ### (gezien de huidige richtlijnupdate een vervolg is op de richtlijn waren Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie ### studies voorgeselecteerd Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens ## studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad verantwoording), en ## studies opgenomen in de literatuuranalyse Hiervan konden ## studies gebruikt worden voor het overzicht van de psychosociale problemen bij jongeren met IBD (bijlage #), en werden # studies, betreffende # unieke gerandomiseerde studies geselecteerd voor uitgangsvraag # Zie de aanverwante producten voor een flowchart met overzicht van het selectieproces De belangrijkste studiekarakteristieken en De literatuur besproken in bijlage # toont evident dat IBD impact kan hebben op zowel de psychologische gezondheid van de adolescent, de psychosociale ontwikkeling, en het school- en gezinsfunctioneren Naar angst en depressieklachten is veruit het meeste onderzoek gedaan, waarbij de meerderheid van de studies toont dat dit voorkomt bij ongeveer ##% van de adolescenten met IBD Een systematische review met meta-analyse over de prevalentie van angst en depressie bij adolescenten met IBD is helaas (nog) niet beschikbaar De studies naar angst bij jongeren met IBD zijn van de laatste jaren (Reigada,###; Reigada,###) en er zijn nog geen kwalitatief goede studies beschikbaar die interventies bij angstklachten bij adolescenten met IBD onderzoeken Daarnaast zijn er weinig studies beschikbaar over de andere psychosociale problemen, de studies die zijn gepubliceerd, zijn In de internationale richtlijnen voor jongeren met IBD wordt geen antwoord gegeven op de vraag of alle jongeren met IBD gescreend zouden moeten worden op psychosociale problemen, of specifiek angst en.
| 616 | nvmdl |
en abstract werden in eerste instantie ### studies voorgeselecteerd Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens ## studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad verantwoording), en ## studies opgenomen in de literatuuranalyse Hiervan konden ## studies gebruikt worden voor het overzicht van de psychosociale problemen bij jongeren met IBD (bijlage #), en werden # studies, betreffende # unieke gerandomiseerde studies geselecteerd voor uitgangsvraag # Zie de aanverwante producten voor een flowchart met overzicht van het selectieproces De belangrijkste studiekarakteristieken en De literatuur besproken in bijlage # toont evident dat IBD impact kan hebben op zowel de psychologische gezondheid van de adolescent, de psychosociale ontwikkeling, en het school- en gezinsfunctioneren Naar angst en depressieklachten is veruit het meeste onderzoek gedaan, waarbij de meerderheid van de studies toont dat dit voorkomt bij ongeveer ##% van de adolescenten met IBD Een systematische review met meta-analyse over de prevalentie van angst en depressie bij adolescenten met IBD is helaas (nog) niet beschikbaar De studies naar angst bij jongeren met IBD zijn van de laatste jaren (Reigada,###; Reigada,###) en er zijn nog geen kwalitatief goede studies beschikbaar die interventies bij angstklachten bij adolescenten met IBD onderzoeken Daarnaast zijn er weinig studies beschikbaar over de andere psychosociale problemen, de studies die zijn gepubliceerd, zijn In de internationale richtlijnen voor jongeren met IBD wordt geen antwoord gegeven op de vraag of alle jongeren met IBD gescreend zouden moeten worden op psychosociale problemen, of specifiek angst en Ook is onduidelijk hoe screening het best geïmplementeerd kan worden in de Nederlandse situatie, welke kosten aan screening verbonden zijn, en waar patiënten die positief uit de screening komen het best naar verwezen kunnen worden voor psychologische Er zijn grofweg twee manieren van screening denkbaar De één is screenen door middel van (digitale) vragenlijsten op de polikliniek (in de wachtkamer of thuis), de ander is screening door de arts in de spreekkamer Een recente studie van Iturralde (###) is één van de eerste studies die de eerste vorm heeft onderzocht Op # subspecialistische kinderpoliklinieken in Amerika (IBD, Cystic Fibrosis, en diabetes) werden patiënten in de wachtkamer op de polikliniek gescreend op depressie en globale gezondheid met twee digitale vragenlijsten De studie toont dat standaard screening haalbaar en effectief is, geaccepteerd wordt door zowel patiënt als behandelteam, de doorstroom op de polikliniek niet verstoort en ervoor zorgt dat patiënten die het nodig hebben psychologische hulp krijgen (Iturralde, ###) De keuze voor een screeningsinstrument hangt af van het doel wil men breed screenen op de sociaal emotionele gezondheid of specifieker, bijvoorbeeld alleen gericht op bijvoorbeeld angst/depressieve klachten Een geschikt instrument om breed te screenen is bijvoorbeeld de SDQ Strengths and Difficulties Questionnaire, welke in ## vragen de sociaal emotionele gezondheid van kinderen en jongeren het afgelopen half jaar in kaart brengt (<PERSOON>, ###) De vragen zijn gericht op vijf problemen met leeftijdsgenoten, prosociaal gedrag Bij een verhoogde score op een van de subschalen wordt geadviseerd te verwijzen naar een psycholoog voor verdere diagnostiek en/of behandeling.
| 610 | nvmdl |
geïmplementeerd kan worden in de Nederlandse situatie, welke kosten aan screening verbonden zijn, en waar patiënten die positief uit de screening komen het best naar verwezen kunnen worden voor psychologische Er zijn grofweg twee manieren van screening denkbaar De één is screenen door middel van (digitale) vragenlijsten op de polikliniek (in de wachtkamer of thuis), de ander is screening door de arts in de spreekkamer Een recente studie van Iturralde (###) is één van de eerste studies die de eerste vorm heeft onderzocht Op # subspecialistische kinderpoliklinieken in Amerika (IBD, Cystic Fibrosis, en diabetes) werden patiënten in de wachtkamer op de polikliniek gescreend op depressie en globale gezondheid met twee digitale vragenlijsten De studie toont dat standaard screening haalbaar en effectief is, geaccepteerd wordt door zowel patiënt als behandelteam, de doorstroom op de polikliniek niet verstoort en ervoor zorgt dat patiënten die het nodig hebben psychologische hulp krijgen (Iturralde, ###) De keuze voor een screeningsinstrument hangt af van het doel wil men breed screenen op de sociaal emotionele gezondheid of specifieker, bijvoorbeeld alleen gericht op bijvoorbeeld angst/depressieve klachten Een geschikt instrument om breed te screenen is bijvoorbeeld de SDQ Strengths and Difficulties Questionnaire, welke in ## vragen de sociaal emotionele gezondheid van kinderen en jongeren het afgelopen half jaar in kaart brengt (<PERSOON>, ###) De vragen zijn gericht op vijf problemen met leeftijdsgenoten, prosociaal gedrag Bij een verhoogde score op een van de subschalen wordt geadviseerd te verwijzen naar een psycholoog voor verdere diagnostiek en/of behandeling SDQ is dat het breder kijkt dan alleen emotionele problemen en dat het een relatief korte vragenlijst is die weinig Er zijn verschillende gevalideerde vragenlijsten in het Nederlands beschikbaar voor specifieke screening op angst en depressie bij adolescenten, zoals bijvoorbeeld de CDI, SCARED, MASC, RCMAS ((WEBLINK)) Nadeel van deze vragenlijsten is dat ze allemaal lang zijn en veel tijd vergen De kortere vragenlijsten zoals de <PERSOON> (PHQ-# voor depressie) en de Generalized Anxiety Disorder (GAD-#) zijn vooral gevalideerd in volwassen patiënten in de eerste lijn en nog Optie twee, screenen door de arts in de spreekkamer, is een goed alternatief, en biedt gelegenheid om in de spreekkamer het gesprek over emotionele problemen te starten Het moet uiteraard gebeuren met een aantal zeer korte vragen zodat het niet te veel tijd in beslag neemt Als gekeken wordt welke instrumenten beschikbaar zouden zijn, zijn er helaas maar een beperkt aantal korte screeningsinstrumenten in het Nederlands beschikbaar Voor depressie bestaat er een verkorte versie van de <PERSOON> (PHQ-#), de PHQ-# (Kroenke, ###), waar de # belangrijkste depressieve symptomen worden uitgevraagd Voor angst is er een verkorte versie van de SCARED (de SCARED-#) en de Generalized Anxiety Disorder (GAD-#), de GAD-# Voor deze verkorte instrumenten is weinig onderzoek beschikbaar die de betrouwbaarheid in adolescenten in de tweede of derdelijns zorg beschrijft (<PERSOON>, ###; <PERSOON>, ###; Sudhanthar, ###) Wanneer gekeken wordt naar internationale richtlijnen over psychologische screening bij adolescenten met.
| 621 | nvmdl |
SDQ is dat het breder kijkt dan alleen emotionele problemen en dat het een relatief korte vragenlijst is die weinig Er zijn verschillende gevalideerde vragenlijsten in het Nederlands beschikbaar voor specifieke screening op angst en depressie bij adolescenten, zoals bijvoorbeeld de CDI, SCARED, MASC, RCMAS ((WEBLINK)) Nadeel van deze vragenlijsten is dat ze allemaal lang zijn en veel tijd vergen De kortere vragenlijsten zoals de <PERSOON> (PHQ-# voor depressie) en de Generalized Anxiety Disorder (GAD-#) zijn vooral gevalideerd in volwassen patiënten in de eerste lijn en nog Optie twee, screenen door de arts in de spreekkamer, is een goed alternatief, en biedt gelegenheid om in de spreekkamer het gesprek over emotionele problemen te starten Het moet uiteraard gebeuren met een aantal zeer korte vragen zodat het niet te veel tijd in beslag neemt Als gekeken wordt welke instrumenten beschikbaar zouden zijn, zijn er helaas maar een beperkt aantal korte screeningsinstrumenten in het Nederlands beschikbaar Voor depressie bestaat er een verkorte versie van de <PERSOON> (PHQ-#), de PHQ-# (Kroenke, ###), waar de # belangrijkste depressieve symptomen worden uitgevraagd Voor angst is er een verkorte versie van de SCARED (de SCARED-#) en de Generalized Anxiety Disorder (GAD-#), de GAD-# Voor deze verkorte instrumenten is weinig onderzoek beschikbaar die de betrouwbaarheid in adolescenten in de tweede of derdelijns zorg beschrijft (<PERSOON>, ###; <PERSOON>, ###; Sudhanthar, ###) Wanneer gekeken wordt naar internationale richtlijnen over psychologische screening bij adolescenten met minste angst en depressieve klachten (Monaghan, ###; Silverstein, ###; Quittner, ###) Vanwege het feit dat iedere adolescent een periode nodig heeft om zich aan te passen aan het hebben van een chronische ziekte, wordt geadviseerd na diagnose # maanden te wachten alvorens te screenen De werkgroep is van mening dat er voldoende studies zijn die tonen dat er een hoge prevalentie bestaat van angst en depressieklachten bij adolescenten met IBD, en dat dit ertoe zou moeten leiden dat er meer aandacht komt voor psychologische gezondheid in de zorg voor deze patiëntengroep Dit wordt onderschreven door de De werkgroep is van mening dat, ondanks het feit dat er weinig studies zijn waarmee dit wetenschappelijk onderbouwd kan worden, het belangrijk is om jongeren met IBD jaarlijks te screenen op ten minste angst en depressieve klachten en indien daar aanwijzingen voor zijn te verwijzen voor aanvullende diagnostiek en psychologische behandeling Daarnaast constateert de werkgroep dat het wenselijk zou zijn als er een betrouwbaar en kort screeninginstrument beschikbaar zou zijn waarmee de arts in de spreekkamer kan screenen Op basis van de beschikbare literatuur is het echter niet mogelijk daarvoor een specifiek instrument aan te bevelen Er zijn wel betrouwbare vragenlijsten beschikbaar om breed dan wel gericht te screenen met Voor het beantwoorden de uitgangsvraag bleven alleen studies over die een interventie bestudeerden bij adolescenten met IBD en depressieklachten Twee van de drie geïncludeerde studies betrof een kleine RCT (n=##), waarbij de korte termijn (# maanden; Szigethy, ###) en lange termijn (tot ## maanden; <PERSOON>, ###) resultaten werden gerapporteerd.
| 626 | nvmdl |
Quittner, ###) Vanwege het feit dat iedere adolescent een periode nodig heeft om zich aan te passen aan het hebben van een chronische ziekte, wordt geadviseerd na diagnose # maanden te wachten alvorens te screenen De werkgroep is van mening dat er voldoende studies zijn die tonen dat er een hoge prevalentie bestaat van angst en depressieklachten bij adolescenten met IBD, en dat dit ertoe zou moeten leiden dat er meer aandacht komt voor psychologische gezondheid in de zorg voor deze patiëntengroep Dit wordt onderschreven door de De werkgroep is van mening dat, ondanks het feit dat er weinig studies zijn waarmee dit wetenschappelijk onderbouwd kan worden, het belangrijk is om jongeren met IBD jaarlijks te screenen op ten minste angst en depressieve klachten en indien daar aanwijzingen voor zijn te verwijzen voor aanvullende diagnostiek en psychologische behandeling Daarnaast constateert de werkgroep dat het wenselijk zou zijn als er een betrouwbaar en kort screeninginstrument beschikbaar zou zijn waarmee de arts in de spreekkamer kan screenen Op basis van de beschikbare literatuur is het echter niet mogelijk daarvoor een specifiek instrument aan te bevelen Er zijn wel betrouwbare vragenlijsten beschikbaar om breed dan wel gericht te screenen met Voor het beantwoorden de uitgangsvraag bleven alleen studies over die een interventie bestudeerden bij adolescenten met IBD en depressieklachten Twee van de drie geïncludeerde studies betrof een kleine RCT (n=##), waarbij de korte termijn (# maanden; Szigethy, ###) en lange termijn (tot ## maanden; <PERSOON>, ###) resultaten werden gerapporteerd onderzoeksgroep, beschreef dat twee onderzochte psychotherapieën (CGT versus SNDT) beide verbetering gaven van de ernst van de depressie, kwaliteit van leven en ziekteactiviteit op korte termijn Of deze verbeteringen ook allemaal klinisch relevant waren was niet uit de gerapporteerde resultaten op te maken, en kon niet achteraf berekend worden met de beschikbare data (Wise, ###) Over de verbetering in ziekteactiviteitscore valt te vermelden dat dit lager is dan de criteria geadviseerd voor farmacologische interventiestudies (Turner, ###; Hyams, ###) Uitkomstmaten met betrekking tot het gezin- of Bij volwassen patiënten met IBD is meer onderzoek gedaan, en zijn er meerdere systematische reviews Een Cochrane review in ### includeerde ## studies ((quasi) gerandomiseerd, en niet gerandomiseerd) waarbij verschillende psychotherapieën werden onderzocht in zowel gescreende als ongescreende patiënten Samenvattend werd geen effect van psychotherapie gevonden op kwaliteit van leven en depressieklachten bij volwassenen Eveneens was het deel van patiënten waarvan de ziekte niet in remissie was niet verschillend na psychotherapie De # studies bij adolescenten die waren geïncludeerd (waaronder Szigethy, ###) toonden een effect op depressieve symptomen, ziekte specifieke kwaliteit van leven en coping (<PERSOON>, ###) McCombie (###) publiceerde in ### een review en een update van het Cochrane review, waarbij ## studies met een psychologische interventie en een controlegroep werden geïncludeerd, er werd geen meta-analyse verricht Vier studies waren verricht bij kinderen en drie studies hadden patiënten geïncludeerd met psychologische klachten bij baseline Dit review ondersteunt de conclusie van het Cochrane review dat er.
| 614 | nvmdl |
twee onderzochte psychotherapieën (CGT versus SNDT) beide verbetering gaven van de ernst van de depressie, kwaliteit van leven en ziekteactiviteit op korte termijn Of deze verbeteringen ook allemaal klinisch relevant waren was niet uit de gerapporteerde resultaten op te maken, en kon niet achteraf berekend worden met de beschikbare data (Wise, ###) Over de verbetering in ziekteactiviteitscore valt te vermelden dat dit lager is dan de criteria geadviseerd voor farmacologische interventiestudies (Turner, ###; Hyams, ###) Uitkomstmaten met betrekking tot het gezin- of Bij volwassen patiënten met IBD is meer onderzoek gedaan, en zijn er meerdere systematische reviews Een Cochrane review in ### includeerde ## studies ((quasi) gerandomiseerd, en niet gerandomiseerd) waarbij verschillende psychotherapieën werden onderzocht in zowel gescreende als ongescreende patiënten Samenvattend werd geen effect van psychotherapie gevonden op kwaliteit van leven en depressieklachten bij volwassenen Eveneens was het deel van patiënten waarvan de ziekte niet in remissie was niet verschillend na psychotherapie De # studies bij adolescenten die waren geïncludeerd (waaronder Szigethy, ###) toonden een effect op depressieve symptomen, ziekte specifieke kwaliteit van leven en coping (<PERSOON>, ###) McCombie (###) publiceerde in ### een review en een update van het Cochrane review, waarbij ## studies met een psychologische interventie en een controlegroep werden geïncludeerd, er werd geen meta-analyse verricht Vier studies waren verricht bij kinderen en drie studies hadden patiënten geïncludeerd met psychologische klachten bij baseline Dit review ondersteunt de conclusie van het Cochrane review dat er Maar ziet wel aanwijzingen voor een mogelijk effect op pijn, moeheid en therapietrouw (McCombie, ###) Dit jaar verscheen een systematic review met meta-analyse in <PERSOON> Lancet Gastroenterology Hepatology Hierin waren ## RCTâs geïncludeerd die verschillende psychologische interventies onderzochten in een ongeselecteerde (ongescreende) populatie De meta-analyse toont dat psychologische therapie bij volwassen patiënten mogelijk verbetering geeft op korte termijn van depressieve symptomen en kwaliteit van leven in IBDpatiënten in remissie Er waren helaas maar # studies beschikbaar bij patiënten met actieve ziekte Daarnaast werd er geen effect gevonden op angstsymptomen, ziekteactiviteit en waargenomen stress Een subanalyse van # RCTâs (### patiënten) met cognitieve gedragstherapie als interventie, toonde een significante verbetering in kwaliteit van leven aan het einde van de psychologische interventie (# tot ## weken) (Gracie, ###) De verschillende soorten therapieën onderzocht in de reviews, met een verschillend aantal sessies, en verschillende therapie vormen (telefonisch, face to face, digitaal) compliceren het doen van specifieke aanbevelingen Vanuit de CCUVN is in ### een enquête verstuurd naar alle jongeren met IBD tussen ## tot <LEEFTIJD> jaar waarin onder andere naar hun behoefte aan en ervaringen met psychologische hulp werd gevraagd ## jongeren hadden de vragenlijst ingevuld, de helft had ooit psychologische hulp vanwege IBD gehad, de meeste waren tussen de ## tot <LEEFTIJD> jaar toen ze hulp kregen De hulp was in de meeste gevallen geadviseerd door de kinderarts of op verzoek van ouders Hoewel niet alle ervaringen positief waren, vinden alle jongeren dat psychologische.
| 641 | nvmdl |
op pijn, moeheid en therapietrouw (McCombie, ###) Dit jaar verscheen een systematic review met meta-analyse in <PERSOON> Lancet Gastroenterology Hepatology Hierin waren ## RCTâs geïncludeerd die verschillende psychologische interventies onderzochten in een ongeselecteerde (ongescreende) populatie De meta-analyse toont dat psychologische therapie bij volwassen patiënten mogelijk verbetering geeft op korte termijn van depressieve symptomen en kwaliteit van leven in IBDpatiënten in remissie Er waren helaas maar # studies beschikbaar bij patiënten met actieve ziekte Daarnaast werd er geen effect gevonden op angstsymptomen, ziekteactiviteit en waargenomen stress Een subanalyse van # RCTâs (### patiënten) met cognitieve gedragstherapie als interventie, toonde een significante verbetering in kwaliteit van leven aan het einde van de psychologische interventie (# tot ## weken) (Gracie, ###) De verschillende soorten therapieën onderzocht in de reviews, met een verschillend aantal sessies, en verschillende therapie vormen (telefonisch, face to face, digitaal) compliceren het doen van specifieke aanbevelingen Vanuit de CCUVN is in ### een enquête verstuurd naar alle jongeren met IBD tussen ## tot <LEEFTIJD> jaar waarin onder andere naar hun behoefte aan en ervaringen met psychologische hulp werd gevraagd ## jongeren hadden de vragenlijst ingevuld, de helft had ooit psychologische hulp vanwege IBD gehad, de meeste waren tussen de ## tot <LEEFTIJD> jaar toen ze hulp kregen De hulp was in de meeste gevallen geadviseerd door de kinderarts of op verzoek van ouders Hoewel niet alle ervaringen positief waren, vinden alle jongeren dat psychologische samenspraak met de arts (en ouders) Ook komt uit de enquête dat psychologische hulp vooral niet De werkgroep is van mening dat het onderzoek naar de behandeling van psychosociale problemen bij jongeren beperkt en eenzijdig is er zijn maar # kwalitatief goede studies beschikbaar die # soorten psychotherapieën onderzoeken als behandeling voor depressieve klachten bij jongeren met IBD Bij voorkeur worden aanbevelingen uiteraard niet enkel gebaseerd op maar # studies, welke ook nog eens van dezelfde onderzoeksgroep zijn Totaal zijn twee soorten psychotherapieën onderzocht (CGT en SNDT), er is geen overtuigend bewijs dat één het meest effectief is (Szigethy, ###) Daarnaast is nog onvoldoende onderzocht welke intensiteit (duur en frequentie) de psychotherapie zou moeten hebben om effectief te zijn Een studie door de onderzoeksgroep van <PERSOON>, ### toont dat # sessies cognitieve gedragstherapie bij jongeren met IBD (zonder psychologische problemen bij baseline) genoeg is om kwaliteit van leven te verbeteren en schoolverzuim te verminderen Uitkomstmaten in de beschreven studies waren verbetering van depressieklachten, globaal functioneren, ziekte specifieke kwaliteit van leven en ziekteactiviteit, maar is niet gekeken naar andere mogelijk relevante uitkomstmaten zoals moeheid, schoolverzuim en zorgconsumptie Wanneer onderzoeken verbetering van psychologische symptomen vermelden is het ook belangrijk en wenselijk dat gerapporteerd wordt of deze verbetering naast statistisch significant ook klinisch relevant is Er zijn diverse methodes om dit te beschrijven, maar deze zijn helaas niet gebruikt in de beschreven studies Tot slot is het belangrijk om het beloop van (milde) psychische klachten zonder interventie te onderzoeken, om.
| 609 | nvmdl |
enquête dat psychologische hulp vooral niet De werkgroep is van mening dat het onderzoek naar de behandeling van psychosociale problemen bij jongeren beperkt en eenzijdig is er zijn maar # kwalitatief goede studies beschikbaar die # soorten psychotherapieën onderzoeken als behandeling voor depressieve klachten bij jongeren met IBD Bij voorkeur worden aanbevelingen uiteraard niet enkel gebaseerd op maar # studies, welke ook nog eens van dezelfde onderzoeksgroep zijn Totaal zijn twee soorten psychotherapieën onderzocht (CGT en SNDT), er is geen overtuigend bewijs dat één het meest effectief is (Szigethy, ###) Daarnaast is nog onvoldoende onderzocht welke intensiteit (duur en frequentie) de psychotherapie zou moeten hebben om effectief te zijn Een studie door de onderzoeksgroep van <PERSOON>, ### toont dat # sessies cognitieve gedragstherapie bij jongeren met IBD (zonder psychologische problemen bij baseline) genoeg is om kwaliteit van leven te verbeteren en schoolverzuim te verminderen Uitkomstmaten in de beschreven studies waren verbetering van depressieklachten, globaal functioneren, ziekte specifieke kwaliteit van leven en ziekteactiviteit, maar is niet gekeken naar andere mogelijk relevante uitkomstmaten zoals moeheid, schoolverzuim en zorgconsumptie Wanneer onderzoeken verbetering van psychologische symptomen vermelden is het ook belangrijk en wenselijk dat gerapporteerd wordt of deze verbetering naast statistisch significant ook klinisch relevant is Er zijn diverse methodes om dit te beschrijven, maar deze zijn helaas niet gebruikt in de beschreven studies Tot slot is het belangrijk om het beloop van (milde) psychische klachten zonder interventie te onderzoeken, om Concluderend bestaat er nog een groot aantal vragen over psychologische interventies bij jongeren met IBD en psychische klachten, waar op basis van de huidige literatuur geen antwoord op te formuleren is <PERSOON> F, et al School Attendance in Children With Functional Abdominal Pain and Inflammatory Bowel Birmaher B, <PERSOON> DA, Chiappetta Let al Psychometric properties of the Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED) a replication study <PERSOON> Child Adolesc Psychiatry ###;##(##) ##<DATUM> PubMed PMID Gracie DJ, Irvine AJ, Sood R, et al Effect of psychological therapy on disease activity, psychological comorbidity, and quality of life in inflammatory bowel disease a systematic review and meta-analysis Lancet Gastroenterol Hepatol ###;#(#) ##<DATUM> doi <DATUM> <PERSOON> A, et al Pediatric Inflammatory Bowel Disease Collaborative Research Group Evaluation of the pediatric crohn disease activity index a prospective multicenter experience <PERSOON> RN, Barley RC, et al Implementation of Depression Screening and Global Health Assessment in <PERSOON> ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> j jadohealth ##<DATUM> ### <PERSOON>-# validity of a two-item depression screener <PERSOON> JB, et al Anxiety disorders in primary care.
| 571 | nvmdl |
psychologische interventies bij jongeren met IBD en psychische klachten, waar op basis van de huidige literatuur geen antwoord op te formuleren is <PERSOON> F, et al School Attendance in Children With Functional Abdominal Pain and Inflammatory Bowel Birmaher B, <PERSOON> DA, Chiappetta Let al Psychometric properties of the Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED) a replication study <PERSOON> Child Adolesc Psychiatry ###;##(##) ##<DATUM> PubMed PMID Gracie DJ, Irvine AJ, Sood R, et al Effect of psychological therapy on disease activity, psychological comorbidity, and quality of life in inflammatory bowel disease a systematic review and meta-analysis Lancet Gastroenterol Hepatol ###;#(#) ##<DATUM> doi <DATUM> <PERSOON> A, et al Pediatric Inflammatory Bowel Disease Collaborative Research Group Evaluation of the pediatric crohn disease activity index a prospective multicenter experience <PERSOON> RN, Barley RC, et al Implementation of Depression Screening and Global Health Assessment in <PERSOON> ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> j jadohealth ##<DATUM> ### <PERSOON>-# validity of a two-item depression screener <PERSOON> JB, et al Anxiety disorders in primary care detection <PERSOON> Med ###;###(#) ###-## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># <PERSOON-##> MA, Langer SL, et al Effects of a cognitive behavioral therapy intervention trial to improve disease outcomes in children with inflammatory bowel disease Inflammatory bowel diseases ###;##(#), ###-### Mackner LM, Greenley RN, Szigethy E, et al Psychosocial issues in pediatric inflammatory bowel disease report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and <PERSOON-##> R, et al Screening and identification of children and adolescents at risk for depression <PERSOON-##> RT, Gearry RB How IBD patients cope with IBD a systematic review <PERSOON-##> ###;#(#) ### doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### <PERSOON-##> SA, Luft MJ, Schroeder HK, et al <PERSOON-##> Generalized Anxiety Disorder #-item scale in adolescents with generalized anxiety disorder Signal detection and validation <PERSOON-##> and Difficulties Questionnaire (SDQ)--further evidence for its reliability and validity in a community sample of Dutch children and adolescents Eur Child Adolesc Psychiatry ###;##(#) <DATUM> Quittner AL, <PERSOON-##> AM, et al Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society consensus statements for screening and treating depression and anxiety Thorax ###;##(#) ##-##.
| 625 | nvmdl |
Intern Med ###;###(#) ###-## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># <PERSOON> MA, Langer SL, et al Effects of a cognitive behavioral therapy intervention trial to improve disease outcomes in children with inflammatory bowel disease Inflammatory bowel diseases ###;##(#), ###-### Mackner LM, Greenley RN, Szigethy E, et al Psychosocial issues in pediatric inflammatory bowel disease report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and <PERSOON> R, et al Screening and identification of children and adolescents at risk for depression <PERSOON> RT, Gearry RB How IBD patients cope with IBD a systematic review <PERSOON> ###;#(#) ### doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### <PERSOON> SA, Luft MJ, Schroeder HK, et al <PERSOON> Generalized Anxiety Disorder #-item scale in adolescents with generalized anxiety disorder Signal detection and validation <PERSOON> and Difficulties Questionnaire (SDQ)--further evidence for its reliability and validity in a community sample of Dutch children and adolescents Eur Child Adolesc Psychiatry ###;##(#) <DATUM> Quittner AL, <PERSOON> AM, et al Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society consensus statements for screening and treating depression and anxiety Thorax ###;##(#) ##-## <PATIENTNUMMER>#; Ramsawh HJ, Chavira DA, Kanegaye JT, et al Screening for adolescent anxiety disorders in a pediatric emergency department <PERSOON> CJ, Walsh LC, et al Anxiety symptoms and disease severity in children and adolescents with Crohn disease <PERSOON-##> ###;##(#) <DATUM> doi <DATUM> <PERSOON-##> CJ, et al Patient-reported <PERSOON-##> of Pediatric Inflammatory Bowel Disease Health Care Use Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ###-## doi <DATUM> <PERSOON-##> JE, et al Evaluation of the PHQ-# as a brief screen for detecting major depression among <PERSOON-##> al Care of children and adolescents with type # diabetes a statement of the <PERSOON-##> Y, et al Improving validated depression screen among adolescent population in primary care practice using electronic health records (EHR) <PERSOON-##> ###;#(#) pii u### w### PubMed PMID Szigethy E, <PERSOON-##> J, et al Cognitive-behavioral therapy for adolescents with inflammatory bowel disease and subsyndromal depression <PERSOON-##> JC, Motschall E, et al.
| 604 | nvmdl |
<PATIENTNUMMER>#; Ramsawh HJ, Chavira DA, Kanegaye JT, et al Screening for adolescent anxiety disorders in a pediatric emergency department <PERSOON> CJ, Walsh LC, et al Anxiety symptoms and disease severity in children and adolescents with Crohn disease <PERSOON> ###;##(#) <DATUM> doi <DATUM> <PERSOON> CJ, et al Patient-reported <PERSOON> of Pediatric Inflammatory Bowel Disease Health Care Use Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ###-## doi <DATUM> <PERSOON> JE, et al Evaluation of the PHQ-# as a brief screen for detecting major depression among <PERSOON> al Care of children and adolescents with type # diabetes a statement of the <PERSOON> Y, et al Improving validated depression screen among adolescent population in primary care practice using electronic health records (EHR) <PERSOON> ###;#(#) pii u### w### PubMed PMID Szigethy E, <PERSOON> J, et al Cognitive-behavioral therapy for adolescents with inflammatory bowel disease and subsyndromal depression <PERSOON-##> JC, Motschall E, et al Cochrane Database Syst Rev ###;(#) CD### doi <DATUM> <PATIENTNUMMER># CD### <INSTELLING># <PERSOON-##> AR, <PERSOON-##> D, et al Development, validation, and evaluation of a pediatric ulcerative colitis activity index a Wise EA Methods for analyzing psychotherapy outcomes a review of clinical significance, reliable change, and recommendations for future directions <PERSOON-##> <PATIENTNUMMER># Welke patiëntenvoorlichting is gewenst bij kinderen met IBD en hun familie en welke informatie is momenteel Het volgen van een lotgenotencursus, waarin wordt besproken hoe met de ziekte om te gaan, wordt door de werkgroepleden aanbevolen voor jongeren (vanaf <LEEFTIJD> jaar) met IBD Het wordt aangeraden bijeenkomsten met jongeren over bepaalde aspecten van IBD te organiseren Het is belangrijk dat de behandelend arts een goede interactie onderhoudt met de patiënt en zijn ouders en hen steeds goed informeert De (IBD-)verpleegkundige kan hierbij ook een belangrijke rol spelen Er kan een checklist worden gevolgd, waarop staat aangegeven welke informatie aan patiënt en ouders/verzorgers dient te worden gegeven Dit kan een belangrijke bijdrage leveren aan de behandeling van IBD Informatie over onderzoek, met aandacht voor darmvoorbereiding en scopieën Informatie over het ziektebeeld en de behandeling in het algemeen Informatie toegesneden op de patiënt, hierbij valt te denken aan medicatie en bijwerkingen Informatie over therapietrouw, roken, drankgebruik en voeding Meer specifieke informatie naarmate de patiënt langer de ziekte heeft.
| 565 | nvmdl |
Database Syst Rev ###;(#) CD### doi <DATUM> <PATIENTNUMMER># CD### <INSTELLING># <PERSOON> AR, <PERSOON> D, et al Development, validation, and evaluation of a pediatric ulcerative colitis activity index a Wise EA Methods for analyzing psychotherapy outcomes a review of clinical significance, reliable change, and recommendations for future directions <PERSOON> <PATIENTNUMMER># Welke patiëntenvoorlichting is gewenst bij kinderen met IBD en hun familie en welke informatie is momenteel Het volgen van een lotgenotencursus, waarin wordt besproken hoe met de ziekte om te gaan, wordt door de werkgroepleden aanbevolen voor jongeren (vanaf <LEEFTIJD> jaar) met IBD Het wordt aangeraden bijeenkomsten met jongeren over bepaalde aspecten van IBD te organiseren Het is belangrijk dat de behandelend arts een goede interactie onderhoudt met de patiënt en zijn ouders en hen steeds goed informeert De (IBD-)verpleegkundige kan hierbij ook een belangrijke rol spelen Er kan een checklist worden gevolgd, waarop staat aangegeven welke informatie aan patiënt en ouders/verzorgers dient te worden gegeven Dit kan een belangrijke bijdrage leveren aan de behandeling van IBD Informatie over onderzoek, met aandacht voor darmvoorbereiding en scopieën Informatie over het ziektebeeld en de behandeling in het algemeen Informatie toegesneden op de patiënt, hierbij valt te denken aan medicatie en bijwerkingen Informatie over therapietrouw, roken, drankgebruik en voeding Meer specifieke informatie naarmate de patiënt langer de ziekte heeft Hierbij valt te denken aan seksualiteit, anticonceptie, zwangerschap, maar ook vervolgopleiding en beroepskeuze Uit onderzoeken, enquêtes en gesprekken met patiënten blijkt dat het hebben van een chronische darmziekte van grote invloed is op de kwaliteit van leven (KvL) Het signaleren van de eerste verschijnselen, het bezoek aan de huisarts, het vervolgonderzoek in het ziekenhuis, de behandeling en de toekomstverwachtingen zorgen bij patiënten voor veel onrust en onzekerheid Ouders van kinderen met IBD maken zich het meest zorgen over de effecten van medicijnen op lange termijn en de toekomstverwachting van hun kinderen (Day ###) Het resultaat van een vragenlijst waarin kinderartsen werd gevraagd aan te geven wat voor kinderen met IBD belangrijk is voor de kwaliteit van leven, verschilt behoorlijk met de antwoorden van de kinderen Artsen overschatten het belang van lichamelijke symptomen, zoals diarree, schaamte voor een vieze lucht, en het per ongeluk verliezen van ontlasting en windjes (<PERSOON>, ###) Adolescenten met IBD hebben een verminderde KvL vergeleken bij hun leeftijdsgenoten Dit kan een bedreiging zijn voor het losmakingproces van De kwaliteit van leven staat sterk in verband met de kennis die de patiënt heeft over het ziektebeeld en de Er zijn aanwijzingen dat het erop uittrekken met lotgenoten van invloed is op de kwaliteit van leven van Niveau jonge patiënten Hiernaar zou echter meer onderzoek moeten worden gedaan Er zijn aanwijzingen dat ouders van kinderen met IBD zich het meest zorgen maken over de effecten van.
| 573 | nvmdl |
te denken aan seksualiteit, anticonceptie, zwangerschap, maar ook vervolgopleiding en beroepskeuze Uit onderzoeken, enquêtes en gesprekken met patiënten blijkt dat het hebben van een chronische darmziekte van grote invloed is op de kwaliteit van leven (KvL) Het signaleren van de eerste verschijnselen, het bezoek aan de huisarts, het vervolgonderzoek in het ziekenhuis, de behandeling en de toekomstverwachtingen zorgen bij patiënten voor veel onrust en onzekerheid Ouders van kinderen met IBD maken zich het meest zorgen over de effecten van medicijnen op lange termijn en de toekomstverwachting van hun kinderen (Day ###) Het resultaat van een vragenlijst waarin kinderartsen werd gevraagd aan te geven wat voor kinderen met IBD belangrijk is voor de kwaliteit van leven, verschilt behoorlijk met de antwoorden van de kinderen Artsen overschatten het belang van lichamelijke symptomen, zoals diarree, schaamte voor een vieze lucht, en het per ongeluk verliezen van ontlasting en windjes (<PERSOON>, ###) Adolescenten met IBD hebben een verminderde KvL vergeleken bij hun leeftijdsgenoten Dit kan een bedreiging zijn voor het losmakingproces van De kwaliteit van leven staat sterk in verband met de kennis die de patiënt heeft over het ziektebeeld en de Er zijn aanwijzingen dat het erop uittrekken met lotgenoten van invloed is op de kwaliteit van leven van Niveau jonge patiënten Hiernaar zou echter meer onderzoek moeten worden gedaan Er zijn aanwijzingen dat ouders van kinderen met IBD zich het meest zorgen maken over de effecten van Uit een vragenlijst onder kinderen en adolescenten (Shepanski, ###), afgenomen vóór en na deelname aan een kamp voor IBD-patiënten, blijkt de KvL na het kamp sterk verbeterd te zijn Er valt een verbetering te signaleren op het gebied van sociaal functioneren, betere acceptatie van de ziekte en betere therapietrouw Uit een studie onder ### patiënten in de Verenigde Staten blijkt dat patiënten weinig kennis hebben over IBD (Quan, ###) Een voorlichtingsprogramma blijkt de kennis van patiënten over het verloop van de ziekte significant te verbeteren Deze kennis beklijft minimaal drie maanden Uit een gerandomiseerde klinische studie (Waters, ###) blijkt eveneens dat een voorlichtingsprogramma leidt tot meer kennis en meer tevredenheid bij de patiënt Tevens lijkt er minder behoefte aan zorg Er is echter meer onderzoek nodig om de langetermijneffecten te kunnen vaststellen In de laatste studie werd informatie gegeven over het ziektebeeld, de behandeling, risico op kanker en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie Tegenwoordig wordt de informatie over IBD veelal gegeven door behandelaars Uit een Europese studie in acht landen blijkt dat de kwaliteit en kwantiteit van informatie die artsen geven, door de patiënten anders wordt ervaren dan de artsen zelf inschatten Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat patiënten met een chronische ziekte een toenemende behoefte hebben aan gedetailleerde informatie omtrent de aard van hun ziekte, de Naast informatie blijken patiënten met een ernstig ziektebeeld behoefte te hebben aan een gesprek met een De vraag hoe, wanneer en door wie de informatieverstrekking mogelijk wordt gemaakt, wordt niet eenduidig.
| 578 | nvmdl |
afgenomen vóór en na deelname aan een kamp voor IBD-patiënten, blijkt de KvL na het kamp sterk verbeterd te zijn Er valt een verbetering te signaleren op het gebied van sociaal functioneren, betere acceptatie van de ziekte en betere therapietrouw Uit een studie onder ### patiënten in de Verenigde Staten blijkt dat patiënten weinig kennis hebben over IBD (Quan, ###) Een voorlichtingsprogramma blijkt de kennis van patiënten over het verloop van de ziekte significant te verbeteren Deze kennis beklijft minimaal drie maanden Uit een gerandomiseerde klinische studie (Waters, ###) blijkt eveneens dat een voorlichtingsprogramma leidt tot meer kennis en meer tevredenheid bij de patiënt Tevens lijkt er minder behoefte aan zorg Er is echter meer onderzoek nodig om de langetermijneffecten te kunnen vaststellen In de laatste studie werd informatie gegeven over het ziektebeeld, de behandeling, risico op kanker en nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie Tegenwoordig wordt de informatie over IBD veelal gegeven door behandelaars Uit een Europese studie in acht landen blijkt dat de kwaliteit en kwantiteit van informatie die artsen geven, door de patiënten anders wordt ervaren dan de artsen zelf inschatten Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat patiënten met een chronische ziekte een toenemende behoefte hebben aan gedetailleerde informatie omtrent de aard van hun ziekte, de Naast informatie blijken patiënten met een ernstig ziektebeeld behoefte te hebben aan een gesprek met een De vraag hoe, wanneer en door wie de informatieverstrekking mogelijk wordt gemaakt, wordt niet eenduidig en Colitis Ulcerosa Vereniging <LOCATIE> (CCVUN) komt de behoefte aan informatie naar voren Voorlichting dient in eerste instantie te worden gegeven door de behandelend arts, maar daarnaast kunnen de (IBD)verpleegkundige en de patiëntenvereniging hierin een belangrijke rol vervullen Tijdens de gesprekken met deelnemers van de focusgroep werd een aantal knelpunten benoemd met betrekking tot de behandeling van IBD Eén van de genoemde knelpunten is het gebrek aan informatie over het ziektebeeld, de medicatie en de gevolgen op lange termijn De behandelend arts kan een checklist volgen, waarop staat aangegeven welke informatie op welk tijdstip aan patiënt en ouders/verzorgers dient te worden gegeven De (IBD-)verpleegkundige kan, in aansluiting op het bezoek aan de behandelend arts aanvullende informatie geven, waarvoor bij een reguliere controle weinig tijd is Dit kan een belangrijke bijdrage leveren aan Ouders van jongeren geven aan behoefte te hebben ervaringen te delen met andere ouders In bijlage # is een overzicht opgenomen van de informatie, te weten brochures, boeken en internetadressen, die momenteel <LOCATIE>J, Leven met <PERSOON> IG, Dphil MA, et al <PERSOON> role of quality of care in health-related quality of life in patients with <PERSOON> AJ, et al A patient knowledge questionnaire in <PERSOON> ###;##(a) <DATUM> <PERSOON> BF, et al Coping strategies and quality of life of adolescents with inflammatory bowel.
| 562 | nvmdl |
Vereniging <LOCATIE> (CCVUN) komt de behoefte aan informatie naar voren Voorlichting dient in eerste instantie te worden gegeven door de behandelend arts, maar daarnaast kunnen de (IBD)verpleegkundige en de patiëntenvereniging hierin een belangrijke rol vervullen Tijdens de gesprekken met deelnemers van de focusgroep werd een aantal knelpunten benoemd met betrekking tot de behandeling van IBD Eén van de genoemde knelpunten is het gebrek aan informatie over het ziektebeeld, de medicatie en de gevolgen op lange termijn De behandelend arts kan een checklist volgen, waarop staat aangegeven welke informatie op welk tijdstip aan patiënt en ouders/verzorgers dient te worden gegeven De (IBD-)verpleegkundige kan, in aansluiting op het bezoek aan de behandelend arts aanvullende informatie geven, waarvoor bij een reguliere controle weinig tijd is Dit kan een belangrijke bijdrage leveren aan Ouders van jongeren geven aan behoefte te hebben ervaringen te delen met andere ouders In bijlage # is een overzicht opgenomen van de informatie, te weten brochures, boeken en internetadressen, die momenteel <LOCATIE>J, Leven met <PERSOON> IG, Dphil MA, et al <PERSOON> role of quality of care in health-related quality of life in patients with <PERSOON> AJ, et al A patient knowledge questionnaire in <PERSOON> ###;##(a) <DATUM> <PERSOON> BF, et al Coping strategies and quality of life of adolescents with inflammatory bowel Quality of life in paediatric inflammatory bowel disease measured by a generic <PERSOON> diagnosis of inflammatory bowel disease - What should we tell the <PERSOON>-enquete CCUVN Knelpunten bij de behandeling van de <PERSOON> JW, Sutherland LR Evaluation of educational programs in inflammatory bowel disease Inflamm Bowel Dis Shepanski MA, Hurd LBm Culton K, et al Health-related QOL improves in children and adolescents with IBD after attending <PERSOON> RN Effects of formal education for patients with inflammatory bowel disease A randomised <PERSOON-##> HJ van der, <PERSOON-##> HHF Coping strategies and quality of life of adolescents with Welke rol kan de patiëntenvereniging spelen in de informatieverstrekking aan kinderen met IBD en hun familie? De werkgroep is van mening dat de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging een belangrijke rol vervult in het verstrekken van informatie aan patiënten en hun familie Door het geven van informatie via het kwartaalblad, de website en folders worden patiënten op de hoogte gehouden van ontwikkelingen, operaties, medicatie en De CCUVN heeft een informatielijn, waar leden en niet-leden diverse vragen kunnen stellen Deze gegevens worden bijgehouden en geëvalueerd De evaluatie van ### laat zien dat ##% van alle vragen gaan over algemene informatie over de ZvC en CU De vragen worden gesteld door patiënten met de ZvC (##%), CU (##%) en ouders van kinderen met de ZvC of CU (##%).
| 565 | nvmdl |
inflammatory bowel disease measured by a generic <PERSOON> diagnosis of inflammatory bowel disease - What should we tell the <PERSOON>-enquete CCUVN Knelpunten bij de behandeling van de <PERSOON> JW, Sutherland LR Evaluation of educational programs in inflammatory bowel disease Inflamm Bowel Dis Shepanski MA, Hurd LBm Culton K, et al Health-related QOL improves in children and adolescents with IBD after attending <PERSOON> RN Effects of formal education for patients with inflammatory bowel disease A randomised <PERSOON> HJ van der, <PERSOON> HHF Coping strategies and quality of life of adolescents with Welke rol kan de patiëntenvereniging spelen in de informatieverstrekking aan kinderen met IBD en hun familie? De werkgroep is van mening dat de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging een belangrijke rol vervult in het verstrekken van informatie aan patiënten en hun familie Door het geven van informatie via het kwartaalblad, de website en folders worden patiënten op de hoogte gehouden van ontwikkelingen, operaties, medicatie en De CCUVN heeft een informatielijn, waar leden en niet-leden diverse vragen kunnen stellen Deze gegevens worden bijgehouden en geëvalueerd De evaluatie van ### laat zien dat ##% van alle vragen gaan over algemene informatie over de ZvC en CU De vragen worden gesteld door patiënten met de ZvC (##%), CU (##%) en ouders van kinderen met de ZvC of CU (##%) Naast verzoeken om informatie over het algemene ziektebeeld, worden het frequentst vragen gesteld over voeding, WAO, verzekeringen en second opinion Dat de telefoon wordt beantwoord door ervaringsdeskundigen, ervaren patiënten als plezierig, dit geeft hen een stuk erkenning en herkenning Naast persoonlijk contact heeft de vereniging de beschikking over foldermateriaal, een kwartaalblad, een digitale nieuwsbrief en een website De jongerenwebsite heeft een forum waarop men met elkaar in contact kan komen Naast deze informatie ontwikkelt de vereniging steeds nieuwe methodes om jongeren met elkaar in contact te brengen In ### stond de âcyberpoliâ op de agenda Het ontwikkelen van een plaats waar jongeren hun vragen aan deskundigen kunnen stellen is een goede mogelijkheid om met de ziekte te leren omgaan Een methode die past in de tegenwoordige tijd Een vakantiereis of het organiseren van activiteiten aangepast aan jongeren Uit gepubliceerde artikelen is gebleken dat patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie meer kennis hebben over hun ziekte Patiënten hebben behoefte aan informatie, zowel van de behandelaar als van ervaringsdeskundigen Uit een enquête van het NIPO komt naar voren dat de toegevoegde waarde van de patiëntenvereniging onder meer ligt in het uitwisselen van informatie en ervaringen, lotgenotencontact, Het geven van informatie over het ziektebeeld, nieuwe ontwikkelingen en behandelmethodes en de belangenbehartiging worden vooral gewaardeerd door patiënten Deze informatie wordt verstrekt via het kwartaalblad, de digitale nieuwsbrief, de website en folders Tevens wordt een jaarlijks terugkerende informatiedag voor niet-leden en leden van de CCUVN georganiseerd, die bijdraagt aan informatievoorziening aan patiënten.
| 571 | nvmdl |
algemene ziektebeeld, worden het frequentst vragen gesteld over voeding, WAO, verzekeringen en second opinion Dat de telefoon wordt beantwoord door ervaringsdeskundigen, ervaren patiënten als plezierig, dit geeft hen een stuk erkenning en herkenning Naast persoonlijk contact heeft de vereniging de beschikking over foldermateriaal, een kwartaalblad, een digitale nieuwsbrief en een website De jongerenwebsite heeft een forum waarop men met elkaar in contact kan komen Naast deze informatie ontwikkelt de vereniging steeds nieuwe methodes om jongeren met elkaar in contact te brengen In ### stond de âcyberpoliâ op de agenda Het ontwikkelen van een plaats waar jongeren hun vragen aan deskundigen kunnen stellen is een goede mogelijkheid om met de ziekte te leren omgaan Een methode die past in de tegenwoordige tijd Een vakantiereis of het organiseren van activiteiten aangepast aan jongeren Uit gepubliceerde artikelen is gebleken dat patiënten die lid zijn van een patiëntenorganisatie meer kennis hebben over hun ziekte Patiënten hebben behoefte aan informatie, zowel van de behandelaar als van ervaringsdeskundigen Uit een enquête van het NIPO komt naar voren dat de toegevoegde waarde van de patiëntenvereniging onder meer ligt in het uitwisselen van informatie en ervaringen, lotgenotencontact, Het geven van informatie over het ziektebeeld, nieuwe ontwikkelingen en behandelmethodes en de belangenbehartiging worden vooral gewaardeerd door patiënten Deze informatie wordt verstrekt via het kwartaalblad, de digitale nieuwsbrief, de website en folders Tevens wordt een jaarlijks terugkerende informatiedag voor niet-leden en leden van de CCUVN georganiseerd, die bijdraagt aan informatievoorziening aan patiënten zijn door de bezoekers als informatief ontvangen Uit het aantal reacties en uit de vragen die naar aanleiding van de lezingen werden gesteld, blijkt dat er behoefte is aan informatie Het samenwerken met de universitaire <PERSOON> R <PERSOON> instrument for judging the quality of written consumer health <LOCATIE>J Leven met <PERSOON> AJ, et al A patient knowlegde questionnaire in <PERSOON> ###;##(a) <DATUM> Nipo enquête CCUVN Knelpunten bij de behandeling van de <PERSOON> JW, Sutherland LR Evaluation of educational programs in inflammatory bowel disease Crohnâs & Colitis Read AM, Mayberry JF Doctor of nurse? <PERSOON> patientsâ choice <PERSOON> RN Effects of formal education for patients with inflammatory bowel disease A randomised Op welke wijze dient de multidisciplinaire samenwerking en coördinatie bij de zorgverlening aan kinderen met De werkgroep adviseert de behandeling van alle kinderen met IBD zowel door de arts als door de IBDverpleegkundige te laten plaatsvinden Tevens adviseert de werkgroep om kinderen met IBD multidisciplinair te behandelen als er (in samenhang met IBD) problemen zijn op het psychologische en/of sociale gebied; er ernstige problemen zijn op het vlak van voeding en groei; het kind complicaties heeft van ziekte en/of behandeling.
| 533 | nvmdl |
de bezoekers als informatief ontvangen Uit het aantal reacties en uit de vragen die naar aanleiding van de lezingen werden gesteld, blijkt dat er behoefte is aan informatie Het samenwerken met de universitaire <PERSOON> R <PERSOON> instrument for judging the quality of written consumer health <LOCATIE>J Leven met <PERSOON> AJ, et al A patient knowlegde questionnaire in <PERSOON> ###;##(a) <DATUM> Nipo enquête CCUVN Knelpunten bij de behandeling van de <PERSOON> JW, Sutherland LR Evaluation of educational programs in inflammatory bowel disease Crohnâs & Colitis Read AM, Mayberry JF Doctor of nurse? <PERSOON> patientsâ choice <PERSOON> RN Effects of formal education for patients with inflammatory bowel disease A randomised Op welke wijze dient de multidisciplinaire samenwerking en coördinatie bij de zorgverlening aan kinderen met De werkgroep adviseert de behandeling van alle kinderen met IBD zowel door de arts als door de IBDverpleegkundige te laten plaatsvinden Tevens adviseert de werkgroep om kinderen met IBD multidisciplinair te behandelen als er (in samenhang met IBD) problemen zijn op het psychologische en/of sociale gebied; er ernstige problemen zijn op het vlak van voeding en groei; het kind complicaties heeft van ziekte en/of behandeling De inzet van multidisciplinaire zorg is steeds het verbeteren van de kwaliteit van leven bij de patiënt De werkgroep tekent hierbij aan het van groot belang te vinden het perspectief van kind en ouders te betrekken bij het organiseren van de hulp rond de patiënt Het behoort tot de taak van de behandelend arts de zorg voor de patiënt met IBD te coördineren De behandelend arts zorgt ervoor dat een goede overdracht van de zorg plaatsvindt bij overgang van de Chronische ziekten als de ZvC en CU hebben vooral op kinder- en adolescentenleeftijd effect op de biologische, Niet alleen de ziekte zelf is hieraan debet, ook de soms ingrijpende behandeling (medicatie/chirurgie) heeft zeker invloed op het welzijn van de patiënt Daarbij speelt de begeleiding van kind en ouders door medische Het lijkt aannemelijk dat multidisciplinaire samenwerking een gunstige invloed heeft op belangrijke ziektespecifieke parameters Dit is onderzocht bij de chronische ziektebeelden cystische fibrose en Bij cystische fibrose is in een studie aangetoond dat multidisciplinaire aanpak in een gespecialiseerd <INSTELLING> een klinisch aantoonbare verbetering teweegbrengt bij kinderen wat betreft de longfunctie, de BMI en het uitstellen van kolonisatie met Pseudomonas aeruginosa Op het gebied van diabetes bij kinderen worden voornamelijk studies gezien bij de multidisciplinaire thuiszorg Daarbij kon een reductie van het aantal ziekenhuisopnames, het aantal heropnames, kortere duur van de opnames en verbetering van de bloedglucosespiegel worden aangetoond De rol van de gespecialiseerde pediatrische diabetesverpleegkundige is daarbij van groot belang Vooral de intensieve training voor zelfbehandeling bij diabetes mellitus type I door een multidisciplinair team van.
| 531 | nvmdl |
kwaliteit van leven bij de patiënt De werkgroep tekent hierbij aan het van groot belang te vinden het perspectief van kind en ouders te betrekken bij het organiseren van de hulp rond de patiënt Het behoort tot de taak van de behandelend arts de zorg voor de patiënt met IBD te coördineren De behandelend arts zorgt ervoor dat een goede overdracht van de zorg plaatsvindt bij overgang van de Chronische ziekten als de ZvC en CU hebben vooral op kinder- en adolescentenleeftijd effect op de biologische, Niet alleen de ziekte zelf is hieraan debet, ook de soms ingrijpende behandeling (medicatie/chirurgie) heeft zeker invloed op het welzijn van de patiënt Daarbij speelt de begeleiding van kind en ouders door medische Het lijkt aannemelijk dat multidisciplinaire samenwerking een gunstige invloed heeft op belangrijke ziektespecifieke parameters Dit is onderzocht bij de chronische ziektebeelden cystische fibrose en Bij cystische fibrose is in een studie aangetoond dat multidisciplinaire aanpak in een gespecialiseerd <INSTELLING> een klinisch aantoonbare verbetering teweegbrengt bij kinderen wat betreft de longfunctie, de BMI en het uitstellen van kolonisatie met Pseudomonas aeruginosa Op het gebied van diabetes bij kinderen worden voornamelijk studies gezien bij de multidisciplinaire thuiszorg Daarbij kon een reductie van het aantal ziekenhuisopnames, het aantal heropnames, kortere duur van de opnames en verbetering van de bloedglucosespiegel worden aangetoond De rol van de gespecialiseerde pediatrische diabetesverpleegkundige is daarbij van groot belang Vooral de intensieve training voor zelfbehandeling bij diabetes mellitus type I door een multidisciplinair team van Er is geen specifieke literatuur gevonden over bovenstaande vraagstelling op het gebied van IBD Er is wel enige literatuur op het gebied van multidisciplinaire samenwerking bij cystische fibrose en diabetes mellitus Inflammatoire darmziekten kunnen bij kinderen en adolescenten zo ernstig verlopen dat normaal functioneren gedurende langere tijd niet mogelijk is Dit heeft implicaties op verschillende gebieden, die soms ver buiten het kennisgebied van de behandelend arts liggen Het is daarom gewenst dat deze kinderen multidisciplinair worden behandeld door een team van medisch specialisten, verpleegkundigen (IBD-verpleegkundige, stomaverpleegkundige), diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen Er is niet alleen sprake van een verandering van de lichamelijke gesteldheid, maar er vindt ook een biologische, psychologische en sociale verandering plaats Als de diagnose is gesteld en het chronische <INSTELLING> van de ziekte manifest geworden, zullen kind en ouders moeten leren omgaan met deze nieuwe situatie Vanwege de ingrijpende aard van de aandoening is een vroegtijdige identificatie van medische en psychologische complicaties (zoals ondervoeding, vertraagde groei/puberteitsontwikkeling, osteoporose, chirurgie, stomaplaatsing, problematiek op het vlak van stemming en angst en coping) nodig, om tijdig ingrijpen bij mogelijke ontsporing te kunnen waarborgen Het is daarom van belang dat de behandelend arts zicht heeft op de uiteenlopende factoren die het ziekteproces kunnen beïnvloeden De hoofdbehandelaar ziet toe op het inschakelen van de overige disciplineâs in het multidisciplinaire team Tevens draagt de hoofdbehandelaar zorg voor een dusdanige wijze van coördineren, dat de hulpverlening aan de patiënt optimaal blijft.
| 547 | nvmdl |
geen specifieke literatuur gevonden over bovenstaande vraagstelling op het gebied van IBD Er is wel enige literatuur op het gebied van multidisciplinaire samenwerking bij cystische fibrose en diabetes mellitus Inflammatoire darmziekten kunnen bij kinderen en adolescenten zo ernstig verlopen dat normaal functioneren gedurende langere tijd niet mogelijk is Dit heeft implicaties op verschillende gebieden, die soms ver buiten het kennisgebied van de behandelend arts liggen Het is daarom gewenst dat deze kinderen multidisciplinair worden behandeld door een team van medisch specialisten, verpleegkundigen (IBD-verpleegkundige, stomaverpleegkundige), diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen Er is niet alleen sprake van een verandering van de lichamelijke gesteldheid, maar er vindt ook een biologische, psychologische en sociale verandering plaats Als de diagnose is gesteld en het chronische <INSTELLING> van de ziekte manifest geworden, zullen kind en ouders moeten leren omgaan met deze nieuwe situatie Vanwege de ingrijpende aard van de aandoening is een vroegtijdige identificatie van medische en psychologische complicaties (zoals ondervoeding, vertraagde groei/puberteitsontwikkeling, osteoporose, chirurgie, stomaplaatsing, problematiek op het vlak van stemming en angst en coping) nodig, om tijdig ingrijpen bij mogelijke ontsporing te kunnen waarborgen Het is daarom van belang dat de behandelend arts zicht heeft op de uiteenlopende factoren die het ziekteproces kunnen beïnvloeden De hoofdbehandelaar ziet toe op het inschakelen van de overige disciplineâs in het multidisciplinaire team Tevens draagt de hoofdbehandelaar zorg voor een dusdanige wijze van coördineren, dat de hulpverlening aan de patiënt optimaal blijft ingrepen moeten ondergaan, ondervoed zijn, groeivertraging hebben of psychologische, sociale en/of gezinsproblemen hebben, binnen een specifieke multidisciplinaire polikliniek (IBD-poli) worden gezien Daarbij kunnen enkele leden van het bovengenoemde team aanwezig zijn, afhankelijk van het probleem Bij geplande chirurgie is dat een (kinder)chirurg Bij stomaproblemen een stomaverpleegkundige Bij ondervoeding/groeivertraging een diëtiste, bij psychologische problemen een kinderpsycholoog en/of kinderof jeugdpsychiater en bij sociale problemen een maatschappelijk werker Daarbij kan een IBD-verpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren aan het signaleren en in juiste banen leiden van bovenstaande problemen Continuïteit binnen het multidisciplinaire team is aan te bevelen, zodat specifieke expertise op gebied van IBD op de kinderleeftijd steeds aanwezig is Als het kind de volwassen leeftijd heeft bereikt, is het aan te bevelen dat een goed opgezet transitietraject wordt gevolgd (zie module âtransitieâ) <PERSOON> D, <PERSOON> BJ Impact of ambulatory, family-focused teamwork intervention on glycemic control in youth with type # diabetes <PERSOON> S, et al Intensive diabetes education program and multidisciplinary team approach in management of newly diagnosed type # diabetes mellitus a greater patient benefit, experience at <PERSOON> of a paediatric diabetes specialist nurse post <PERSOON> RC, Carroll NR, Dodd ME, Bilton D, et al Clinical outcome in relation to care in centres specialising in cystic fibrosis.
| 541 | nvmdl |
gezinsproblemen hebben, binnen een specifieke multidisciplinaire polikliniek (IBD-poli) worden gezien Daarbij kunnen enkele leden van het bovengenoemde team aanwezig zijn, afhankelijk van het probleem Bij geplande chirurgie is dat een (kinder)chirurg Bij stomaproblemen een stomaverpleegkundige Bij ondervoeding/groeivertraging een diëtiste, bij psychologische problemen een kinderpsycholoog en/of kinderof jeugdpsychiater en bij sociale problemen een maatschappelijk werker Daarbij kan een IBD-verpleegkundige een belangrijke bijdrage leveren aan het signaleren en in juiste banen leiden van bovenstaande problemen Continuïteit binnen het multidisciplinaire team is aan te bevelen, zodat specifieke expertise op gebied van IBD op de kinderleeftijd steeds aanwezig is Als het kind de volwassen leeftijd heeft bereikt, is het aan te bevelen dat een goed opgezet transitietraject wordt gevolgd (zie module âtransitieâ) <PERSOON> D, <PERSOON> BJ Impact of ambulatory, family-focused teamwork intervention on glycemic control in youth with type # diabetes <PERSOON> S, et al Intensive diabetes education program and multidisciplinary team approach in management of newly diagnosed type # diabetes mellitus a greater patient benefit, experience at <PERSOON> of a paediatric diabetes specialist nurse post <PERSOON> RC, Carroll NR, Dodd ME, Bilton D, et al Clinical outcome in relation to care in centres specialising in cystic fibrosis <PERSOON> years of a multidisciplinary paediatric diabetes home care unit Arch Dis Child ###;## ##<DATUM> Welke afspraken tussen de perifeer werkende arts en de academisch werkende arts zijn noodzakelijk voor een goede behandeling van kinderen met IBD (wie doet wat wanneer)? Hoe kan de samenwerking tussen de centra (zowel academisch als perifeer) worden geoptimaliseerd en hoe kan uitwisseling van gegevens plaatsvinden? De werkgroep is van mening dat de volgende afspraken tussen de perifeer werkende arts en de academische werkende arts noodzakelijk zijn voor een goede behandeling van kinderen met IBD, met optimale samenwerking Instellen van behandeling door kinderarts-gastro-enteroloog totdat klinische remissie is bereikt Een kind met IBD wordt minimaal éénmaal per jaar gezien door kinderarts- gastro-enteroloog Opzetten van een landelijk pediatrisch IBD-registratiesysteem ter bevordering van wetenschappelijk en IBD bij kinderen en adolescenten zijn complexe ziektebeelden waarbij verschillende disciplines betrokken kunnen zijn Voor een goed georganiseerde zorg zijn duidelijke afspraken tussen verschillende centra en behandelaars Kinderen met verdenking van IBD dienen voor diagnostiek te worden verwezen naar een kinderarts-gastroenteroloog met ruime endoscopische ervaring (in staat het macroscopisch beeld goed te beoordelen en in ) ##% van de coloscopiën het einddoel te halen [coecum of ileum, afhankelijk van indicatie]) (<PERSOON>, ###) Na diagnosestelling wordt de behandeling ingesteld door de kinderarts-gastro-enteroloog Als klinische remissie is bereikt, kan een kind afwisselend door de algemeen kinderarts en de kinderarts-gastro-enteroloog worden.
| 535 | nvmdl |
<PERSOON> years of a multidisciplinary paediatric diabetes home care unit Arch Dis Child ###;## ##<DATUM> Welke afspraken tussen de perifeer werkende arts en de academisch werkende arts zijn noodzakelijk voor een goede behandeling van kinderen met IBD (wie doet wat wanneer)? Hoe kan de samenwerking tussen de centra (zowel academisch als perifeer) worden geoptimaliseerd en hoe kan uitwisseling van gegevens plaatsvinden? De werkgroep is van mening dat de volgende afspraken tussen de perifeer werkende arts en de academische werkende arts noodzakelijk zijn voor een goede behandeling van kinderen met IBD, met optimale samenwerking Instellen van behandeling door kinderarts-gastro-enteroloog totdat klinische remissie is bereikt Een kind met IBD wordt minimaal éénmaal per jaar gezien door kinderarts- gastro-enteroloog Opzetten van een landelijk pediatrisch IBD-registratiesysteem ter bevordering van wetenschappelijk en IBD bij kinderen en adolescenten zijn complexe ziektebeelden waarbij verschillende disciplines betrokken kunnen zijn Voor een goed georganiseerde zorg zijn duidelijke afspraken tussen verschillende centra en behandelaars Kinderen met verdenking van IBD dienen voor diagnostiek te worden verwezen naar een kinderarts-gastroenteroloog met ruime endoscopische ervaring (in staat het macroscopisch beeld goed te beoordelen en in ) ##% van de coloscopiën het einddoel te halen [coecum of ileum, afhankelijk van indicatie]) (<PERSOON>, ###) Na diagnosestelling wordt de behandeling ingesteld door de kinderarts-gastro-enteroloog Als klinische remissie is bereikt, kan een kind afwisselend door de algemeen kinderarts en de kinderarts-gastro-enteroloog worden goed overleg plaatsvindt met de kinder-arts-gastro-enteroloog Indien hiervan geen sprake is dient het kind te worden gevolgd door de kinderarts-gastro-enteroloog Geadviseerd wordt dat ieder kind nadat klinische remissie is bereikt, minimaal éénmaal per jaar door de kinderarts-gastro-enteroloog ter controle wordt gezien Samenwerking tussen centra kan worden bevorderd door landelijke registratie in een pediatrisch IBD-netwerk, in navolging van het IBD-netwerk bij volwassenen, dat momenteel wordt opgezet Dit kan de basis vormen voor standaard integratie van patiëntinformatie, de ontwikkeling van richtlijnen en het opzetten van een kwaliteitsmanagementsysteem, hetgeen vervolgens wetenschappelijk en klinisch onderzoek kan bevorderen Welke gegevens dienen minimaal te worden geregistreerd als een incidentiestudie van IBD bij kinderen wordt gestart? Aan welke voorwaarden dient een nationaal registratiesysteem te voldoen om incidentie van IBD te De werkgroep vindt het wenselijk dat een landelijke registratiesysteem wordt opgezet voor IBD bij kinderen Het doel hiervan is betrouwbare incidentiegegevens te verkrijgen, maar ook beter te worden geïnformeerd over het beloop van de ziekte bij kinderen Ook is een IBD-database onontbeerlijk bij de planning van multicenterstudies Het is belangrijk hierbij ook MDL-artsen te betrekken, aangezien zij (en niet de kinderarts) een aantal Minimaal dienen de volgende gegevens te worden geregistreerd demografische data, familiegeschiedenis, klachten bij presentatie en ziektekarakteristieken, medicamenteuze behandeling, chirurgische interventies en Alhoewel IBD een relatief weinig voorkomende aandoening is op de kinderleeftijd, is sprake van een stijgende incidentie van IBD De etiologie van IBD is nog steeds grotendeels onbekend, evenals de oorzaak van deze stijgende incidentie IBD op de kinderleeftijd is een chronische aandoening die gepaard gaat met een aanzienlijke.
| 579 | nvmdl |
kind te worden gevolgd door de kinderarts-gastro-enteroloog Geadviseerd wordt dat ieder kind nadat klinische remissie is bereikt, minimaal éénmaal per jaar door de kinderarts-gastro-enteroloog ter controle wordt gezien Samenwerking tussen centra kan worden bevorderd door landelijke registratie in een pediatrisch IBD-netwerk, in navolging van het IBD-netwerk bij volwassenen, dat momenteel wordt opgezet Dit kan de basis vormen voor standaard integratie van patiëntinformatie, de ontwikkeling van richtlijnen en het opzetten van een kwaliteitsmanagementsysteem, hetgeen vervolgens wetenschappelijk en klinisch onderzoek kan bevorderen Welke gegevens dienen minimaal te worden geregistreerd als een incidentiestudie van IBD bij kinderen wordt gestart? Aan welke voorwaarden dient een nationaal registratiesysteem te voldoen om incidentie van IBD te De werkgroep vindt het wenselijk dat een landelijke registratiesysteem wordt opgezet voor IBD bij kinderen Het doel hiervan is betrouwbare incidentiegegevens te verkrijgen, maar ook beter te worden geïnformeerd over het beloop van de ziekte bij kinderen Ook is een IBD-database onontbeerlijk bij de planning van multicenterstudies Het is belangrijk hierbij ook MDL-artsen te betrekken, aangezien zij (en niet de kinderarts) een aantal Minimaal dienen de volgende gegevens te worden geregistreerd demografische data, familiegeschiedenis, klachten bij presentatie en ziektekarakteristieken, medicamenteuze behandeling, chirurgische interventies en Alhoewel IBD een relatief weinig voorkomende aandoening is op de kinderleeftijd, is sprake van een stijgende incidentie van IBD De etiologie van IBD is nog steeds grotendeels onbekend, evenals de oorzaak van deze stijgende incidentie IBD op de kinderleeftijd is een chronische aandoening die gepaard gaat met een aanzienlijke Zowel lichamelijk, sociaal als emotioneel kunnen er beperkingen zijn, terwijl groei, psychomotore en intellectuele ontwikkeling vertraging kunnen oplopen Om antwoord te kunnen geven op alle vragen die nog open staan ten aanzien van IBD op de kinderleeftijd, is het van belang alle nieuwe patiënten met IBD te registreren Een landelijke pediatrische IBD-registratiebank is wenselijk Deze kan worden gebruikt om epidemiologische data, zoals incidentie en het ziektebeloop van IBD, prospectief te volgen Daarnaast kan de databank behulpzaam zijn bij verrichten van wetenschappelijk onderzoek Idealiter dient de bank gegevens aangaande familiegeschiedenis, klachten bij presentatie, ziektekarakteristieken, groei en puberteitsontwikkeling, extraintestinale manifestaties, beloop van de behandeling en chirurgische interventies te bevatten (Verhave, ###) Voor het verkrijgen van betrouwbare gegevens is het wenselijk alle nieuwe patiënten met IBD te registreren Registratie zou kunnen plaatsvinden door algemeen kinderartsen, kinderarts-gastro-enterologen, internisten en MDL-artsen Recent is aangetoond dat er bij klinische registratie door kinderartsen een aanzienlijke onderrapportage bestaat Met name is gebleken dat veel van de adolescenten (kinderen ouder dan <LEEFTIJD> jaar) niet werden gemeld door de kinderarts De reden hiervoor is dat deze patiënten waarschijnlijk door de MDL-arts zijn gediagnosticeerd Bij controle van gegevens uit de PALGA (landelijke pathologiedatabank), blijkt een groter patiëntenaantal met (vermoedelijke) IBD te worden gediagnosticeerd (<PERSOON>, ###) Registratie moet een simpel prospectief proces zijn, dat om minimale tijdsinvestering vraagt Om een volledige nationale registratie te waarborgen is een coördinator en secretariële ondersteuning noodzakelijk Goedkeuring van landelijke ethische <PERSOON> HT, Olsen J.
| 584 | nvmdl |
kunnen er beperkingen zijn, terwijl groei, psychomotore en intellectuele ontwikkeling vertraging kunnen oplopen Om antwoord te kunnen geven op alle vragen die nog open staan ten aanzien van IBD op de kinderleeftijd, is het van belang alle nieuwe patiënten met IBD te registreren Een landelijke pediatrische IBD-registratiebank is wenselijk Deze kan worden gebruikt om epidemiologische data, zoals incidentie en het ziektebeloop van IBD, prospectief te volgen Daarnaast kan de databank behulpzaam zijn bij verrichten van wetenschappelijk onderzoek Idealiter dient de bank gegevens aangaande familiegeschiedenis, klachten bij presentatie, ziektekarakteristieken, groei en puberteitsontwikkeling, extraintestinale manifestaties, beloop van de behandeling en chirurgische interventies te bevatten (Verhave, ###) Voor het verkrijgen van betrouwbare gegevens is het wenselijk alle nieuwe patiënten met IBD te registreren Registratie zou kunnen plaatsvinden door algemeen kinderartsen, kinderarts-gastro-enterologen, internisten en MDL-artsen Recent is aangetoond dat er bij klinische registratie door kinderartsen een aanzienlijke onderrapportage bestaat Met name is gebleken dat veel van de adolescenten (kinderen ouder dan <LEEFTIJD> jaar) niet werden gemeld door de kinderarts De reden hiervoor is dat deze patiënten waarschijnlijk door de MDL-arts zijn gediagnosticeerd Bij controle van gegevens uit de PALGA (landelijke pathologiedatabank), blijkt een groter patiëntenaantal met (vermoedelijke) IBD te worden gediagnosticeerd (<PERSOON>, ###) Registratie moet een simpel prospectief proces zijn, dat om minimale tijdsinvestering vraagt Om een volledige nationale registratie te waarborgen is een coördinator en secretariële ondersteuning noodzakelijk Goedkeuring van landelijke ethische <PERSOON> HT, Olsen J A study based on the national registry of patients, ###-### <PERSOON> VL Clinical competency in pediatrie endoscopy J Ped Gastroenterol Nutr ###;##(#) ###-# <PERSOON> WB, Strom BL Validity and completeness of General Practice research database for studies of inflammatory bowel disease Pharmacoepidemiol Drug Saf ###;<DATUM> # <PERSOON> MJ Issues and experience around the paediatric register of inflammatory bowel disease <PERSOON> RJ, Kirschner BS Research agenda for pediatric gastroenterology, hepatology and nutrition chronic inflammatory bowel disease Report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition for the Childrenâs Digestive Health and <PERSOON> JA, <PERSOON> incidence of pediatric inflammatory bowel disease in the <PERSOON> ###;##(#) #<DATUM> T ransitie van zorg bij kinderen en adolescenten met darmziekten (IBD) Welke zaken zijn er (minimaal) nodig om een goede transitie naar de zorg voor volwassenen te Zorg voor een goede samenwerking, beiderzijdse betrokkenheid en open communicatie, tussen de kindergeneeskunde en het team van de volwassenenzorg (MDL) om een transitieprogramma te bereiken Richt een transitieproces in volgens een protocol of zorgpad dat passend is bij de lokale situatie, waarin werk samen met de patiënt aan het vergroten van ziekte-specifieke kennis (denk hierbij ook aan.
| 579 | nvmdl |
registry of patients, ###-### <PERSOON> VL Clinical competency in pediatrie endoscopy J Ped Gastroenterol Nutr ###;##(#) ###-# <PERSOON> WB, Strom BL Validity and completeness of General Practice research database for studies of inflammatory bowel disease Pharmacoepidemiol Drug Saf ###;<DATUM> # <PERSOON> MJ Issues and experience around the paediatric register of inflammatory bowel disease <PERSOON> RJ, Kirschner BS Research agenda for pediatric gastroenterology, hepatology and nutrition chronic inflammatory bowel disease Report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition for the Childrenâs Digestive Health and <PERSOON> JA, <PERSOON> incidence of pediatric inflammatory bowel disease in the <PERSOON> ###;##(#) #<DATUM> T ransitie van zorg bij kinderen en adolescenten met darmziekten (IBD) Welke zaken zijn er (minimaal) nodig om een goede transitie naar de zorg voor volwassenen te Zorg voor een goede samenwerking, beiderzijdse betrokkenheid en open communicatie, tussen de kindergeneeskunde en het team van de volwassenenzorg (MDL) om een transitieprogramma te bereiken Richt een transitieproces in volgens een protocol of zorgpad dat passend is bij de lokale situatie, waarin werk samen met de patiënt aan het vergroten van ziekte-specifieke kennis (denk hierbij ook aan werk samen met de patiënt aan het vergroten van ziekte-specifieke zelfmanagement/ begin tijdig met het voorbereiden op de transfer, minimaal <LEEFTIJD> jaar van tevoren; houd rekening met een individuele, flexibele timing van transfer; zorg voor een goede overdracht met een brief (met kopie aan de patiënt) waarin (tenminste) de samenvatting van de ziektegeschiedenis en behandeling, (denk hierbij ook aan TPMT, screening opportunistische infecties en eventuele bijwerkingen), niveau van kennis van ziekte en zelfstandigheid (zie de aanverwante producten voor een voorbeeldbrief) In bepaalde situaties (bijvoorbeeld bij psychosociale problematiek) is het wenselijk om naast de brief ook een âwarme overdrachtâ te organiseren door telefonisch/via e-mail/ mondeling de patiënt over te dragen aan de MDL-arts voor volwassenen In <LOCATIE> worden jongeren met IBD rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar overgedragen aan de MDL-arts voor volwassenen Een IBD-transitieprogramma kan helpen om de verschillen in zorg te overbruggen en tegelijkertijd de jongeren voor te bereiden op een volwassen en zelfstandig leven met een chronische ziekte In de in ### verschenen Topical Review van de European Crohnâs and Colitis Organisation (ECCO) staat beschreven dat patiënten die niet deelnemen aan een transitieprogramma een minder gunstig ziektebeloop hebben (<PERSOON>, ###) Deze stelling is gebaseerd op # retrospectieve studies (Bollegala, ###; Cole, ###) In de Canadese studie werd gekeken naar ## patiënten met IBD die werden overgedragen naar de volwassenenzorg zonder een transitieprogramma (Bollegala, ###) Hier werd het jaar voor de transfer vergeleken met het jaar na de transfer Het bleek dat de jongeren na transfer veel minder afspraken hadden op de polikliniek en veel minder.
| 615 | nvmdl |
begin tijdig met het voorbereiden op de transfer, minimaal <LEEFTIJD> jaar van tevoren; houd rekening met een individuele, flexibele timing van transfer; zorg voor een goede overdracht met een brief (met kopie aan de patiënt) waarin (tenminste) de samenvatting van de ziektegeschiedenis en behandeling, (denk hierbij ook aan TPMT, screening opportunistische infecties en eventuele bijwerkingen), niveau van kennis van ziekte en zelfstandigheid (zie de aanverwante producten voor een voorbeeldbrief) In bepaalde situaties (bijvoorbeeld bij psychosociale problematiek) is het wenselijk om naast de brief ook een âwarme overdrachtâ te organiseren door telefonisch/via e-mail/ mondeling de patiënt over te dragen aan de MDL-arts voor volwassenen In <LOCATIE> worden jongeren met IBD rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar overgedragen aan de MDL-arts voor volwassenen Een IBD-transitieprogramma kan helpen om de verschillen in zorg te overbruggen en tegelijkertijd de jongeren voor te bereiden op een volwassen en zelfstandig leven met een chronische ziekte In de in ### verschenen Topical Review van de European Crohnâs and Colitis Organisation (ECCO) staat beschreven dat patiënten die niet deelnemen aan een transitieprogramma een minder gunstig ziektebeloop hebben (<PERSOON>, ###) Deze stelling is gebaseerd op # retrospectieve studies (Bollegala, ###; Cole, ###) In de Canadese studie werd gekeken naar ## patiënten met IBD die werden overgedragen naar de volwassenenzorg zonder een transitieprogramma (Bollegala, ###) Hier werd het jaar voor de transfer vergeleken met het jaar na de transfer Het bleek dat de jongeren na transfer veel minder afspraken hadden op de polikliniek en veel minder De Engelse onderzoeksgroep vergeleek een groep die een transitieprogramma had doorlopen met een groep uit het verleden (voordat het transitieprogramma bestond) In de groep zonder transitieprogramma kwamen therapie-ontrouw, ziekenhuisopnames, groeivertraging, gebruik van opiaten en Behalve het streven naar continuïteit van zorg heeft een transitieprogramma als doel om zelfmanagement van de jongere te bevorderen middels aanleren van ziekte-specifieke vaardigheden en kennis in de periode die voorafgaat aan de transfer Met de transfer is het leerproces nog niet ten einde Na de transfer kan het transitieproces voortgezet worden door het team betrokken bij de volwassen IBD-zorg Bij andere chronische ziektes is al beschreven dat succesvolle transitie tot betere therapietrouw, betere controle van de ziekte en een lager zorggebruik leidt Binnen de Indicatorenset Inflammatory Bowel Disease is het hebben van een IBD transitie-poli een indicator waar ziekenhuizen jaarlijks over bevraagd worden (Zorginstituut <LOCATIE>, ###) Hoewel behandelaars, patiënten en ouders het eens zijn over het belang van transitiezorg, is minder goed bekend wat de beste manier is om transitie te organiseren Er is geen systematische search verricht voor deze module, omdat recent een zeer bruikbare richtlijn is gepubliceerd, waarin (voor het Verenigd Koninkrijk, VK) aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van alle beschikbare publicaties over transitie bij chronische ziektes van het maagdarmkanaal (Brooks, ###) Daarnaast is er zeer recent een Topical Review vanuit de ECCO betreffende dit onderwerp verschenen (<PERSOON>, ###) Waar evidence ontbreekt wordt in deze module ook gebruik gemaakt van publicaties betreffende andere.
| 619 | nvmdl |
De Engelse onderzoeksgroep vergeleek een groep die een transitieprogramma had doorlopen met een groep uit het verleden (voordat het transitieprogramma bestond) In de groep zonder transitieprogramma kwamen therapie-ontrouw, ziekenhuisopnames, groeivertraging, gebruik van opiaten en Behalve het streven naar continuïteit van zorg heeft een transitieprogramma als doel om zelfmanagement van de jongere te bevorderen middels aanleren van ziekte-specifieke vaardigheden en kennis in de periode die voorafgaat aan de transfer Met de transfer is het leerproces nog niet ten einde Na de transfer kan het transitieproces voortgezet worden door het team betrokken bij de volwassen IBD-zorg Bij andere chronische ziektes is al beschreven dat succesvolle transitie tot betere therapietrouw, betere controle van de ziekte en een lager zorggebruik leidt Binnen de Indicatorenset Inflammatory Bowel Disease is het hebben van een IBD transitie-poli een indicator waar ziekenhuizen jaarlijks over bevraagd worden (Zorginstituut <LOCATIE>, ###) Hoewel behandelaars, patiënten en ouders het eens zijn over het belang van transitiezorg, is minder goed bekend wat de beste manier is om transitie te organiseren Er is geen systematische search verricht voor deze module, omdat recent een zeer bruikbare richtlijn is gepubliceerd, waarin (voor het Verenigd Koninkrijk, VK) aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van alle beschikbare publicaties over transitie bij chronische ziektes van het maagdarmkanaal (Brooks, ###) Daarnaast is er zeer recent een Topical Review vanuit de ECCO betreffende dit onderwerp verschenen (<PERSOON>, ###) Waar evidence ontbreekt wordt in deze module ook gebruik gemaakt van publicaties betreffende andere Aangezien een transitieprogramma zeer waarschijnlijk bijdraagt aan het succesvol verlopen van de transfer is het ethisch niet verantwoord om een studie te doen waarbij gerandomiseerd wordt voor wel of niet meedoen aan een transitieprogramma Deze studies zijn er dan ook niet Wel bestaan enkele studies waarbij patiënten die transitie hebben doorlopen worden vergeleken met een historisch cohort zonder transitie De meeste publicaties Het bereiken van de eindlengte en het volledig doorlopen van de puberteitsontwikkeling zijn duidelijke bewijzen dat lichamelijke volwassenheid is bereikt Psychosociale volwassenheid is echter moeilijker te definiëren Hoewel patiënten met IBD rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar worden overgedragen aan de volwassenenzorg, ervaren veel van deze jongeren nog innerlijke conflicten met betrekking tot autonomie en eigenwaarde die kunnen leiden tot vertoon van âonvolwassenâ gedrag (<PERSOON>, ###; <PERSOON> stopt daarom niet op het moment van transfer, maar loopt nog door bij de zorg voor volwassenen De MDL-arts en IBD verpleegkundige van de volwassenenzorg dienen daarom aandacht te hebben voor de ziektekennis en zelfredzaamheid van de jongvolwassen patiënt die wordt overgedragen vanuit de kindergeneeskunde, maar ook voor de ouders die soms uit bezorgdheid moeite hebben om hun kind los te laten Er zijn verschillende transitieprotocollen gepubliceerd en geëvalueerd (While, ###) Geen van deze modellen is geassocieerd met het beste resultaat Daarom worden in deze richtlijn aanbevelingen gedaan vanuit verschillende modellen Veel is afhankelijk van de lokale situatie Blijft de jongere in hetzelfde ziekenhuis, en krijgt.
| 571 | nvmdl |
bijdraagt aan het succesvol verlopen van de transfer is het ethisch niet verantwoord om een studie te doen waarbij gerandomiseerd wordt voor wel of niet meedoen aan een transitieprogramma Deze studies zijn er dan ook niet Wel bestaan enkele studies waarbij patiënten die transitie hebben doorlopen worden vergeleken met een historisch cohort zonder transitie De meeste publicaties Het bereiken van de eindlengte en het volledig doorlopen van de puberteitsontwikkeling zijn duidelijke bewijzen dat lichamelijke volwassenheid is bereikt Psychosociale volwassenheid is echter moeilijker te definiëren Hoewel patiënten met IBD rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar worden overgedragen aan de volwassenenzorg, ervaren veel van deze jongeren nog innerlijke conflicten met betrekking tot autonomie en eigenwaarde die kunnen leiden tot vertoon van âonvolwassenâ gedrag (<PERSOON>, ###; <PERSOON> stopt daarom niet op het moment van transfer, maar loopt nog door bij de zorg voor volwassenen De MDL-arts en IBD verpleegkundige van de volwassenenzorg dienen daarom aandacht te hebben voor de ziektekennis en zelfredzaamheid van de jongvolwassen patiënt die wordt overgedragen vanuit de kindergeneeskunde, maar ook voor de ouders die soms uit bezorgdheid moeite hebben om hun kind los te laten Er zijn verschillende transitieprotocollen gepubliceerd en geëvalueerd (While, ###) Geen van deze modellen is geassocieerd met het beste resultaat Daarom worden in deze richtlijn aanbevelingen gedaan vanuit verschillende modellen Veel is afhankelijk van de lokale situatie Blijft de jongere in hetzelfde ziekenhuis, en krijgt buurt of ergens anders in het land? Het heeft allemaal consequenties voor hoe de transitie geregeld moet worden Blijft een jongere in hetzelfde ziekenhuis, dan is het aan te bevelen om een gezamenlijk IBDtransitiespreekuur te hebben waarin de jongere alvast een of meerdere malen met de ânieuweâ MDL-arts kan spreken Gaat een jongere naar een ander regionaal ziekenhuis, dan blijft kennismaking vooraf wenselijk, maar vaak niet mogelijk Het is dan belangrijk om te zorgen voor een complete schriftelijke overdracht met daarin zowel de ziektegeschiedenis als een overzicht van de vaardigheden op gebied van kennis, zelfstandigheid en zelfmanagement (<PERSOON>, ###) Het ledenpanel van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging <LOCATIE> (CCUVN) beveelt aan om de eigen regie van de jongere te bevorderen door samen met de kinderarts-MDL een overdracht te schrijven Hierin kan aandacht besteed worden aan zaken die de jongere zelf belangrijk vindt, waaronder zorgen over de transfer of de nieuwe persoonlijke situatie waarin de jongere terechtkomt (CCUVN, Bij het ontwikkelen van een transitieprogramma dat past bij de lokale situatie moet rekening worden gehouden volwassenenzorg een essentieel onderdeel Hoe aan deze samenwerking vorm wordt gegeven is per lokale situatie anders Er kan gekozen worden voor een (combinatie van) gezamenlijke poliklinische spreekuren, multidisciplinair overleg of zelfs virtuele poliklinische afspraken Uit een <PERSOON> studie blijkt dat de meerderheid van de jongeren de gezamenlijke consulten ziet als voordeel met betrekking tot de overdracht van medische informatie en het opbouwen van vertrouwen in de nieuwe arts (Dabadie, ###).
| 564 | nvmdl |
heeft allemaal consequenties voor hoe de transitie geregeld moet worden Blijft een jongere in hetzelfde ziekenhuis, dan is het aan te bevelen om een gezamenlijk IBDtransitiespreekuur te hebben waarin de jongere alvast een of meerdere malen met de ânieuweâ MDL-arts kan spreken Gaat een jongere naar een ander regionaal ziekenhuis, dan blijft kennismaking vooraf wenselijk, maar vaak niet mogelijk Het is dan belangrijk om te zorgen voor een complete schriftelijke overdracht met daarin zowel de ziektegeschiedenis als een overzicht van de vaardigheden op gebied van kennis, zelfstandigheid en zelfmanagement (<PERSOON>, ###) Het ledenpanel van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging <LOCATIE> (CCUVN) beveelt aan om de eigen regie van de jongere te bevorderen door samen met de kinderarts-MDL een overdracht te schrijven Hierin kan aandacht besteed worden aan zaken die de jongere zelf belangrijk vindt, waaronder zorgen over de transfer of de nieuwe persoonlijke situatie waarin de jongere terechtkomt (CCUVN, Bij het ontwikkelen van een transitieprogramma dat past bij de lokale situatie moet rekening worden gehouden volwassenenzorg een essentieel onderdeel Hoe aan deze samenwerking vorm wordt gegeven is per lokale situatie anders Er kan gekozen worden voor een (combinatie van) gezamenlijke poliklinische spreekuren, multidisciplinair overleg of zelfs virtuele poliklinische afspraken Uit een <PERSOON> studie blijkt dat de meerderheid van de jongeren de gezamenlijke consulten ziet als voordeel met betrekking tot de overdracht van medische informatie en het opbouwen van vertrouwen in de nieuwe arts (Dabadie, ###) zowel de kindergeneeskunde als volwassenenzorg, waarbij gebruik gemaakt wordt van een vragenlijst die transfergereedheid meet, de therapietrouw, groei en ontwikkeling verbetert, terwijl het aantal chirurgische # Personeel; een cruciale rol is weggelegd voor een transitie coördinator Dit is vaak een gespecialiseerde verpleegkundige (vaak vanuit de kinderzorg) die het transitieproces coördineert en organiseert (Pywell, # Organisatie van zorg; goede telefonische beschikbaarheid van de behandelaars en duidelijke afspraken over het vervolgen van de ziekte tijdens en na transfer zijn belangrijk (Crowley, ###) # Patiënten; vragenlijstonderzoek laat zien dat ##% van de MDL-artsen en ##% van de kinderartsen-MDL suboptimale kennis over de ziekte (bij de jongere met IBD) beschouwt als een belemmering voor succesvolle transitie (<PERSOON>, ###) Wat de jongeren hier zelf van vinden is overigens niet onderzocht Een instrument om de ziekte-kennis van de jongeren te vergroten, is het IBD-paspoort (Benchimol, ###) Door te zoeken naar de kennishiaten (bv over pathogenese, locatie van de ziekte, vroege herkenning van een opvlamming en medicatie) kan de kennis waar nodig worden vergroot Het is hierin belangrijk om aan te sluiten bij de vraag en behoefte van de jongeren zelf Uit onderzoek bij jongeren na orgaantransplantatie blijkt dat deze graag behandeld willen worden als volwassenen en dat ze informatie missen betreffende seksualiteit en drugs, maar dat ze zelf hier niet naar durven te vragen (Tuchman, ###; McCurdy, ###; Stabile, ###) Bij diabetes wordt een verbetering gezien van de HbA#c-waarde, acute complicaties, zelfmanagement vaardigheden en ziekte-specifieke kennis na het volgen van een ziekte-specifieke en vaardigheidstraining bij patiënten in transitie (Brooks, ###).
| 632 | nvmdl |
een vragenlijst die transfergereedheid meet, de therapietrouw, groei en ontwikkeling verbetert, terwijl het aantal chirurgische # Personeel; een cruciale rol is weggelegd voor een transitie coördinator Dit is vaak een gespecialiseerde verpleegkundige (vaak vanuit de kinderzorg) die het transitieproces coördineert en organiseert (Pywell, # Organisatie van zorg; goede telefonische beschikbaarheid van de behandelaars en duidelijke afspraken over het vervolgen van de ziekte tijdens en na transfer zijn belangrijk (Crowley, ###) # Patiënten; vragenlijstonderzoek laat zien dat ##% van de MDL-artsen en ##% van de kinderartsen-MDL suboptimale kennis over de ziekte (bij de jongere met IBD) beschouwt als een belemmering voor succesvolle transitie (<PERSOON>, ###) Wat de jongeren hier zelf van vinden is overigens niet onderzocht Een instrument om de ziekte-kennis van de jongeren te vergroten, is het IBD-paspoort (Benchimol, ###) Door te zoeken naar de kennishiaten (bv over pathogenese, locatie van de ziekte, vroege herkenning van een opvlamming en medicatie) kan de kennis waar nodig worden vergroot Het is hierin belangrijk om aan te sluiten bij de vraag en behoefte van de jongeren zelf Uit onderzoek bij jongeren na orgaantransplantatie blijkt dat deze graag behandeld willen worden als volwassenen en dat ze informatie missen betreffende seksualiteit en drugs, maar dat ze zelf hier niet naar durven te vragen (Tuchman, ###; McCurdy, ###; Stabile, ###) Bij diabetes wordt een verbetering gezien van de HbA#c-waarde, acute complicaties, zelfmanagement vaardigheden en ziekte-specifieke kennis na het volgen van een ziekte-specifieke en vaardigheidstraining bij patiënten in transitie (Brooks, ###) diabetes geen, maar bij JIA-patiënten wel een verbetering gezien in ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven Begin minimaal een jaar voor transfer met het transitieproces Het is nuttig om in dit jaar voorafgaand aan de overgang naar de volwassenzorg te meten of de jongere klaar is voor de transfer Wanneer er hiaten worden bemerkt in de transfergereedheid, kan het nodig zijn de bezoeken aan de IBD-poli frequenter te laten plaatsvinden of de transfer uit te stellen Het is belangrijk hier extra aandacht voor te hebben bij patiënten die gediagnosticeerd zijn op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Er zijn verschillende meetinstrumenten die de transfergereedheid kunnen meten De Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) is een instrument dat voor alle chronische ziektes gebruikt kan worden, met een hoge interne consistentie en validatie (Wood, ###; Sawicki, ###) Een ander instrument, de TR(x)ANSITION Scale, kijkt naar de effectiviteit van het patiënt Psychometrische gegevens worden niet verzameld Tevens is niet onderzocht of de transfergereedheid Bij het bepalen van het moment van transfer is het belangrijk om flexibel te zijn en niet vast te houden aan een bepaalde leeftijd Heeft de jongere net voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar de diagnose gekregen, is de ziekte onrustig of heeft de jongere moeite met leren dan is het belangrijk om het transitieplan individueel aan te passen en mogelijk de transfer uit te stellen (<PERSOON>, ###) Uit een onderzoek onder ## jongeren door de CCUVN.
| 624 | nvmdl |
geen, maar bij JIA-patiënten wel een verbetering gezien in ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven Begin minimaal een jaar voor transfer met het transitieproces Het is nuttig om in dit jaar voorafgaand aan de overgang naar de volwassenzorg te meten of de jongere klaar is voor de transfer Wanneer er hiaten worden bemerkt in de transfergereedheid, kan het nodig zijn de bezoeken aan de IBD-poli frequenter te laten plaatsvinden of de transfer uit te stellen Het is belangrijk hier extra aandacht voor te hebben bij patiënten die gediagnosticeerd zijn op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Er zijn verschillende meetinstrumenten die de transfergereedheid kunnen meten De Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) is een instrument dat voor alle chronische ziektes gebruikt kan worden, met een hoge interne consistentie en validatie (Wood, ###; Sawicki, ###) Een ander instrument, de TR(x)ANSITION Scale, kijkt naar de effectiviteit van het patiënt Psychometrische gegevens worden niet verzameld Tevens is niet onderzocht of de transfergereedheid Bij het bepalen van het moment van transfer is het belangrijk om flexibel te zijn en niet vast te houden aan een bepaalde leeftijd Heeft de jongere net voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar de diagnose gekregen, is de ziekte onrustig of heeft de jongere moeite met leren dan is het belangrijk om het transitieplan individueel aan te passen en mogelijk de transfer uit te stellen (<PERSOON>, ###) Uit een onderzoek onder ## jongeren door de CCUVN overstap naar volwassenenzorg Ze moeten wennen aan de verandering na de transfer, en geven aan dat dit voornamelijk ligt in het moeten aannemen van grotere eigen verantwoordelijkheid De jongeren geven als aanbeveling mee dat het behandelteam voor volwassen IBD-zorg zich moet realiseren dat jongeren een andere doelgroep zijn dan volwassen patiënten en dat ze meer of extra aandacht nodig hebben (CCUVN, ###) Uit een andere studie onder ## jongeren met een chronische ziekte blijkt dat jongeren het gevoel âtoe te zijn aan de transferâ belangrijker vinden dan het goed zijn in zelfmanagement (Beresford, ###) Jongeren met IBD kunnen zich eenzaam en onzeker voelen tijdens het transitieproces (<PERSOON>, ###), terwijl ouders zich angstig kunnen voelen over het nieuwe behandelteam dat mogelijk niet goed genoeg geïnformeerd is (<PERSOON>, ###, Brumfield, ###; McCurdy, ###) Ouders of verzorgers doorlopen, net als de jongeren, ook een transitieproces waarin ze moeten leren omgaan met hun kleiner wordende rol in het zorgproces (<PERSOON> van de ouders en zelfredzaamheid van de jongere kunnen met elkaar samenhangen Het is een uitdaging voor zorgverleners om deze bezorgdheid op een respectvolle manier bespreekbaar te maken, zeker wanneer dit het transitieproces van de jongere beïnvloedt (Shaw, ###; While, De belangrijkste verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg zijn weergegeven in Tabel # Tabel # verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg bij IBD Endoscopie standaard onder diepe Endoscopie zonder sedatie of met MRE bij eerste diagnostische work- MRE bij verdenking stenose bij de up, behalve bij een zekere diagnose ziekte van Crohn.
| 605 | nvmdl |
en geven aan dat dit voornamelijk ligt in het moeten aannemen van grotere eigen verantwoordelijkheid De jongeren geven als aanbeveling mee dat het behandelteam voor volwassen IBD-zorg zich moet realiseren dat jongeren een andere doelgroep zijn dan volwassen patiënten en dat ze meer of extra aandacht nodig hebben (CCUVN, ###) Uit een andere studie onder ## jongeren met een chronische ziekte blijkt dat jongeren het gevoel âtoe te zijn aan de transferâ belangrijker vinden dan het goed zijn in zelfmanagement (Beresford, ###) Jongeren met IBD kunnen zich eenzaam en onzeker voelen tijdens het transitieproces (<PERSOON>, ###), terwijl ouders zich angstig kunnen voelen over het nieuwe behandelteam dat mogelijk niet goed genoeg geïnformeerd is (<PERSOON>, ###, Brumfield, ###; McCurdy, ###) Ouders of verzorgers doorlopen, net als de jongeren, ook een transitieproces waarin ze moeten leren omgaan met hun kleiner wordende rol in het zorgproces (<PERSOON> van de ouders en zelfredzaamheid van de jongere kunnen met elkaar samenhangen Het is een uitdaging voor zorgverleners om deze bezorgdheid op een respectvolle manier bespreekbaar te maken, zeker wanneer dit het transitieproces van de jongere beïnvloedt (Shaw, ###; While, De belangrijkste verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg zijn weergegeven in Tabel # Tabel # verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg bij IBD Endoscopie standaard onder diepe Endoscopie zonder sedatie of met MRE bij eerste diagnostische work- MRE bij verdenking stenose bij de up, behalve bij een zekere diagnose ziekte van Crohn Tot <LEEFTIJD> jaar telefonische contacten Ouders worden in principe niet meer met ouders, daarna zoveel mogelijk in de communicatie betrokken Transitie in zorg bestaat uit het bevorderen van zelfmanagement middels vergroten van kennis en vaardigheden tot de daadwerkelijke overstap (transfer), en gaat nog door in de eerste jaren van de volwassenenzorg Hoe de transitie er voor IBD-patiënten uit ziet is afhankelijk van de lokale situatie in het ziekenhuis, en het aantal jongeren met IBD dat onder behandeling is Het beginpunt is altijd een goede samenwerking tussen de kindergeneeskunde en volwassenenzorg In welke vorm deze essentiële samenwerking plaatsvindt kan per instelling zelf bekeken worden De minimale eisen die gesteld worden aan een gestructureerd transitieproces is dat iemand de coördinatie heeft over het transitie-programma Vaak is dit een verpleegkundige vanuit de kindergeneeskunde, maar bij een kleine populatie kan deze taak ook door een arts worden uitgevoerd <PERSOON> en zelfstandigheid zijn belangrijke items tijdens het transitieproces Zorg voor een duidelijk plan, eventueel gestuurd door een transfergereedheids meetinstrument, om kennis en zelfstandigheid te vergroten tijdens het transitieproces Wees flexibel betreffende de timing van de transfer Houd hierbij rekening met life-events zoals eindexamen, kijk of de darmziekte in remissie is, op welke leeftijd de diagnose gesteld is en bepaal of de Voor het ontvangende MDL-team geldt dat men er rekening mee moet houden dat een <LEEFTIJD>-jarige met IBD in mentaal opzicht vaak nog niet âvolwassenâ is, en daarom mogelijk meer begeleiding nodig heeft dan de meeste <PERSOON> C, et al.
| 594 | nvmdl |
meer met ouders, daarna zoveel mogelijk in de communicatie betrokken Transitie in zorg bestaat uit het bevorderen van zelfmanagement middels vergroten van kennis en vaardigheden tot de daadwerkelijke overstap (transfer), en gaat nog door in de eerste jaren van de volwassenenzorg Hoe de transitie er voor IBD-patiënten uit ziet is afhankelijk van de lokale situatie in het ziekenhuis, en het aantal jongeren met IBD dat onder behandeling is Het beginpunt is altijd een goede samenwerking tussen de kindergeneeskunde en volwassenenzorg In welke vorm deze essentiële samenwerking plaatsvindt kan per instelling zelf bekeken worden De minimale eisen die gesteld worden aan een gestructureerd transitieproces is dat iemand de coördinatie heeft over het transitie-programma Vaak is dit een verpleegkundige vanuit de kindergeneeskunde, maar bij een kleine populatie kan deze taak ook door een arts worden uitgevoerd <PERSOON> en zelfstandigheid zijn belangrijke items tijdens het transitieproces Zorg voor een duidelijk plan, eventueel gestuurd door een transfergereedheids meetinstrument, om kennis en zelfstandigheid te vergroten tijdens het transitieproces Wees flexibel betreffende de timing van de transfer Houd hierbij rekening met life-events zoals eindexamen, kijk of de darmziekte in remissie is, op welke leeftijd de diagnose gesteld is en bepaal of de Voor het ontvangende MDL-team geldt dat men er rekening mee moet houden dat een <LEEFTIJD>-jarige met IBD in mentaal opzicht vaak nog niet âvolwassenâ is, en daarom mogelijk meer begeleiding nodig heeft dan de meeste <PERSOON> C, et al from pediatric to adult-oriented care settings Pediatr Transplant ###;##(#) #<DATUM> doi <DATUM> j <TELEFOONNUMMER>## ### x PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Benchimol EI, <PERSOON> TD, Kaufman M, et al Assessment of knowledge in adolescents with inflammatory bowel disease using a novel transition tool Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> ibd ### <PERSOON> adults as users of adult healthcare experiences of young adults with complex or life-limiting <PERSOON> H, <PERSOON> JK Resource utilization during pediatric to adult transfer of care in <PERSOON> ###;#(#) e##-## doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### <PERSOON> R, et al UK guideline on transition of adolescent and young persons with chronic digestive diseases from paediatric to adult care Gut ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> gutjnl-###-### <PERSOON> of adolescents with cystic fibrosis during their transition from paediatric to adult health care a qualitative study of young Australian adults <PERSOON-##> A, et al Evaluation of Outcomes in Adolescent Inflammatory Bowel Disease Patients Following Transfer From Pediatric to Adult Health Care Services Case for <PERSOON-##> ###;##(#) #<DATUM> doi <DATUM> j jadohealth ###.
| 614 | nvmdl |
Transplant ###;##(#) #<DATUM> doi <DATUM> j <TELEFOONNUMMER>## ### x PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Benchimol EI, <PERSOON> TD, Kaufman M, et al Assessment of knowledge in adolescents with inflammatory bowel disease using a novel transition tool Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> ibd ### <PERSOON> adults as users of adult healthcare experiences of young adults with complex or life-limiting <PERSOON> H, <PERSOON> JK Resource utilization during pediatric to adult transfer of care in <PERSOON> ###;#(#) e##-## doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### <PERSOON> R, et al UK guideline on transition of adolescent and young persons with chronic digestive diseases from paediatric to adult care Gut ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> gutjnl-###-### <PERSOON> of adolescents with cystic fibrosis during their transition from paediatric to adult health care a qualitative study of young Australian adults <PERSOON> A, et al Evaluation of Outcomes in Adolescent Inflammatory Bowel Disease Patients Following Transfer From Pediatric to Adult Health Care Services Case for <PERSOON> ###;##(#) #<DATUM> doi <DATUM> j jadohealth ### ### PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Crohn en colitis ulcerosa verenging <LOCATIE> Aanbevelingen onderzoek naar knelpunten transitie IBD- patiënten van kinder- naar volwassenzorg Geraadpleegd op <DATUM-##> via https //(WEBLINK) ### <PERSOON-##> K, et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare a systematic review Arch Dis Child ###;##(#) ###-## doi <DATUM> adc ### ### <PERSOON-##> D, et al Transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care Gastroenterol Clin Biol ###;##(# Pt #) ##<DATUM-##> doi <DATUM> j gcb ##<DATUM-##> ### <PERSOON-##> PD, <PERSOON-##> NB, et al Health-care transition from pediatric to adult-focused gastroenterology in patients with eosinophilic esophagitis Dis Esophagus ###;##(#) #-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x Epub ### Feb # <PERSOON-##> ME, Harward DH, Bickford K, et al A clinical tool to measure the components of health-care transition from pediatric care to adult care the UNC TR(x)ANSITION scale Ren Fail ###;##(#) ###-## doi ## ###/<PATIENTNUMMER><PERSOON-##> S, et al There to here young adult patients' perceptions of the process of transition from pediatric to adult transplant care Prog Transplant ###;##(#) ###-##.
| 727 | nvmdl |
### PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Crohn en colitis ulcerosa verenging <LOCATIE> Aanbevelingen onderzoek naar knelpunten transitie IBD- patiënten van kinder- naar volwassenzorg Geraadpleegd op <DATUM> via https //(WEBLINK) ### <PERSOON> K, et al Improving the transition between paediatric and adult healthcare a systematic review Arch Dis Child ###;##(#) ###-## doi <DATUM> adc ### ### <PERSOON> D, et al Transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care Gastroenterol Clin Biol ###;##(# Pt #) ##<DATUM> doi <DATUM> j gcb ##<DATUM> ### <PERSOON> PD, <PERSOON> NB, et al Health-care transition from pediatric to adult-focused gastroenterology in patients with eosinophilic esophagitis Dis Esophagus ###;##(#) #-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x Epub ### Feb # <PERSOON> ME, Harward DH, Bickford K, et al A clinical tool to measure the components of health-care transition from pediatric care to adult care the UNC TR(x)ANSITION scale Ren Fail ###;##(#) ###-## doi ## ###/<PATIENTNUMMER><PERSOON> S, et al There to here young adult patients' perceptions of the process of transition from pediatric to adult transplant care Prog Transplant ###;##(#) ###-## <PATIENTNUMMER># McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, et al <PERSOON> impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis Rheumatology (Oxford) ###;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> moving on well'--from paediatric to adult health care <PERSOON> PM Enough of the problem a review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness <PERSOON-##> ###;##(<DATUM> ###-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x <PERSOON-##> IA, et al European Crohn's and Colitis Organisation Topical Review on Transitional Care in Sawicki GS, Lukens-Bull K, <PERSOON-##> X, et al Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs validation of the <PERSOON-##> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> jpepsy/jsp### <PERSOON-##> RJ Parental experiences transitioning their adolescent with epilepsy and cognitive impairments to adult health care <PERSOON-##> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j pedhc ##<DATUM> ### <PERSOON-##> LA, <PERSOON-##> LC, Brumley LD, et al.
| 703 | nvmdl |
<PATIENTNUMMER># McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, et al <PERSOON> impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis Rheumatology (Oxford) ###;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> moving on well'--from paediatric to adult health care <PERSOON> PM Enough of the problem a review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness <PERSOON> ###;##(<DATUM> ###-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x <PERSOON> IA, et al European Crohn's and Colitis Organisation Topical Review on Transitional Care in Sawicki GS, Lukens-Bull K, <PERSOON> X, et al Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs validation of the <PERSOON> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> jpepsy/jsp### <PERSOON> RJ Parental experiences transitioning their adolescent with epilepsy and cognitive impairments to adult health care <PERSOON> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j pedhc ##<DATUM> ### <PERSOON-##> LA, <PERSOON-##> LC, Brumley LD, et al physical health conditions a systematic review and recommendations for measurement testing and development <PERSOON-##> ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> jpepsy/jsu### <PERSOON-##> S, et al <PERSOON> requirements and barriers to successful transition of adolescents with inflammatory bowel disease differing perceptions from a survey of adult and paediatric gastroenterologists <PERSOON-##> ###;#(#) ###-## doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### Epub ### Feb ## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JEet al User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis Rheumatology (Oxford) ###;##(#) ###-# <PERSOON-##> PS, Fishman LN Transition of the patient with IBD from pediatric to adult care-an assessment of current evidence Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ###-## doi <DATUM> <PERSOON-##> KM, et al Transfer versus transition success in pediatric transplantation brings the welcome challenge of transition <PERSOON-##> A, et al Liminality and transfer to adult services a qualitative investigation involving young people with cystic fibrosis <PERSOON-##> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j ijnurstu ##<DATUM> ### <PERSOON-##> LK, Slap GB, Britto MT.
| 663 | nvmdl |
development <PERSOON> ###;##(#) ##<DATUM> doi <DATUM> jpepsy/jsu### <PERSOON> S, et al <PERSOON> requirements and barriers to successful transition of adolescents with inflammatory bowel disease differing perceptions from a survey of adult and paediatric gastroenterologists <PERSOON> ###;#(#) ###-## doi <DATUM> j crohns ##<DATUM> ### Epub ### Feb ## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JEet al User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis Rheumatology (Oxford) ###;##(#) ###-# <PERSOON> PS, Fishman LN Transition of the patient with IBD from pediatric to adult care-an assessment of current evidence Inflamm Bowel Dis ###;##(#) ###-## doi <DATUM> <PERSOON> KM, et al Transfer versus transition success in pediatric transplantation brings the welcome challenge of transition <PERSOON> A, et al Liminality and transfer to adult services a qualitative investigation involving young people with cystic fibrosis <PERSOON> ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j ijnurstu ##<DATUM> ### <PERSOON> LK, Slap GB, Britto MT experiences and expectations of adolescents with a chronic illness Child Care Health Dev ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x <PERSOON-##> Ret al Good practices that address continuity during transition from child to adult care synthesis of the evidence Child Care Health Dev ###;##(#) ###-## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Wood DL, Sawicki GS, Miller MD, et al <PERSOON> Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) its factor structure, reliability, and validity Acad Pediatr ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j acap ##<DATUM> ### PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Zorginstituut <LOCATIE> Transparantiekalender indicatorset inflammatory bowel disease (IBD) Geraadpleegd op <DATUM> via https //(WEBLINK) ### Kinderen met een sterke verdenking op IBD dienen voor endoscopisch onderzoek verwezen te worden naar een kinderarts maag-, darm- en leverziekten (MDL) met ruime endoscopische ervaring De endoscopist moet in staat zijn het macroscopisch beeld te beoordelen en in )##% van de culdoscopieën het einddoel te halen (intubatie van het terminale ileum) (#) Na de diagnose wordt de behandeling ingesteld door de kinderarts MDL Als klinische remissie is bereikt met conventionele therapie, dan kan een kind afwisselend door de algemeen kinderarts en de kinderarts MDL worden gevolgd (âshared careâ), mits de algemeen kinderarts op de hoogte is van de diagnostiek en behandeling van IBD, en er goed overleg plaatsvindt met de kinderarts MDL Geadviseerd.
| 689 | nvmdl |
of adolescents with a chronic illness Child Care Health Dev ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j ###-### ### ### x <PERSOON> Ret al Good practices that address continuity during transition from child to adult care synthesis of the evidence Child Care Health Dev ###;##(#) ###-## PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Wood DL, Sawicki GS, Miller MD, et al <PERSOON> Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) its factor structure, reliability, and validity Acad Pediatr ###;##(#) ###-## doi <DATUM> j acap ##<DATUM> ### PubMed PMID <PATIENTNUMMER># Zorginstituut <LOCATIE> Transparantiekalender indicatorset inflammatory bowel disease (IBD) Geraadpleegd op <DATUM> via https //(WEBLINK) ### Kinderen met een sterke verdenking op IBD dienen voor endoscopisch onderzoek verwezen te worden naar een kinderarts maag-, darm- en leverziekten (MDL) met ruime endoscopische ervaring De endoscopist moet in staat zijn het macroscopisch beeld te beoordelen en in )##% van de culdoscopieën het einddoel te halen (intubatie van het terminale ileum) (#) Na de diagnose wordt de behandeling ingesteld door de kinderarts MDL Als klinische remissie is bereikt met conventionele therapie, dan kan een kind afwisselend door de algemeen kinderarts en de kinderarts MDL worden gevolgd (âshared careâ), mits de algemeen kinderarts op de hoogte is van de diagnostiek en behandeling van IBD, en er goed overleg plaatsvindt met de kinderarts MDL Geadviseerd kinderarts MDL wordt gezien om te evalueren of de behandeling optimaal verloopt Een alternatief voor shared care is telemonitoring, waarbij het kind aan de hand van online in te vullen symptoomscores en fecaal calprotectine metingen in de gaten gehouden wordt (#) Op deze manier kunnen patient en ouders thuisblijven wanneer het kan, en naar het ziekenhuis komen wanneer het moet (zoals bijvoorbeeld bij een ernstige Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk voor patiënten met IBD, en kan de ziekte ook niet voorkómen worden Het doel van de behandeling is daarom gericht op het bereiken van een zo lang mogelijk durende remissie en het verbeteren van de kwaliteit van leven Regelmatige metingen van de ziekteactiviteit, tijdige medicamenteuze interventies, het monitoren van het effect van de behandeling en aandacht voor de psychosociale aspecten van IBD zijn noodzakelijk om de behandeldoelen te kunnen halen Een holistische aanpak door een multidisciplinair team (bestaande uit medisch specialisten, verpleegkundigen (IBD-verpleegkundige, stomaverpleegkundige), diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen) wordt gezien als de optimale In ### verscheen een consensusrichtlijn van kinderartsen verenigd in European Crohnâs and <PERSOON>), waarin ## kwaliteitskenmerken worden genoemd voor gespecialiseerde kinder-IBD centra, Tabel # geeft een opsomming van deze kwaliteitskenmerken, die kunnen worden gebruikt om standaardisatie van de zorg te stimuleren Ieder kinder-IBD <INSTELLING> kan aan de hand van deze lijst beoordelen waar nog verbeteringen mogelijk zijn, en een plan maken om de zorg voor kinderen met IBD te optimaliseren Tabel # Kwaliteitskenmerken voor een kinder-IBD <INSTELLING> (zoals genoemd in de p-ECCO.
| 667 | nvmdl |
te evalueren of de behandeling optimaal verloopt Een alternatief voor shared care is telemonitoring, waarbij het kind aan de hand van online in te vullen symptoomscores en fecaal calprotectine metingen in de gaten gehouden wordt (#) Op deze manier kunnen patient en ouders thuisblijven wanneer het kan, en naar het ziekenhuis komen wanneer het moet (zoals bijvoorbeeld bij een ernstige Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk voor patiënten met IBD, en kan de ziekte ook niet voorkómen worden Het doel van de behandeling is daarom gericht op het bereiken van een zo lang mogelijk durende remissie en het verbeteren van de kwaliteit van leven Regelmatige metingen van de ziekteactiviteit, tijdige medicamenteuze interventies, het monitoren van het effect van de behandeling en aandacht voor de psychosociale aspecten van IBD zijn noodzakelijk om de behandeldoelen te kunnen halen Een holistische aanpak door een multidisciplinair team (bestaande uit medisch specialisten, verpleegkundigen (IBD-verpleegkundige, stomaverpleegkundige), diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen) wordt gezien als de optimale In ### verscheen een consensusrichtlijn van kinderartsen verenigd in European Crohnâs and <PERSOON>), waarin ## kwaliteitskenmerken worden genoemd voor gespecialiseerde kinder-IBD centra, Tabel # geeft een opsomming van deze kwaliteitskenmerken, die kunnen worden gebruikt om standaardisatie van de zorg te stimuleren Ieder kinder-IBD <INSTELLING> kan aan de hand van deze lijst beoordelen waar nog verbeteringen mogelijk zijn, en een plan maken om de zorg voor kinderen met IBD te optimaliseren Tabel # Kwaliteitskenmerken voor een kinder-IBD <INSTELLING> (zoals genoemd in de p-ECCO # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van een fecale biomarker voor het monitoren van ziekteactiviteit # Er is een wekelijkse polikliniek voor kinderen met IBD # Bij elk polikliniekbezoek wordt een symptoomscore (PUCAI of PCDAI) bepaald # Er is een database om op elk willekeurig moment de patiënten met actieve ziekte te kunnen identificeren # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van infliximab-dalspiegel metingen # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van thiopurine metabolieten bepalingen # Er is een database met een overzicht van alle kinderen die biologische therapie krijgen # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van TPMT bepalingen (genotype en fenotype) ## Er is tenminste één kinderarts die zich heeft gespecialiseerd in de IBD-zorg ## Er zijn kinderchirurgen (of chirurgen voor volwassenzorg met ervaring in het opereren van kinderen) ## Er is een (kinder)-MDL arts die geavanceerde endoscopische ingrepen kan uitvoeren, zoals ballondilataties, ## Er is een patholoog met ervaring op het gebied van IBD ## Er is een diëtist met ervaring op het gebied van IBD, waaronder voedingstherapie ## Er is een kinderradioloog, er zijn voor kindzorg bekwame röntgen laboranten en er zijn uptodate protocollen ## Er is een kinderendocrinoloog, kinderinfectioloog, kindergynaecoloog, dermatoloog en kinderreumatoloog ## Diagnostiek en behandeling worden uitgevoerd volgens de geldende richtlijnen ## Er is een protocol voor het toedienen van voedingstherapie ## Er is een protocol voor het starten van biologische therapie (waaronder TB screening en standaard ## Gewicht, lengte, Tanner stadium en voedingstoestand worden bij ieder poliklinisch consult geregistreerd ## Er is een protocol voor het monitoren van kinderen die een immuunmodulator gebruiken.
| 615 | nvmdl |
wordt regelmatig gebruik gemaakt van een fecale biomarker voor het monitoren van ziekteactiviteit # Er is een wekelijkse polikliniek voor kinderen met IBD # Bij elk polikliniekbezoek wordt een symptoomscore (PUCAI of PCDAI) bepaald # Er is een database om op elk willekeurig moment de patiënten met actieve ziekte te kunnen identificeren # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van infliximab-dalspiegel metingen # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van thiopurine metabolieten bepalingen # Er is een database met een overzicht van alle kinderen die biologische therapie krijgen # Er wordt regelmatig gebruik gemaakt van TPMT bepalingen (genotype en fenotype) ## Er is tenminste één kinderarts die zich heeft gespecialiseerd in de IBD-zorg ## Er zijn kinderchirurgen (of chirurgen voor volwassenzorg met ervaring in het opereren van kinderen) ## Er is een (kinder)-MDL arts die geavanceerde endoscopische ingrepen kan uitvoeren, zoals ballondilataties, ## Er is een patholoog met ervaring op het gebied van IBD ## Er is een diëtist met ervaring op het gebied van IBD, waaronder voedingstherapie ## Er is een kinderradioloog, er zijn voor kindzorg bekwame röntgen laboranten en er zijn uptodate protocollen ## Er is een kinderendocrinoloog, kinderinfectioloog, kindergynaecoloog, dermatoloog en kinderreumatoloog ## Diagnostiek en behandeling worden uitgevoerd volgens de geldende richtlijnen ## Er is een protocol voor het toedienen van voedingstherapie ## Er is een protocol voor het starten van biologische therapie (waaronder TB screening en standaard ## Gewicht, lengte, Tanner stadium en voedingstoestand worden bij ieder poliklinisch consult geregistreerd ## Er is een protocol voor het monitoren van kinderen die een immuunmodulator gebruiken ## Er is een protocol voor het toedienen van vaccinaties ## Rondom de diagnostische endoscopie wordt een varicella titer bepaald ## Rondom de diagnostische endoscopie wordt een hepatitis B titer bepaald ## Er kunnen kinderen worden opgenomen met dagelijkse visite door een kinderarts MDL gespecialiseerd in ## Er worden voldoende endoscopische procedures bij kinderen uitgevoerd ## Er is een dagbehandelingsafdeling voor parenterale toediening van medicatie ## Er kan een MR enterografie gemaakt worden, die beoordeeld wordt door een radioloog met ervaring in IBD ## Er kan echo-onderzoek gedaan worden door een radioloog met ervaring in IBD bij kinderen ## Er kan een MRCP gemaakt worden, die beoordeeld wordt door een radioloog met ervaring in ## De botleeftijd kan gemeten worden bij kinderen met een groeiachterstand ## De botdichtheid kan gemeten worden met DEXA of QCT ## Er kunnen dalspiegels van tacrolimus en cyclosporine bepaald worden ## In geval van een acute opvlamming kunnen patiënten binnen ## tot ## uur gezien worden ## Er is een arts of IBD-verpleegkundige ## uur per dag bereikbaar via een spoedlijn ## Het gezin heeft de contactgegevens van het kinder-IBD team gekregen, waaronder een kinderarts, ## Er zijn regelmatig multidisciplinaire bijeenkomsten om complexe ziektegevallen en literatuur te bespreken ## Alle leden van het kinder-IBD team volgens tenminste één IBD bijscholing per jaar ## Er wordt wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kinder-IBD verricht ## De huisarts en verwijzend kinderarts worden middels regelmatige correspondentie op de hoogte gehouden Vanwege de ingrijpende aard van de aandoening is tijdige herkenning van medische en psychologische.
| 627 | nvmdl |
Het lijdt geen twijfel, dat het herkennen en vaststellen van familiaire en erfelijke aanleg bij mensen met colorectaal carcinoom (CRC) leidt tot betere adviezen voor behandeling en follow-up van patiënten met colorectaal carcinoom en voor preventief onderzoek bij familieleden De richtlijn Erfelijke darmkanker is bedoeld om de nieuwe kennis en technieken onderbouwd, efficiënt en eenduidig in te passen in de gezondheidszorg en optimaal gebruik te maken van technieken voor vroege In de oncologie zijn chirurg, medisch oncoloog, mdl-arts en radiotherapeut al lang gewend gezamenlijk tot beleid te komen voor oncologische patiënten In toenemende mate zijn ook klinisch genetici betrokken bij de diagnostiek van een erfelijke aandoening bij patiënten met kanker en bij risicovoorlichting aan familieleden Ook de huisarts krijgt veel vragen over dit onderwerp Het terrein van multidisciplinaire zorg is met genetisch consulenten, pathologen, internisten, gynaecologen, urologen, kinderartsen, dermatologen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en epidemiologen daarmee completer Het wordt steeds duidelijker dat leefstijl van invloed is op het krijgen van kanker Voor darmkanker betreft dit onder meer het gebruik van gezonde voeding en een gezond gewicht De voor iedereen geldende adviezen over een gezondere leefstijl zijn ook van toepassing op patiënten met een erfelijke aanleg In deze richtlijn geven we geen aanvullende leefstijl adviezen voor mensen met een erfelijke aanleg voor Wij hopen van harte, dat met de revisie van ### de oorspronkelijke richtlijn uit ### in de praktijk goed te gebruiken is Ten diensten van verder overleg is een lijst opgenomen met contactgegevens van centra, instanties en verenigingen, die speciale expertise hebben op het gebied van erfelijke tumoren (zie Ongeveer #% van alle gevallen van colorectaal carcinoom (CRC) is erfelijk bepaald Hoewel erfelijke tumoren daarmee een relatief klein onderdeel uitmaken van alle gevallen van CRC, gaat het in deze richtlijn niettemin over grote groepen patiënten Dat komt in de eerste plaats door de hoge incidentie van CRC, waardoor #% toch een groot aantal patiënten en familieleden betreft Belangrijker is echter, dat de vraag naar erfelijke aanleg bij ongeveer ##-##% van alle gevallen van CRC aan de orde komt, door een jonge leeftijd van diagnose (( <LEEFTIJD> jaar) en/of door een positieve familieanamnese voor darmkanker Ook bij âfamiliair CRC' is er een verhoogde kans op CRC voor verwanten Tenslotte is een grote groep patiënten wegens adenomateuze darmpoliepen onder endoscopische controle; colorectaal carcinoom ontstaat meestal uit het voorstadium van een adenomateuze poliep Zowel adenomateuze poliepen als colorectaal De doelgroep waarvoor deze richtlijn met name is opgesteld betreffen patiënten en familieleden met (een voorstadium van) CRC, endometriumcarcinoom en overige Lynch syndroom en Polyposis syndroom geassocieerde tumoren, alsmede patiënten en familieleden met familiair voorkomen van CRC Al met al krijgen vele huisartsen, MDL-artsen, oncologische specialisten en klinisch genetici vragen over erfelijk en familiair CRC Dit was in ### reden voor de Vereniging Klinische Genetica <LOCATIE> om in samenwerking met Integraal Kankercentrum <LOCATIE>, en de Orde van Medisch Specialisten de eerste richtlijn op te stellen In de periode ###-### is deze richtlijn geüpdatet middels een revisie.
| 596 | nvmdl |
verenigingen, die speciale expertise hebben op het gebied van erfelijke tumoren (zie Ongeveer #% van alle gevallen van colorectaal carcinoom (CRC) is erfelijk bepaald Hoewel erfelijke tumoren daarmee een relatief klein onderdeel uitmaken van alle gevallen van CRC, gaat het in deze richtlijn niettemin over grote groepen patiënten Dat komt in de eerste plaats door de hoge incidentie van CRC, waardoor #% toch een groot aantal patiënten en familieleden betreft Belangrijker is echter, dat de vraag naar erfelijke aanleg bij ongeveer ##-##% van alle gevallen van CRC aan de orde komt, door een jonge leeftijd van diagnose (( <LEEFTIJD> jaar) en/of door een positieve familieanamnese voor darmkanker Ook bij âfamiliair CRC' is er een verhoogde kans op CRC voor verwanten Tenslotte is een grote groep patiënten wegens adenomateuze darmpoliepen onder endoscopische controle; colorectaal carcinoom ontstaat meestal uit het voorstadium van een adenomateuze poliep Zowel adenomateuze poliepen als colorectaal De doelgroep waarvoor deze richtlijn met name is opgesteld betreffen patiënten en familieleden met (een voorstadium van) CRC, endometriumcarcinoom en overige Lynch syndroom en Polyposis syndroom geassocieerde tumoren, alsmede patiënten en familieleden met familiair voorkomen van CRC Al met al krijgen vele huisartsen, MDL-artsen, oncologische specialisten en klinisch genetici vragen over erfelijk en familiair CRC Dit was in ### reden voor de Vereniging Klinische Genetica <LOCATIE> om in samenwerking met Integraal Kankercentrum <LOCATIE>, en de Orde van Medisch Specialisten de eerste richtlijn op te stellen In de periode ###-### is deze richtlijn geüpdatet middels een revisie De expertise van het klinisch-genetisch <INSTELLING> is nodig voor familieonderzoek, DNA-diagnostiek en risicovoorlichting De expertise van de verschillende behandelende specialismen is nodig voor het traject van diagnostiek, De uitgangsvragen voor deze revisie van de richtlijn van ###, die de basis vormen voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn, zijn als aparte bijlage (zie bijlage #) opgenomen De richtlijn beoogt een antwoord te geven op de meest prangende knelpunten uit de praktijk en niet zoals in een leerboek een volledig overzicht te geven van alle aspecten die voor de diagnose en behandeling nodig zijn Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit ## disciplines (zie bijlage # en #), aangevuld met methodologische experts De patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis (voorheen Vereniging HNPCC en Polyposis Contactgroep) heeft geparticipeerd in de werkgroep en klankbordgroep Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, gericht op een evenredige vertegenwoordiging van de werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging (zie bijlage Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen <PERSOON> zorg voldoet immers aan de Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden tussen patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider Een patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij alle vergaderingen van de patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
| 600 | nvmdl |
expertise van het klinisch-genetisch <INSTELLING> is nodig voor familieonderzoek, DNA-diagnostiek en risicovoorlichting De expertise van de verschillende behandelende specialismen is nodig voor het traject van diagnostiek, De uitgangsvragen voor deze revisie van de richtlijn van ###, die de basis vormen voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn, zijn als aparte bijlage (zie bijlage #) opgenomen De richtlijn beoogt een antwoord te geven op de meest prangende knelpunten uit de praktijk en niet zoals in een leerboek een volledig overzicht te geven van alle aspecten die voor de diagnose en behandeling nodig zijn Voor het ontwikkelen van de richtlijn werd een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit ## disciplines (zie bijlage # en #), aangevuld met methodologische experts De patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis (voorheen Vereniging HNPCC en Polyposis Contactgroep) heeft geparticipeerd in de werkgroep en klankbordgroep Bij het samenstellen van de werkgroep werd rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, gericht op een evenredige vertegenwoordiging van de werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging (zie bijlage Bij de ontwikkeling van deze richtlijn is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen <PERSOON> zorg voldoet immers aan de Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd Tijdens het richtlijntraject heeft een gesprek plaatsgevonden tussen patiëntvertegenwoordigers en de procesbegeleider Een patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij alle vergaderingen van de patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren zoekacties in de Cochrane Library, Medline, Embase, Cinahl en PsychInfo De geraadpleegde periode beslaat voor de meeste hoofdstukken de periode ### tot ###; in sommige gevallen werd verder in de tijd teruggegaan Voor de revisie in ### is op basis van dezelfde criteria literatuur gezocht in de periode ### Ook werden artikelen geselecteerd uit referentielijsten van reeds gevonden artikelen Tevens werden andere richtlijnen aangaande erfelijke darmkanker geraadpleegd De artikelen werden geselecteerd op grond van de volgende criteria overwegend Engelstalige, Duitstalige, of Nederlandstalige publicaties, Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs De beschrijving en beoordeling van de verschillende artikelen staan in de verschillende teksten onder het kopje âsamenvatting van de literatuur' De literatuur is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het relevante bewijs is weergegeven Voor het komen tot een aanbeveling voor de praktijk zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten Deze aspecten worden besproken na de âConclusie' en is weergegeven als âOverweging' Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van.
| 580 | nvmdl |
Cochrane Library, Medline, Embase, Cinahl en PsychInfo De geraadpleegde periode beslaat voor de meeste hoofdstukken de periode ### tot ###; in sommige gevallen werd verder in de tijd teruggegaan Voor de revisie in ### is op basis van dezelfde criteria literatuur gezocht in de periode ### Ook werden artikelen geselecteerd uit referentielijsten van reeds gevonden artikelen Tevens werden andere richtlijnen aangaande erfelijke darmkanker geraadpleegd De artikelen werden geselecteerd op grond van de volgende criteria overwegend Engelstalige, Duitstalige, of Nederlandstalige publicaties, Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs De beschrijving en beoordeling van de verschillende artikelen staan in de verschillende teksten onder het kopje âsamenvatting van de literatuur' De literatuur is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het relevante bewijs is weergegeven Voor het komen tot een aanbeveling voor de praktijk zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten Deze aspecten worden besproken na de âConclusie' en is weergegeven als âOverweging' Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit âformat' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de verlenen Aangezien richtlijnen uitgaan van âgemiddelde patiënten', kunnen zorgverleners in individuele van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan De richtlijn is geautoriseerd door de volgende deelnemende verenigingen (zie bijlage #) De richtlijn colorectaalcarcinoom ###, endometriumcarcinoom ###, erfelijk ovariumcarcinoom ###, ovariumcarcinoom ###, maagcarcinoom ###, schildkliercarcinoom ###, urotheelcarcinoom van de De teksten zijn te vinden via (WEBLINK) en (WEBLINK) Door de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is in mei ### de GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) Nederlandse Richtlijn Coloscopie Surveillance uitgegeven Deze richtlijn gaat uit van de criteria van de richtlijn erfelijke darmtumoren voor het bepalen van het risico op familiaire belasting Voor het geven van een surveillance interval wordt in deze richtlijn rekening gehouden met een eventuele familiaire belasting Er wordt in deze richtlijn geen surveillance advies gegeven voor patiënten met een erfelijk CRC syndroom zoals bijvoorbeeld Lynch Uitgangspunt richtlijn Welke aanbevelingen over genetische counseling en diagnostiek, preventie, surveillance, behandeling voor mensen met een (verhoogd risico op) erfelijk darmkanker? Eerstelijn zorgverleners, oncologen, MDL-artsen, klinisch genetici, chirurgen, gynaecologen en overige Een eerste versie van de richtlijn Erfelijke Darmkanker is gepubliceerd in ### Na knelpuntanalyse in ### #.
| 622 | nvmdl |
van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit âformat' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de verlenen Aangezien richtlijnen uitgaan van âgemiddelde patiënten', kunnen zorgverleners in individuele van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit echter beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan De richtlijn is geautoriseerd door de volgende deelnemende verenigingen (zie bijlage #) De richtlijn colorectaalcarcinoom ###, endometriumcarcinoom ###, erfelijk ovariumcarcinoom ###, ovariumcarcinoom ###, maagcarcinoom ###, schildkliercarcinoom ###, urotheelcarcinoom van de De teksten zijn te vinden via (WEBLINK) en (WEBLINK) Door de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen is in mei ### de GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) Nederlandse Richtlijn Coloscopie Surveillance uitgegeven Deze richtlijn gaat uit van de criteria van de richtlijn erfelijke darmtumoren voor het bepalen van het risico op familiaire belasting Voor het geven van een surveillance interval wordt in deze richtlijn rekening gehouden met een eventuele familiaire belasting Er wordt in deze richtlijn geen surveillance advies gegeven voor patiënten met een erfelijk CRC syndroom zoals bijvoorbeeld Lynch Uitgangspunt richtlijn Welke aanbevelingen over genetische counseling en diagnostiek, preventie, surveillance, behandeling voor mensen met een (verhoogd risico op) erfelijk darmkanker? Eerstelijn zorgverleners, oncologen, MDL-artsen, klinisch genetici, chirurgen, gynaecologen en overige Een eerste versie van de richtlijn Erfelijke Darmkanker is gepubliceerd in ### Na knelpuntanalyse in ##<DATUM> maligne tumoren van de volgende organen endometrium, ovarium, nierbekken, ureter, blaas, # Kosteneffectiviteit en effectiviteit van MSI/IHC bepaling bij alle patiënten met colorectaal carcinoom # Prevalentie van APC kiembaan mosaïcisme gen bij adenomateuze polyposis en bepaling van het # Serrated polyposis en âmixed' polyposis, welke DNA diagnostiek moet worden ingezet en wat is het # Colorectaal carcinoom op zeer jonge leeftijd, welke DNA diagnostiek moet worden ingezet en wat is het surveillance advies voor patiënten en familieleden De belangrijkste kernpunten en aanbevelingen worden hieronder samengevat Zie ook tabel surveillance ⢠( <LEEFTIJD> jaar met normale of met afwijkende IHC / MSI uitslag (altijd verwijzen) ⢠( <LEEFTIJD> jaar met afwijkende IHC / MSI (tenzij hypermethylering van de MLH#-promoter, dan niet ⦠Cumulatief # of meer (proximale) serrated poliepen waarvan # tenminste ## mm groot, óf ## verspreid door het colon ongeacht de afmeting, conform WHO criteria [WHO ###] ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e primaire CRC of Lynch geassocieerd ca* ( <LEEFTIJD> jaar (bij dezelfde patiënt) ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e graads familielid# met CRC* ( <LEEFTIJD> jaar, waarbij patiënt óf familielid CRC ( <LEEFTIJD> jaar ⢠( <LEEFTIJD> jaar en tenminste twee (#e# of #e graadsâ ) familieleden$ met CRC of Lynch geassocieerd ca, # Recent gediagnosticeerd CRC of EC ( ## (minder dan # maanden geleden) wordt via patholoog getest op IHC afwijkingen van mismatch repair-eiwitten, indien aanwijzingen voor mismatch repair deficiëntie (afwijkende IHC van mismatch repair-eiwitten of microsatelliet.
| 688 | nvmdl |
van de volgende organen endometrium, ovarium, nierbekken, ureter, blaas, # Kosteneffectiviteit en effectiviteit van MSI/IHC bepaling bij alle patiënten met colorectaal carcinoom # Prevalentie van APC kiembaan mosaïcisme gen bij adenomateuze polyposis en bepaling van het # Serrated polyposis en âmixed' polyposis, welke DNA diagnostiek moet worden ingezet en wat is het # Colorectaal carcinoom op zeer jonge leeftijd, welke DNA diagnostiek moet worden ingezet en wat is het surveillance advies voor patiënten en familieleden De belangrijkste kernpunten en aanbevelingen worden hieronder samengevat Zie ook tabel surveillance ⢠( <LEEFTIJD> jaar met normale of met afwijkende IHC / MSI uitslag (altijd verwijzen) ⢠( <LEEFTIJD> jaar met afwijkende IHC / MSI (tenzij hypermethylering van de MLH#-promoter, dan niet ⦠Cumulatief # of meer (proximale) serrated poliepen waarvan # tenminste ## mm groot, óf ## verspreid door het colon ongeacht de afmeting, conform WHO criteria [WHO ###] ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e primaire CRC of Lynch geassocieerd ca* ( <LEEFTIJD> jaar (bij dezelfde patiënt) ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e graads familielid# met CRC* ( <LEEFTIJD> jaar, waarbij patiënt óf familielid CRC ( <LEEFTIJD> jaar ⢠( <LEEFTIJD> jaar en tenminste twee (#e# of #e graadsâ ) familieleden$ met CRC of Lynch geassocieerd ca, # Recent gediagnosticeerd CRC of EC ( ## (minder dan # maanden geleden) wordt via patholoog getest op IHC afwijkingen van mismatch repair-eiwitten, indien aanwijzingen voor mismatch repair deficiëntie (afwijkende IHC van mismatch repair-eiwitten of microsatelliet # Niet-recent gediagnosticeerd CRC of EC ( ## (langer dan # maanden geleden), alleen IHC of MSI testen op indicatie van de klinisch geneticus die hiervoor de <INSTELLING> criteria toepast, dus na ⢠#e graads familielid# CRC of EC ( <LEEFTIJD> jaar, (indien dit aangedane familielid zich zelf niet wil of kan ⢠drie of meer (eerste- of tweedegraads) familieleden CRC (of een met Lynch syndroom geassocieerde maligniteit, zoals EC*) allen ( <LEEFTIJD> jaar ⢠kiembaanmutatie in één van de mismatch repair genen in de familie ⢠#e graads familielid jonger dan <LEEFTIJD> jaar van iemand met poliepen (indien dit aangedane familielid (aantal en soort poliepen zoals hieronder gedefinieerd bij persoon met poliepen onder de <LEEFTIJD> jaar) = voor #e graads familieleden van iemand met CRC ##-<LEEFTIJD> jaar en geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen voor een erfelijke aanleg, kan volstaan worden met surveillance coloscopie vanaf <LEEFTIJD> jaar# x per <LEEFTIJD> jaar (zie hoofdstuk surveillance) Deze mensen hoeven dus geen ⦠## of meer serrated poliepen ongeacht lokatie (maar tenminste # proximaal van het ⦠# of meer histologisch bevestigde serrated poliepen proximaal van het sigmoid waarvan # = indien slechts # histologisch bevestigde poliep aanwezig is dienen er voor verwijzing andere kenmerken van een hamartomateus polyposis syndroom of een dergelijk syndroom in de familie aanwezig & CRC ##-<LEEFTIJD> jaar indien geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen voor een erfelijke aanleg kan volstaan worden met langdurig surveillance advies aan patiënt en.
| 697 | nvmdl |
( ## (langer dan # maanden geleden), alleen IHC of MSI testen op indicatie van de klinisch geneticus die hiervoor de <INSTELLING> criteria toepast, dus na ⢠#e graads familielid# CRC of EC ( <LEEFTIJD> jaar, (indien dit aangedane familielid zich zelf niet wil of kan ⢠drie of meer (eerste- of tweedegraads) familieleden CRC (of een met Lynch syndroom geassocieerde maligniteit, zoals EC*) allen ( <LEEFTIJD> jaar ⢠kiembaanmutatie in één van de mismatch repair genen in de familie ⢠#e graads familielid jonger dan <LEEFTIJD> jaar van iemand met poliepen (indien dit aangedane familielid (aantal en soort poliepen zoals hieronder gedefinieerd bij persoon met poliepen onder de <LEEFTIJD> jaar) = voor #e graads familieleden van iemand met CRC ##-<LEEFTIJD> jaar en geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen voor een erfelijke aanleg, kan volstaan worden met surveillance coloscopie vanaf <LEEFTIJD> jaar# x per <LEEFTIJD> jaar (zie hoofdstuk surveillance) Deze mensen hoeven dus geen ⦠## of meer serrated poliepen ongeacht lokatie (maar tenminste # proximaal van het ⦠# of meer histologisch bevestigde serrated poliepen proximaal van het sigmoid waarvan # = indien slechts # histologisch bevestigde poliep aanwezig is dienen er voor verwijzing andere kenmerken van een hamartomateus polyposis syndroom of een dergelijk syndroom in de familie aanwezig & CRC ##-<LEEFTIJD> jaar indien geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen voor een erfelijke aanleg kan volstaan worden met langdurig surveillance advies aan patiënt en * Lynch geassocieerde maligniteiten CRC, endometriumcarcinoom, dunnedarmcarcinoom, #e graads familieleden ouders, broers, zussen, kinderen â #e graads familieleden grootouders, kinderen van broers en zussen, ooms, tantes, kleinkinderen aan Let op Bij een zeer belaste familieanamnese die niet voldoet aan een van de criteria of bij twijfel overleg ⢠Het testen van de CRC of EC op DNA mismatch repair (MMR) deficiëntie met immunohistochemie voor MMR eiwitten en/of MSI dient te worden uitgevoerd bij nieuwe CRC patiënten jonger dan <LEEFTIJD> jaar, mits minder dan # maanden geleden gediagnosticeerd [NB Het testen van de CRC of EC ( ## op MMR deficiëntie indien langer dan # maanden geleden gediagnosticeerd, geschiedt uitsluitend op indicatie van de klinisch geneticus die hiervoor de <INSTELLING> criteria toepast , dus na verwijzing naar de klinisch geneticus] ⢠De patholoog rapporteert de mismatch repair eiwit immunohistochemie met in de richtlijn ⢠De immunohistochemie van de mismatch repair eiwitten moet beschikbaar zijn in het MDO van het ⢠Indien verlies van MLH#/PMS# eiwit expressie wordt geconstateerd, dient analyse van methylering van de MLH# promoter uitgevoerd te worden voor uitsluiten van een sporadische casus, voordat ⢠Analyse van MLH# promoter hypermethylering in de tumor heeft nadrukkelijk de voorkeur boven ⢠Verwijzing naar de klinisch geneticus is geïndiceerd voor alle patiënten onder de ## met een tumor waarin de kernkleuring van MSH# samen met MSH#, alleen MSH# of alleen PMS# of MLH# samen met PMS# (zonder hypermethylering van de MLH#-promoter) afwezig is en voor alle ⢠Follow-up aanbevelingen voor Lynch syndroom mutatiedragers zijn coloscopie eenmaal per <LEEFTIJD> jaar.
| 667 | nvmdl |
#e graads familieleden ouders, broers, zussen, kinderen â #e graads familieleden grootouders, kinderen van broers en zussen, ooms, tantes, kleinkinderen aan Let op Bij een zeer belaste familieanamnese die niet voldoet aan een van de criteria of bij twijfel overleg ⢠Het testen van de CRC of EC op DNA mismatch repair (MMR) deficiëntie met immunohistochemie voor MMR eiwitten en/of MSI dient te worden uitgevoerd bij nieuwe CRC patiënten jonger dan <LEEFTIJD> jaar, mits minder dan # maanden geleden gediagnosticeerd [NB Het testen van de CRC of EC ( ## op MMR deficiëntie indien langer dan # maanden geleden gediagnosticeerd, geschiedt uitsluitend op indicatie van de klinisch geneticus die hiervoor de <INSTELLING> criteria toepast , dus na verwijzing naar de klinisch geneticus] ⢠De patholoog rapporteert de mismatch repair eiwit immunohistochemie met in de richtlijn ⢠De immunohistochemie van de mismatch repair eiwitten moet beschikbaar zijn in het MDO van het ⢠Indien verlies van MLH#/PMS# eiwit expressie wordt geconstateerd, dient analyse van methylering van de MLH# promoter uitgevoerd te worden voor uitsluiten van een sporadische casus, voordat ⢠Analyse van MLH# promoter hypermethylering in de tumor heeft nadrukkelijk de voorkeur boven ⢠Verwijzing naar de klinisch geneticus is geïndiceerd voor alle patiënten onder de ## met een tumor waarin de kernkleuring van MSH# samen met MSH#, alleen MSH# of alleen PMS# of MLH# samen met PMS# (zonder hypermethylering van de MLH#-promoter) afwezig is en voor alle ⢠Follow-up aanbevelingen voor Lynch syndroom mutatiedragers zijn coloscopie eenmaal per <LEEFTIJD> jaar aspiratie biopsie) eenmaal per jaar vanaf ## tot <LEEFTIJD> jaar Profylactische gynaecologische chirurgie is ter overweging in vrouwelijke mutatie dragers boven de ##, zonder (verdere) kinderwens Individuen met familiair CRC wordt geadviseerd eenmaal per <LEEFTIJD> jaar een coloscopie te ondergaan, te starten vanaf <LEEFTIJD> jaar tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ⢠Bij patiënten met multiple colorectale adenomen ()## onder de ## of ) ## onder de ##) dient kiembaan genetisch testen op APC en/of MUTYH te worden overwogen ⢠In families met klassieke FAP moet sigmoïdoscopie (of coloscopie) # x per <LEEFTIJD> jaar uitgevoerd worden, vanaf ## -<LEEFTIJD> jaar en levenslang gecontinueerd worden in mutatiedragers Chirurgie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de poliepen adequate surveillance van het colon ⢠In families met attenuated FAP (AFAP) moet coloscopie uitgevoerd worden # x per <LEEFTIJD> jaar, vanaf ## Chirurgie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de adenomen adequate surveillance ⢠Het besluit voor het type operatie in FAP en AFAP is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de ernst van de rectale polyposis, de kinderwens, het risico op het ontwikkelen van desmoïden en mogelijk de locatie van de mutatie in het APC gen en dient in een expertise <INSTELLING> plaats te ⢠De werkgroep is van mening dat een referentiecentrum voor surveillance en voor chirurgische behandeling van erfelijke gastro-intestinale tumoren, tenminste ## Lynch syndroom en ## ⢠Na colorectale chirurgie dient surveillance van het rectum of de pouch uitgevoerd te worden elke #.
| 660 | nvmdl |
eenmaal per jaar vanaf ## tot <LEEFTIJD> jaar Profylactische gynaecologische chirurgie is ter overweging in vrouwelijke mutatie dragers boven de ##, zonder (verdere) kinderwens Individuen met familiair CRC wordt geadviseerd eenmaal per <LEEFTIJD> jaar een coloscopie te ondergaan, te starten vanaf <LEEFTIJD> jaar tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ⢠Bij patiënten met multiple colorectale adenomen ()## onder de ## of ) ## onder de ##) dient kiembaan genetisch testen op APC en/of MUTYH te worden overwogen ⢠In families met klassieke FAP moet sigmoïdoscopie (of coloscopie) # x per <LEEFTIJD> jaar uitgevoerd worden, vanaf ## -<LEEFTIJD> jaar en levenslang gecontinueerd worden in mutatiedragers Chirurgie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de poliepen adequate surveillance van het colon ⢠In families met attenuated FAP (AFAP) moet coloscopie uitgevoerd worden # x per <LEEFTIJD> jaar, vanaf ## Chirurgie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de adenomen adequate surveillance ⢠Het besluit voor het type operatie in FAP en AFAP is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de ernst van de rectale polyposis, de kinderwens, het risico op het ontwikkelen van desmoïden en mogelijk de locatie van de mutatie in het APC gen en dient in een expertise <INSTELLING> plaats te ⢠De werkgroep is van mening dat een referentiecentrum voor surveillance en voor chirurgische behandeling van erfelijke gastro-intestinale tumoren, tenminste ## Lynch syndroom en ## ⢠Na colorectale chirurgie dient surveillance van het rectum of de pouch uitgevoerd te worden elke # ⢠Surveillance bij FAP van het gastroduodenum vanaf ##-<LEEFTIJD> jaar Surveillance intervallen worden ⢠In zowel klassiek als attenuated FAP is er geen indicatie voor surveillance op schildklier kanker of ⢠Het aanbevolen surveillance protocol voor MAP patiënten is gelijk aan dat voor patiënten met ⦠Coloscopie #x per <LEEFTIJD> jaar, te starten vanaf <LEEFTIJD> jaar ⦠Surveillance met transvaginale echoscopie en afname van endometrium sample voor histologisch onderzoek met microcurettage # x per jaar van ##-<LEEFTIJD> jaar ⦠Bespreek voor en nadelen van profylactische hysterectomie en salpingoophorectomie ) ## ⦠Eenmalige test op aanwezigheid van Helicobacter pylori en eradicatie indien aanwezig ⢠Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar tot <LEEFTIJD> jaar ⦠Sigmoïdoscopie (of colonoscopie indien er veel adenomen zijn) # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <DATUM> ⦠Een (procto)colectomie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de adenomen adequate surveillance van het colon onmogelijk maken De operatie wordt bij voorkeur ⦠Na subtotale colectomie bestaat een indicatie voor ½-<LEEFTIJD> jaarlijkse surveillance van het rectosigmoïd, frequentie is mede afhankelijk van aantal en grootte van adenomen in ⦠Na proctocolectomie met ileo-anale pouch bestaat een indicatie voor ½-<LEEFTIJD> jaarlijkse ⦠Gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, starten vanaf ##-<LEEFTIJD> jaar Surveillance intervallen worden gebaseerd op basis van het Spigelman stadium ⦠Het beloop is complex en behandeling zou daarom het beste kunnen geschieden in ⦠Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar ⦠#e graads familielid Coloscopie zoals bij FAP.
| 686 | nvmdl |
bij FAP van het gastroduodenum vanaf ##-<LEEFTIJD> jaar Surveillance intervallen worden ⢠In zowel klassiek als attenuated FAP is er geen indicatie voor surveillance op schildklier kanker of ⢠Het aanbevolen surveillance protocol voor MAP patiënten is gelijk aan dat voor patiënten met ⦠Coloscopie #x per <LEEFTIJD> jaar, te starten vanaf <LEEFTIJD> jaar ⦠Surveillance met transvaginale echoscopie en afname van endometrium sample voor histologisch onderzoek met microcurettage # x per jaar van ##-<LEEFTIJD> jaar ⦠Bespreek voor en nadelen van profylactische hysterectomie en salpingoophorectomie ) ## ⦠Eenmalige test op aanwezigheid van Helicobacter pylori en eradicatie indien aanwezig ⢠Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar tot <LEEFTIJD> jaar ⦠Sigmoïdoscopie (of colonoscopie indien er veel adenomen zijn) # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <DATUM> ⦠Een (procto)colectomie is geïndiceerd indien het aantal en de grootte van de adenomen adequate surveillance van het colon onmogelijk maken De operatie wordt bij voorkeur ⦠Na subtotale colectomie bestaat een indicatie voor ½-<LEEFTIJD> jaarlijkse surveillance van het rectosigmoïd, frequentie is mede afhankelijk van aantal en grootte van adenomen in ⦠Na proctocolectomie met ileo-anale pouch bestaat een indicatie voor ½-<LEEFTIJD> jaarlijkse ⦠Gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, starten vanaf ##-<LEEFTIJD> jaar Surveillance intervallen worden gebaseerd op basis van het Spigelman stadium ⦠Het beloop is complex en behandeling zou daarom het beste kunnen geschieden in ⦠Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar ⦠#e graads familielid Coloscopie zoals bij FAP zijwaarts zicht, alleen indien bij coloscopie meer dan ## adenomen ⦠Patiënt zelf coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf diagnose colorectale polyposis en gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, frequentie baseren op ⦠#e graads familielid Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar*$ en gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, indien bij coloscopie )## adenomen ⢠Groep # ##-## adenomen en geen naast familielid met polyposis of CRC ⦠Patiënt ( <LEEFTIJD> jaar bij diagnose # x per <LEEFTIJD> jaar coloscopie en eenmalig gastroscopie ⦠#e graads familielid van patiënt ( <LEEFTIJD> jaar bij diagnose Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf ## ⦠Patiënt ⥠<LEEFTIJD> jaar bij diagnose volgens "richtlijn coloscopie surveillance" ⦠#e graads familielid van patiënt ⥠<LEEFTIJD> jaar bij diagnose Bevolkingsonderzoek * = Na <DATUM> maal een negatieve coloscopie zonder afwijkingen kan overwogen worden om vanaf <LEEFTIJD> jaar te $ = Indien )<LEEFTIJD> jaar kan volstaan worden met eenmalig coloscopie # = Bij ouders van de patiënt kan volstaan worden met eenmalig coloscopie en verder beleid afhankelijk ⢠Patiënten Coloscopie # x per <DATUM> jaar, afhankelijk van de bevindingen bij de laatste coloscopie, leeftijd en comorbiditeit van de patiënt en wel in een expertisecentrum ⢠#e graads familieleden coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar Na <DATUM> maal een coloscopie zonder afwijking, kan overwogen worden om vanaf een leeftijd van <LEEFTIJD> jaar te stoppen met de surveillance.
| 716 | nvmdl |
zicht, alleen indien bij coloscopie meer dan ## adenomen ⦠Patiënt zelf coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf diagnose colorectale polyposis en gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, frequentie baseren op ⦠#e graads familielid Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar*$ en gastroduodenoscopie, met zowel voor- als zijwaarts zicht, indien bij coloscopie )## adenomen ⢠Groep # ##-## adenomen en geen naast familielid met polyposis of CRC ⦠Patiënt ( <LEEFTIJD> jaar bij diagnose # x per <LEEFTIJD> jaar coloscopie en eenmalig gastroscopie ⦠#e graads familielid van patiënt ( <LEEFTIJD> jaar bij diagnose Coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf ## ⦠Patiënt ⥠<LEEFTIJD> jaar bij diagnose volgens "richtlijn coloscopie surveillance" ⦠#e graads familielid van patiënt ⥠<LEEFTIJD> jaar bij diagnose Bevolkingsonderzoek * = Na <DATUM> maal een negatieve coloscopie zonder afwijkingen kan overwogen worden om vanaf <LEEFTIJD> jaar te $ = Indien )<LEEFTIJD> jaar kan volstaan worden met eenmalig coloscopie # = Bij ouders van de patiënt kan volstaan worden met eenmalig coloscopie en verder beleid afhankelijk ⢠Patiënten Coloscopie # x per <DATUM> jaar, afhankelijk van de bevindingen bij de laatste coloscopie, leeftijd en comorbiditeit van de patiënt en wel in een expertisecentrum ⢠#e graads familieleden coloscopie # x per <LEEFTIJD> jaar vanaf <LEEFTIJD> jaar Na <DATUM> maal een coloscopie zonder afwijking, kan overwogen worden om vanaf een leeftijd van <LEEFTIJD> jaar te stoppen met de surveillance Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e graads familielid$ met CRC* ( <LEEFTIJD> jaar, waarbij patiënt óf familielid CRC ( <LEEFTIJD> jaar ⢠( <LEEFTIJD> jaar en tenminste twee (#e of #e graads$) familieleden met CRC of Lynch geassocieerd ca, CRC ##-<LEEFTIJD> jaar indien geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen eerstegraads familieleden met coloscopie van ## tot <LEEFTIJD> jaar # x per <LEEFTIJD> jaar (zie hoofdstuk Surveillance) Let wel Bij zeer belaste familieanamnese die niet voldoet aan een van bovenstaande criteria overleg met * Lynch syndroom geassocieerde maligniteiten colorectaalcarcinoom, endometriumcarcinoom, dunnedarmkanker, galwegkanker, maagcarcinoom, ovariumcarcinoom, nierbekkencarcinoom, Eerste graads familieleden ouders, kinderen, broers, zussen â Tweede graads familieleden grootouders, kleinkinderen, ooms, tantes, kleinkinderen en kinderen van Bij patiënten met CRC op zeer jonge leeftijd ( Iedere CRC patiënt ( <LEEFTIJD> jaar dient ook bij niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten (IHC) en/of MSS in de tumor ter beoordeling van eventuele (syndromale) aanlegfactoren naar een klinisch De werkgroep is van mening dat bij patiënten met CRC ( <LEEFTIJD> jaar met goede klinische evaluatie aanvullende moleculair genetische diagnostiek van grotere aantallen genen (bijvoorbeeld met panels of (gefilterde) exoom analyse) bij patiënt met niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten en/of MSS in de tumor op dit moment weinig aanvullende klinisch relevante diagnoses oplevert Indien er poliepen aanwezig zijn, kan er wel reden zijn voor aanvullende diagnostiek (zie hoofdstuk Patiënt met.
| 700 | nvmdl |
Om de inhoud te kunnen bekijken klikt u in de ⢠( <LEEFTIJD> jaar en #e graads familielid$ met CRC* ( <LEEFTIJD> jaar, waarbij patiënt óf familielid CRC ( <LEEFTIJD> jaar ⢠( <LEEFTIJD> jaar en tenminste twee (#e of #e graads$) familieleden met CRC of Lynch geassocieerd ca, CRC ##-<LEEFTIJD> jaar indien geen aanwijzing voor mismatch repair deficiëntie en geen andere aanwijzingen eerstegraads familieleden met coloscopie van ## tot <LEEFTIJD> jaar # x per <LEEFTIJD> jaar (zie hoofdstuk Surveillance) Let wel Bij zeer belaste familieanamnese die niet voldoet aan een van bovenstaande criteria overleg met * Lynch syndroom geassocieerde maligniteiten colorectaalcarcinoom, endometriumcarcinoom, dunnedarmkanker, galwegkanker, maagcarcinoom, ovariumcarcinoom, nierbekkencarcinoom, Eerste graads familieleden ouders, kinderen, broers, zussen â Tweede graads familieleden grootouders, kleinkinderen, ooms, tantes, kleinkinderen en kinderen van Bij patiënten met CRC op zeer jonge leeftijd ( Iedere CRC patiënt ( <LEEFTIJD> jaar dient ook bij niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten (IHC) en/of MSS in de tumor ter beoordeling van eventuele (syndromale) aanlegfactoren naar een klinisch De werkgroep is van mening dat bij patiënten met CRC ( <LEEFTIJD> jaar met goede klinische evaluatie aanvullende moleculair genetische diagnostiek van grotere aantallen genen (bijvoorbeeld met panels of (gefilterde) exoom analyse) bij patiënt met niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten en/of MSS in de tumor op dit moment weinig aanvullende klinisch relevante diagnoses oplevert Indien er poliepen aanwezig zijn, kan er wel reden zijn voor aanvullende diagnostiek (zie hoofdstuk Patiënt met van deze genen de komende jaren toe blijft nemen, waardoor de meerwaarde van testen van grotere aantallen genen toeneemt Met het oog hierop dienen gegevens en materiaal veilig gesteld te worden voor eventueel toekomstig onderzoek Ook kan het aanbieden van uitgebreider onderzoek van grotere aantallen genen aan geselecteerde patiënten soms wel diagnostische meerwaarde hebben en bijdragen aan de ontwikkeling van diagnostische en preventieve mogelijkheden in deze patiëntengroep en hun familieleden Indien de patiënt een groter genenpanel of (gefilterde) exoom analyse wordt aangeboden dient goede counseling plaats te vinden met name over mogelijke onduidelijke uitslagen variants of unknown De werkgroep is van mening dat traditionele DNA diagnostiek in de kiembaan en âmulti-gene' testen in principe alleen door een klinisch geneticus moeten worden aangevraagd Het op jonge leeftijd optreden van CRC ((<LEEFTIJD> jaar) is een sterke aanwijzing voor een erfelijke predispositie voor deze aandoening Met IHC/MSI analyse kan een belangrijke erfelijke factor, het Lynch syndroom, grotendeels aangetoond of uitgesloten worden Echter, een niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten en/of MSS uitslag sluit een andere predispositie niet uit Het kan dan gaan om een zeldzamer nu bekende aanleg, waaronder syndromen zoals het PTEN Hamartoma Tumor Syndroom (PHTS, voorheen Cowden syndroom) en Peutz-Jeghers syndroom, maar ook nog onbekende aanlegfactoren kunnen een rol spelen Bij jonge patiënten met colorectaal carcinoom dient daarom altijd overwogen te worden of sprake kan zijn van een dergelijke andere bekende of onbekende aanleg, waarbij de klinisch geneticus een belangrijke rol kan spelen.
| 612 | nvmdl |
waardoor de meerwaarde van testen van grotere aantallen genen toeneemt Met het oog hierop dienen gegevens en materiaal veilig gesteld te worden voor eventueel toekomstig onderzoek Ook kan het aanbieden van uitgebreider onderzoek van grotere aantallen genen aan geselecteerde patiënten soms wel diagnostische meerwaarde hebben en bijdragen aan de ontwikkeling van diagnostische en preventieve mogelijkheden in deze patiëntengroep en hun familieleden Indien de patiënt een groter genenpanel of (gefilterde) exoom analyse wordt aangeboden dient goede counseling plaats te vinden met name over mogelijke onduidelijke uitslagen variants of unknown De werkgroep is van mening dat traditionele DNA diagnostiek in de kiembaan en âmulti-gene' testen in principe alleen door een klinisch geneticus moeten worden aangevraagd Het op jonge leeftijd optreden van CRC ((<LEEFTIJD> jaar) is een sterke aanwijzing voor een erfelijke predispositie voor deze aandoening Met IHC/MSI analyse kan een belangrijke erfelijke factor, het Lynch syndroom, grotendeels aangetoond of uitgesloten worden Echter, een niet-afwijkende kleuring van de mismatch repair eiwitten en/of MSS uitslag sluit een andere predispositie niet uit Het kan dan gaan om een zeldzamer nu bekende aanleg, waaronder syndromen zoals het PTEN Hamartoma Tumor Syndroom (PHTS, voorheen Cowden syndroom) en Peutz-Jeghers syndroom, maar ook nog onbekende aanlegfactoren kunnen een rol spelen Bij jonge patiënten met colorectaal carcinoom dient daarom altijd overwogen te worden of sprake kan zijn van een dergelijke andere bekende of onbekende aanleg, waarbij de klinisch geneticus een belangrijke rol kan spelen analyses op basis van MSI-status en polyposis door Tanskanen een genetische oorzaak gevonden [Tanskanen ##<DATUM> Van de overige ## patiënten werd met exoom sequencing in normaal weefsel één patiënt met MLH# mutatie gedetecteerd, waarbij de data-analyse gericht was op de genen MLH#, MSH#, MSH#, PMS#, APC, MUTYH, SMAD#, BMPR#A, LKB#/STK##, en PTEN De tumor van deze patiënt was MSI-positief Omdat genetische testgegevens voor deze patiënt niet beschikbaar waren, is het onduidelijk of deze diagnose reeds in het reguliere diagnostische traject was gevonden Op basis van deze gegevens concluderen de auteurs dat alle klinisch relevante mutaties gevonden worden met genspecifieke testen op Met next-generationsequencing (panel-based testing met ColoNext APC, MUTYH, PTEN, SMAD#, BMPR#A, MMR-genen, STK##,TP##, CHECK#, CDH#) bij ### patiënten, waarvan er ### zelf CRC hadden gehad, toonde Cragun bij ##,#% een pathogene mutatie aan (waarvan <DATUM> direct klinisch relevant na uitsluiting van # CHEK# en ## MUTYH heterozygoten) en bij ##,#% variants of unknown significance (VUS) [Cragun ##<DATUM> Van de ## patiënten met een âactionable' resultaat, voldeden er ## (##%) duidelijk aan de âsyndrome-based testing guidelines' Details van de mutaties in deze groep worden niet gegeven Van de ## patiënten die niet voldeden aan de door hen gebruikte genspecifieke klinische criteria, zouden volgens de gangbare richtlijnen # mutaties geclassificeerd worden als variants of unknown significance (VUS) Acht van de tien patiënten met een duidelijk pathogene mutatie hadden zelf CRC of een duidelijk polyposis beeld ontwikkeld Voor zover bekend was de leeftijd van diagnose van CRC in deze groep maximaal <LEEFTIJD> jaar.
| 658 | nvmdl |
Subsets and Splits
No community queries yet
The top public SQL queries from the community will appear here once available.